bestraling

De eerste bestraling zit erop! Omdat ik acht jaar geleden met de taxi naar het ziekenhuis ging (wat vergoed werd) wilde ik dat nu ook weer regelen. Het lopen gaat soms wel en soms niet goed dus dat leek me beter. Maar na een half uur bellen met Ohra (" nee, dat formulier accepteren wij niet, u moet ons eigen formulier even downloaden op onze website") en de UTC ("oh u heeft de machtiging nog niet binnen ja, dan kunt u niet op rekening rijden") heb ik het opgegeven. En ben ik toch maar met de bus gegaan. 

De medicijnen tegen de misselijkheid (innemen een uur voor de bestraling) heb ik de vorige dag toch nog op kunnen halen bij de apotheek waar het altijd druk is en vooral als ik er ben. Natuurlijk hebben deze pilletjes ook weer bijwerkingen en dat mag ik meteen een uur na inname meemaken. Het hele ziekenhuis draait om me heen en inderdaad, de bijwerking die "zeer vaak" voorkomt (hoofdpijn) krijg ik ook, maar gelukkig niet zo erg. 

U15 wordt de komende weken de ruimte waar het gaat gebeuren. Weg met die kankercellen in mijn heup zodat ik straks hopelijk weer normaal kan lopen. De dames van de bestraling zetten er vaart achter. Ik heb mijn broek nog niet uit of de deur van de kleedruimte zwaait al weer open. Ik mag op de behandeltafel gaan liggen en word goed gelegd. Alles wordt opgemeten en met behulp van laserstralen en de tatoeage puntjes die gezet zijn zal ik elke keer op precies dezelfde manier liggen. 

Dan word ik alleen gelaten en begint het bestralen . Ik denk aan acht jaar geleden toen ik 25 keer bestraald ben. Toen heb ik al die keren het hele kerstrepertoire van het koor waar ik zing in mijn hoofd geoefend. Zou ik nu ook best kunnen doen tijdens het stil liggen, maar niet meer dan één liedje per keer. Ik word bestraald in drie velden en dat duurt respectievelijk 30, 15 en 10 seconden. Snelzingen dus. Intussen word ik nauw in de gaten gehouden op de monitors in de andere ruimte. Als ik klaar ben wordt de suggestie gedaan om eens iemand mee te nemen, die mag dan meekijken op de monitor. Als of ik daar iets aan heb.   

Terug in de wachtruimte valt me op hoeveel patiënten hier grijs zijn. Snel naar de bus dan maar. Nouja, snel....het lopen valt me zwaar. Hoewel de pijn de laatste dagen duidelijk minder is (en niet meteen gaan juichen, dat is al eerder voorgekomen) is het lopen vermoeiend. Gelukkig heb ik veel lieve mensen om me heen die  spontaan aanbieden me naar het UMC te rijden. Ik ben voor het eerst in mijn leven in het bezit van een parkeerkaart ;)  

een tweede baan

Met de kanker heb ik er meteen een tweede baan bij gekregen. Het is ongelooflijk hoeveel tijd er gaat zitten in ziekenhuisbezoeken en vooral ook in het communiceren over die bezoeken. Ziekenhuizen hebben de kunst om altijd te bellen op tijdstippen die niet goed uitkomen zodat je (in het gunstigste geval) vage voicemail berichten af moet luisteren en je je vervolgens door een keuzemenu mag worstelen wanneer je terugbelt. Waarbij je steevast moet wachten en voor je het weet 10 minuten verder bent. En natuurlijk weten ze het weer zo te plannen dat je op exact hetzelfde tijdstip zowel in het ene als in het andere ziekenhuis moet zijn. En daar mag je dan ook weer achteraan bellen....

En dan hebben we nog al die medicijnen waar je aan moet denken. Zo zag ik ineens dat de botversterkers bijna op waren. Snel een herhaalrecept aangevraagd en gelukkig kan dat tegenwoordig vrij gemakkelijk via internet. Maar je moet het wel even doen en ja, je zal de medicijnen toch ook op moeten halen bij de apotheek. Waar blijkt dat één van de andere recepten niet klopt ("moet u het zelf innemen want ja, hier staat dat het om vloeistof gaat die ingespoten moet worden"). Het lijkt wel of niets in één keer goed kan gaan en het kost enorm veel energie en tijd om alles wel goed te krijgen. 

Maar uiteindelijk is alles dan gelukt (bijna, morgen hoop ik de juiste medicijnen te krijgen die ik voor de bestraling nodig heb). Aanstaande vrijdag heb ik mijn eerste bestraling. Niet zoals ik had aangevraagd na 15 uur, maar om 13.30 uur. Na een beetje doorzeuren bleek dat het hele schema al bekend was zodat ik nu weet dat negen van de tien bestralingen niet op het tijdstip plaatsvinden dat ik had aangevraagd. Joepie.

Ik zal  tien dagen lang een uur heen en een uur terug mogen reizen met de bus voor 10 minuten bestraling. Jammer dat mijn twee weken gratis krant abonnement dan net is afgelopen. Hoewel, van de extra bijlage van vandaag werd ik niet heel enthousiast. De AD lezers onder jullie weten het wel.Voor de anderen: het thema van de bijlage is "de dood". Maar ach, lezen in de bus, en zeker na een bestraling, is sowieso geen succes is mijn ervaring dus ik neem lekker mijn Ipod mee. Word ik heel wat vrolijker van.

hoop

Herfst. Het is grijs en grauw, bladeren liggen op de grond, een enkele bloem hangt uitgebloeid met zijn kop naar beneden. Wind en regen, de zomerjas wordt ingeruild voor een dikker exemplaar en wat is het toch vroeg donker. Er zijn mensen die er depressief van worden. Zij zien niet dat de afgevallen bladeren prachtige kleuren hebben, de zaden van de uitgebloeide bloemen nu al een plekje in de grond hebben gevonden waar ze volgend jaar tot bloei zullen komen en dat binnen zitten ook heel fijn kan zijn. Kaarsjes aan, een goed boek, thee. Genoeg dingen om blij van te worden. Zo probeer ik nu ook naar mijn leven te kijken. En ik blijf maar met dat liedje in mijn hoofd zitten. Herfst, herfst wat heb je te koop, duizend kilo bladeren op een hoop. Hoop. Hoop. 

De afdeling radiografie (niet te verwarren met radiologie) heeft een nieuwe ingang. Ik heb geluk, bus 28 rijdt helemaal door tot het UMC (bestralen vindt alleen plaats in academische ziekenhuizen), maar geen halte voor de nieuwe ingang natuurlijk. Ik krijg een vreemd gevoel van binnen als ik door de oude ingang naar binnen loop. Hier heb ik acht jaar geleden nog gedacht dat ik er nooit meer zou komen en nu loop ik er gewoon weer, als patiënt. 

Als ze ergens lief zijn voor hun patiënten is het wel op deze afdeling. Misschien omdat iedereen die hier als patiënt komt kanker heeft, ik weet het niet. Er wordt in ieder geval van alles geregeld zodat ik niet op een harde houten stoel hoef te zitten. Eerst mag ik met iemand mee die mijn gegevens controleert, dan met iemand die uitleg geeft over een onderzoek dat gaat over kwaliteit van leven voor, tijdens en na de bestralingen. Ik besluit om mee te doen. Al heb ik er zelf misschien niets aan, mensen die na mij komen zeker wel. Bovendien mag ik van de onderzoeker op de zachtere luxe stoel van de arts zitten. Ik voel de kwaliteit van mijn leven meteen stijgen.

In de wachtruimte (ruim, zachte banken, genoeg tijdschriften, wifi- is dit echt een ziekenhuis?) komt er meteen een gastvrouw naar me toe. Ze komt me bekend voor en ik haar ook. Dat is wel raar maar blijkbaar hebben we acht jaar geleden indruk op elkaar gemaakt. Ik krijg thee, we raken aan de praat en dat is fijn als je nog 30 minuten moet wachten. 

De radiotherapeut is een bijzonder aardige man. Hij stelt voor om niet één maar tien bestralingen op de linkerheup en het si gewricht te doen. De reden is dat hij denkt dat ik nog wel een tijdje vooruit kan.Dit zal geen bestraling zijn om de pijn tijdelijk te verlichten, maar een bestraling zodat ik nog lange tijd vooruit kan zonder beperkingen. Hij geeft wel drie keer aan dat hij geen glazen bol heeft, maar me hoop wil meegeven. Dat ik nog wel vele jaren rond kan lopen op deze aardbol.Hoop. Ik besluit dat ik iedereen die Jochem heet voortaan aardig vind.

Ik moet er een tijdje op wachten, maar nog diezelfde middag mag ik de CT scan in als voorbereiding voor de bestralingen. Het gebied dat bestraald zal worden wordt afgetekend en gemarkeerd met tatoeage puntjes. Ik ben er klaar voor. Met een dosis extra hoop.

examen

En na een paar mindere dagen kwamen er gelukkig een paar betere dagen, zoals altijd. Misschien wel door de afleiding, niet alleen door mijzelf gecreëerd maar ook door de mensen om mij heen. Of door alle liefde die ik krijg van anderen om me heen. Want zeg nou zelf, als je een koeienpak krijgt om warm te blijven en je zoon trekt dat ding drie keer per dag aan, dan kan je alleen maar lachen. En als iemand anders nog meer tijdschriften komt brengen (terwijl ze  ondertussen ook nog even de afwas doet) doet  dat ook wat met je welbevinden. Lieve kaartjes die door de postbode worden bezorgd ook. Virtuele bloemen. Katten die constant bij je willen liggen. Op de bank onder een slaapzak een serie kijken terwijl oudste naast je hangt/ligt. Ik kan nog steeds gelukkig zijn.

Dat de pijn iets minder is komt goed uit. Gister en vandaag moest ik namelijk naar Amsterdam om examens te doen. Examens ja. Voor mijn werk moet ik vier taaltoetsen doen, verplichte kost, om aan te tonen dat ik Nederlands kan spreken, lezen,  luisteren en schrijven. En dat allemaal op HBO niveau. Dat ik op zowel HBO als  WO niveau een diploma heb gehaald maakt niets uit, ik moet die specifieke examens doen. 

Zo heb ik de afgelopen twee dagen ergens in Amsterdam Zuid het examen NT2 gemaakt voor mensen met Nederlands als tweede taal. En ik kan je dit vertellen, zo makkelijk was het nu ook weer niet. Voor mij was het goed te doen en het zou vreemd zijn als ik de examens niet heb gehaald. Maar als Nederlands inderdaad je tweede taal is zijn het denk ik pittige examens. Ik heb respect voor alle andere kandidaten die met mij de examens deden.

Voor mij waren het twee dagen vol met afleiding. Het is best grappig om na zo'n lange tijd weer examen te doen, inclusief strenge regels (geen horloges toegestaan?!). Mijn hersens werken in ieder geval nog uitstekend. Ik heb leuke mensen gesproken uit allerlei landen en de terugreis met metro, trein en bus ging beide dagen best goed (geen vertraging, genoeg zitplaatsen ja, het bestaat). En of ze het speciaal voor mij hadden gedaan, wie zal het zeggen, maar de laatste luistertekst ging over orthopedie. Over vijf weken de uitslag. Dan zijn ze in het ziekenhuis toch sneller.

Morgen nog meer afleiding. Ik mag voor een intake bij radiotherapie naar het UMC. Joepie.

afleiding

Het is herfstvakantie en dat is heerlijk want nu hoef ik niet om 6 uur op te staan. Ik ben namelijk alle schoolvakanties vrij, en dat is voor de kinderen ook leuk natuurlijk hoewel ik niet zoveel kan op het moment. Ik heb nog steeds pijn en heb  nu ook een gevoelige plek op mijn hoofd die nu ik erover nadenk al eerder opspeelde, voordat ik wist dat ik uitzaaiingen had. Daar zal dan ook wel wat zitten (op de pet scan was dat niet te zien omdat er in de hersenen altijd activiteit is en alles oplicht). De pijn verschuift van de ene plek naar de andere dus net als ik denk dat het beter gaat komt het op een andere plek weer opzetten. Ik hoop maar dat het zogenaamde "tumor flare" is. Dan neemt de pijn tijdelijk toe als met de behandeling wordt begonnen. 

Ik heb 8 jaar geleden veel steun gekregen op de website van de-amazones, een site speciaal voor jonge vrouwen met borstkanker. Het gaf me veel steun, informatie en herkenning. Ik ben zelfs een paar keer bij een Amazones meeting geweest en heb lotgenoten in levende lijve ontmoet. Maar het kopje "uitzaaiingen", daar keek ik liever niet naar. En na  een paar jaar wilde ik eigenlijk helemaal niet meer op de site kijken. Ik wilde door met mijn  leven en niet meer herinnerd worden aan die rot ziekte. Dit weekend heb ik de site toch weer bezocht en mijn amadinnetjes weer gesproken. Terug met slecht nieuws, dat was niet wat ze wilden horen. Ik zag dat sommige vrouwen inmiddels waren overleden, maar tot mijn vreugde ook dat er vrouwen waren die al een tijd weten dat ze uitzaaiingen hebben en er nog steeds zijn! Toch viel het me erg zwaar om alle informatie en ervaringen onder het kopje "uitzaaiingen" te lezen. Wat staat me allemaal nog te wachten? Ik heb besloten om het maar gedoseerd tot me te nemen.



Vakantie betekent meer vrije tijd en dat betekent weer dat er meer tijd is om na te denken en dat valt zwaar. Ik heb mijn strategie  "afleiding" ingezet om niet gek te worden (want dat gevoel heb ik op sommige momenten). Jongste en middelste zijn altijd wel in voor een spelletje en het weer leent zich uitstekend voor een activiteit zoals film kijken. We zijn gistermiddag op de fiets naar het winkelcentrum gegaan en hebben wat films uitgekozen bij de filmclub. En er chocolade kruidnootjes bij gekocht; wel wat vroeg maarja we stellen nu niets meer uit ;) Bovendien krijg ik zo nog wat calorieën binnen want met mijn eetlust is het slecht gesteld. Ik heb zelf een film uitgekozen die al lang op mijn lijstje staat en wat te lezen leek me ook wel en goede afleiding. Morgen en overmorgen zal ik sowieso afleiding hebben. Ik moet voor mijn werk verplicht nog even wat staatsxamens doen in Amsterdam. Nederlands als tweede taal op HBO niveau met de onderdelen lezen, spreken, schrijven en luisteren. Met dat schrijven zit het wel goed denk ik.

Time won't wait

Vandaag wil ik alleen maar iets meegeven.  Doe wat je wil doen nú en denk niet dat doe ik later wel als....Als het maar enigszins mogelijk is, doe het. Later is nu. Want de tijd wacht niet, die tikt maar door. Doe de dingen die op je bucketlist staan nu. En niet als het te laat is (overigens staat het bijwonen van een concert van Jamiroquai nog op de mijne).


time won't wait

huilen

De ene dag kom je toch ietwat positief van de internist vandaan, de volgende dag krijg je veel meer pijn dan de twee weken hiervoor. Weg positieve gedachtes. Ik kan bijna niets, ik heb pijn in mijn rug en ben bang. Zou het toch gewoon erger worden, de medicijnen niet helpen? Of is het juist een goed teken? De onzekerheid knaagt aan me. Misschien moet ik eens stoppen met zo eigenwijs te zijn en gewoon meer pijnstilling slikken. Ik vind het moeilijk, pillen slikken. Hoe minder rotzooi hoe beter is mijn devies. Maar wat heb ik daar aan als ik pijn heb en me slecht voel?

Ik bel het restaurant om te reserveren en ga weer liggen. Gelukkig heb ik het niets-aan-de-hand boek nog niet uit dus ik lees om mijn gedachtes te verzetten. Die avond loop ik in een slakkentempo met de kinderen naar de bushalte. We grappen dat we wel iemand kunnen bellen die me met de auto van huis naar de bushalte kan brengen. In de bus zie ik mensen met een leeftijd die ik hoogstwaarschijnlijk niet zal halen. Ineens zijn ze er overal, bejaarde mensen die me er constant aan herinneren dat sommige mensen oud worden. En anderen niet.

Waarom weet ik niet, maar in het restaurant hebben we de mooiste plek, op een kleine verhoging en met zachte banken. Er is live muziek, de muren zijn gedecoreerd met Griekse taferelen en ik hoor een conversatie in het Grieks. Ik zit bijna te janken. Ik had altijd het idee om later, als het praktisch gezien mogelijk was, langere tijd in Griekenland door te brengen. Dat is het land waar ik me echt kan ontspannen, waar ik me goed voel. Het eten is heerlijk, ik geniet van de muziek en het feit dat ik hier samen met mijn kinderen mag zitten. Het lange zitten eist zijn tol maar het is het waard.

De volgende dag heb ik nog meer pijn. Gelukkig komt jeugdvriendin S. langs. Afleiding is de beste remedie. Ondanks het prachtige weer en de belachelijk hoge temperatuur voor oktober zitten we binnen op de zachte bank. Ik heb het koud, zoals zo vaak de laatste tijd. Ik denk aan mijn vader die dat ook had toen hij kanker kreeg. Altijd maar koud, zo koud.

Een goed moment om te huilen is als je aan het afwassen bent. Milieuvriendelijk als wij zijn hebben wij nog altijd geen afwasmachine en genieten die luxe alleen als we ergens op vakantie in een huisje zijn. Maar zelf was ik altijd liever met de hand af. Je handen in het warme water en even je gedachten op de loop laten. Gezellig samen de afwas doen lukt alleen met P., de kinderen drogen het liefst als ik helemaal klaar ben met afwassen. Zo komt het vaak voor dat ik alleen in de keuken sta af te wassen en de laatste tijd hoort daar huilen bij. Gedachtes die een gemiddeld mens niet vaak zal hebben dringen zich aan mij op. Dat op een dag mijn kinderen bij mijn uitvaart aanwezig zijn en dat die dag niet zo ver van hier kan zijn. Ik huil en ik was. Net zolang tot de afwas klaar is. Ik snuit mijn neus en roep middelste dat ze kan afdrogen.    

bijzonder

Dat ik bijzonder ben weet ik al heel lang. Ik heb een raar aan elkaar gegroeide oorschelp, run al bijna 16 jaar een gezin zonder auto en ik houd van Arabische muziek. In feite is iedereen natuurlijk bijzonder en uniek. Maar op de een of andere manier komt dat bij mij ook naar voren bij onderzoeken. En dan kan het voorkomen dat je een ietwat bijzondere uitslag krijgt die je niet verwacht. 

Het bot biopt dat ik vorige week kreeg was niet echt prettig te noemen. Dat dat ook allemaal nogal onverwacht plaatsvond was ook niet fijn. En nu blijkt dat ze in het stukje bot dat ze hebben weggehaald geen kankercellen hebben aangetroffen. Ondanks allerlei berekeningen en een robot komt dat wel eens voor, in enkele gevallen. Kanker heb ik wel, ik heb vandaag bij de oncoloog de scans gezien en het is overduidelijk dat er activiteit in mijn botten is die daar niet hoort. Bovendien was de tumormaker voor borstkanker iets van 560 (het precieze getal ben ik vergeten) dus daarmee is wel bewezen dat ik uitgezaaide borstkanker heb.

Het was al bijzonder dat ik (pas) na 8 jaar uitzaaiingen van de borstkanker kreeg, het is nu bijzonder dat er geen kankercellen in het bot biopt te vinden waren dus ik ga nu ook voor een bijzonder lange levensduur. En het gesprek met de oncoloog vandaag heeft me gesterkt in dat idee. Ze klonk positief, sprak over jaren en vele behandelmogelijkheden. 

Binnen twee weken zal ik één of een paar bestralingen krijgen van mijn heup/bekken. Over 6 weken wordt er weer geprikt op de tumormarker CA15-3 en dan weten we of de Lucrin en Tamoxifen hun werk goed doen.  Alle bijwerkingen neem ik graag voor lief. 

P. is meegegaan naar het ziekenhuis vandaag. Dat is voor hem niet makkelijk; hij heeft altijd al een aversie tegen ziekenhuizen gehad en daarom waardeer ik het des te meer. Als we thuiskomen zit (hangt?ligt?) oudste met twee vriendinnen, middelste en jongste op de bank. Wat heb ik toch een prachtleven. Dat gaan we morgen maar eens vieren. Bij de Griek natuurlijk.

ondertussen

Het is me inmiddels wel duidelijk geworden dat veel mensen dit lezen. En dat voelt best een beetje vreemd. Het betekent ook dat sommigen elke dag kijken of er iets nieuws gepost is. En ongelooflijk met me meeleven. Ik zal niet beloven dat ik elke dag een stukje schrijf (dus als er een dag niets is gepost, maak je geen zorgen, het kan zomaar zijn dat ik bezig was met het genieten van het leven). Maar enige regelmaat zal ik er wel inhouden.

Geen nieuws bestaat niet. Elke seconde is nieuw dus er is altijd wel iets om over te schrijven. De moeilijkheid is meer de keuze wáár over te schrijven. 

De afgelopen twee dagen heb ik "gewoon" gewerkt. Het leidt me af van mijn ziekte, de kinderen maken me blij en ik heb ook nog eens het gevoel dat ik met iets echt goeds bezig ben. Met pijnstilling is het goed te doen. En als je na zo'n dag werken  thuiskomt en een cadeautje uit onverwachte hoek op de keukentafel vindt (een luchtig boek, ter afleiding) dan kan je dag bijna niet meer stuk.  Die avond werd ik op de repetitie van het koor waar ik al bijna 9 jaar zing met knuffels, lieve woorden en zoenen  onthaald. Maar het fijnste was dat ik een paar uur gewoon kon zingen. Hoewel ik "Zing dan" niet echt mee kon zingen. Zinnen als "wordt het bestaan je als geheel, incidenteel , weer eens teveel" en "zie je nergens meer een beetje zon of zin" krijgen ineens een hele andere lading. Gelukkig, de rest van de avond stond het kerstrepertoire op het programma.   Van het zingen van  ringtingtingeling ringtingtingeling ringtingtingeling ting word je namelijk hartstikke blij.

Over twee dagen krijg ik de uitslag van de botscan. Over twee dagen weet ik welke behandeling (en) ik ga krijgen. Over twee dagen weet ik een heel klein beetje meer over mijn toekomst. Ik ga de komende twee dagen denk ik heel veel tijd besteden aan muziek, zingen, werken, chocola eten, luchtige boeken lezen, schrijven en lachen. En daarna ook. 

zon

Sommige dingen veranderen niet. Zo heeft het weer nog steeds invloed op mijn stemming. Gelukkig is het vandaag een zonnige dag en alles lijkt zo minder zwaar. Jongste is nog steeds zijn gevoel voor humor niet kwijt; het is onmogelijk om niet te lachen als je tijd met hem doorbrengt. Ik besluit om vandaag ook maar eens verstandig te zijn en gewoon genoeg pijnstilling te nemen. Het ligt absoluut niet in mijn aard om snel iets te slikken, al die rotzooi in je lijf kan toch niet goed zijn. Maar soms kan je beter voor welbevinden kiezen en ach, ik zal de komende tijd toch wel genoeg rotzooi binnen krijgen.

Mijn broer is jarig vandaag en ik ben vastbesloten om daar bij te zijn. Met jongste en middelste fiets ik de 10 minuten naar het station. Fietsen gaat goed en  ik geniet van de zon, de buitenlucht en heel cliché, maar ik zie meer dan ooit. Bloemen langs de waterkant (in oktober!), de helderheid van het water, de losse veter van jongste (dat laatste had ik liever niet gezien, op de fiets...). 

Als we bij het verkeerslicht stil staan bedenk ik me ineens dat ik nergens meer bang voor hoef te zijn. Ik ga dood en wat kan kan erger zijn? Op een vreemdsoortige manier voelt het ook bevrijdend. Deze gedachte moet ik vasthouden. En waarom zou ik me zo bezighouden met de sterfelijkheid van de mens en mijzelf in het bijzonder? Alles waar ik al zoveel over heb gelezen en geleerd valt nu op zijn plek. Leef in het moment en wees niet bang.

Als we op de trein staan te wachten kan jongste het niet laten. Elke keer als er een trein langskomt roept hij "snel, springen, nu kan het nog!" . Ik kan er wel om lachen. Humor, die zet ik ook op mijn lijstje. 

De middag bij mijn broer is heerlijk. Ik zit de hele middag in de zon, zie mijn naaste familie en natuurlijk wordt er over mijn ziekte gepraat maar ook over leuke dingen. Er is taart en thee, zon en liefde. Meer heb je niet nodig.

strategie

Ontkennen is een prima strategie als je nergens last van hebt. Maar als de pijn weer toeneemt (het is vreemd, de ene dag gaat het prima en de andere dag kan ik bijna niet lopen van de pijn), de bijwerkingen van de medicijnen beginnen te werken (er zijn honderden mogelijke bijwerkingen dus ja, je hebt er altijd wel een paar) en je je gewoon lichamelijk niet goed voelt is dat lastig. Ik voel ineens overal rare prikkelingen en mijn mond is zo droog dat ik me al zorgen begin te maken. Maar gelukkig, dat blijkt "zeer vaak " voor te komen zegt de bijsluiter. En moe, niet te geloven wat ben ik moe. Al met al een prima voedingsbodem om in paniek te raken. En een slecht moment om op internet allerlei verhalen te gaan lezen van lotgenoten. Ik ben bang, zo bang voor wat komen gaat. Ik wil dit niet en ik kan alleen maar denken "ik wil niet, ik wil niet". 

Iedereen heeft een eigen strategie om met moeilijke momenten om te gaan. De mijne was altijd bewegen. Fietsen, lopen, dansen; als ik in beweging ben kan ik ontspannen en de ellende vergeten. Maar wat als je bijna niet meer kan bewegen? Ik zal iets anders moeten vinden zodat ik mezelf niet gek maak.

Verschillende mensen bellen me op en ik kan mijn verhaal nogmaals kwijt. Dat helpt een beetje. De huisarts belt ook nog. Hij is enorm geschrokken en voelt zich volgens mij ook schuldig over hoe alles is verlopen. Ik zeg hem dat ik inderdaad wel een déjà vu gevoel heb van 8 jaar geleden. Want was hij het niet die zei "het zal wel niets zijn"?! Hij wil graag met mij bespreken hoe het allemaal gegaan is, zelfs langskomen als ik dat prettig vind. We spreken af dat we over twee weken nog eens contact hebben. 

Ik spreek mijn buitenlandse vrienden op Skype. Wat is het toch geweldig dat deze techniek bestaat. Sommige mensen begrijpen niet hoe waardevol deze contacten kunnen zijn, maar ook dit zijn echte vrienden voor mij. Mijn islamitische vrienden drukken me op het hart vooral gewoon door te leven. Geen mens bepaalt en weet zelf (over het algemeen dan) wanneer het tijd is om te gaan. Laat het over aan Allah, en maak je niet druk om wat komen gaat. Om vervolgens het gesprek te vervolgen met onderwerpen zoals het weer, muziek, werk, familie....Ik denk dat ze gelijk hebben. Ik kan niets meer doen dan alles over me heen te laten komen, er in mee te gaan en de situatie te accepteren zoals hij is. Maar voor iemand die graag de controle overal over houdt is dat behoorlijk moeilijk. Wat een rot levensles.

doorgaan

Dinsdag ben ik gewoon weer naar mijn werk gegaan. Weinig pijn die dag dus het kon ook. Want wat is er nu beter dan na alle ellende te spelen en muziek te maken met peuters, die nog zo open en onbevangen in het leven staan? Ik had mijn gitaar meegenomen en geloof me, je kan beter het knip knip lied in je hoofd hebben dan al die ellendige ziekenhuis verhalen. Het was een heerlijke dag. 

Vriendin I. bracht me  die namiddag naar Nieuwegein. Ik had eigenlijk de dag ervoor een afspraak met de orthopeed om de röntgenfoto's te bekijken maarja, daar kon ik natuurlijk niet naar toe. Daarom maar weer 20 minuten in de auto. De goede man vroeg wat hij voor me kon doen (euh...ik ben ook maar gestuurd en U bent hier toch de specialist?), onderzocht mijn benen en heupen en vertelde dat hij zou adviseren om toch het linker heup gewricht te gaan bestralen. Dit om de pijn te verminderen en het bot de gelegenheid te geven sterker te worden. Na 10 minuten stond ik weer buiten.

De volgende ochtend weer om 6 uur opgestaan om de botversterkers te slikken. Het was een leuk idee om die tijd te gebruiken om te schrijven maar mijn hoofd lijkt vol met watten te zitten rond dat tijdstip. Ik had aan de verpleegkundige van Apotheekzorg, die de Lucrin injectie komt toedienen, gevraagd of ze ook op mijn werk kon komen.  Dat kon, en dat scheelde mij weer een hoop geregel. Ze grapte nog dat we het wel in bijzijn van alle peuters konden doen maar dat hebben we toch maar niet gedaan. Niet iedereen vindt het prettig om te zien hoe een injectie naald in een buik wordt gestoken. Overigens is het vrijwel pijnloos en altijd raak want het wordt gewoon onder de  huid ingespoten.  Wat me wel een beetje een vreemd gevoel gaf was dat juist die dag een peuter met de doktersspulletjes naar me toe kwam en mij beter ging maken. Tja. Was het maar zo gemakkelijk.

Mensen denken aan me. Anderen bidden voor me. Mijn Griekse vriendinnen branden kaarsjes voor me. Een vriend uit Algerije zweert bij een dode gedroogde slang (lastig te verkrijgen hier maar als het zou werken, kom maar op). Je in laten graven in het zand zou ook helpen. Of het eten van een bijzondere bloem uit de woestijn in Marokko, de floulia. Vertrouwen op Allah en bidden, veel bidden. Sommigen zeggen gewoonweg: "you will get better".  Ik dacht zelf aan: doen wat de internist zegt, positief blijven en genieten van elke dag. Ik ben namelijk nog niet klaar hier. Ik wil om het jaar naar Athene, nog zeker een paar keer naar een heerlijk Grieks eiland (al dan niet gecombineerd met het redden van zeeschildpadden of katten), de piramides in Egypte met eigen ogen zien, onder de sterrenhemel in de woestijn slapen en op een scooter door Rome rijden. Bovendien liggen er nog drie  levenslopen van de kinderen te wachten die afgemaakt moeten worden (en dat kan pas als jongste 18 jaar is). Ik denk dat ik nog even blijf. We zullen doorgaan.

Ramses Shaffy - We Zullen Doorgaan

bot biopt

De dag nadat ik het slechte nieuws te horen had gekregen was een prachtige dag. De zon scheen en de school van jongste vierde zijn derde lustrum en had feest. Ik besloot om daar gewoon maar van te genieten.  De internist had inmiddels gebeld, het wachten was nu op een telefoontje uit Nieuwegein wanneer het bot biopt kon plaatsvinden . 

Er kwam inderdaad een telefoontje, natuurlijk toen ik niet thuis was. Middelste had de boodschap netjes aangenomen: maandag een botonderzoek in Nieuwegein en tien dagen later de uitslag. Thuisgekomen probeerde ik terug te bellen, maar de afdeling Röntgen waar ik naar toe zou moeten was al gesloten. Zaterdag kwam ik er via via achter (toch handig als je mensen kent die in het ziekenhuis werken) dat ze me hadden ingepland voor een bekken foto. Wel een beetje raar want ik had net tal van zulke foto's laten maken. Ik vond het ook vreemd dat ziekenhuisafspraken aan een  meisje van 13 worden doorgegeven.

Maandag ben ik toch maar gewoon met bus en tram naar het ziekenhuis gegaan. Bij de balie van de afdeling vonden ze het ook wel vreemd dat ik voor een foto was ingepland. Die was al gemaakt dus dat was onzin.  Omdat ik die middag en afspraak met de orthopeed had werd me geadviseerd om even langs die afdeling te gaan want misschien wisten ze daar meer. Nou, dat wisten ze niet, maar de mevrouw achter de balie bij die afdeling was wat meer volhardend in haar zoektocht en ontdekte dat er wel degelijk een aanvraag voor een bot biopt was en dat er voor die dag zelfs al een bed gereserveerd was. Ik werd, met uitgeprinte aanvraag, weer terug verwezen naar de afdeling Röntgen. Inmiddels stond het huilen me nader dan het lachen. Maar er blijken meer bekenden in ziekenhuizen te werken dan je denkt.  De opa van een jongen uit jongste zijn voetbalelftal stond plotseling voor mijn neus, één van de trouwste supporters van de D8. Inmiddels  was mij duidelijk gemaakt dat er wél een bed voor me was gereserveerd, maar dat de radioloog niet wist dat ik zou komen. Na wat overleg werd er een "spoedje" van me gemaakt wat betekende dat ik ergens tussendoor geholpen zou worden. Ik mocht vast naar de A2 gaan, niet de snelweg maar de dagopname afdeling. Opa bracht me er heen, ik zou het zelf nooit zo snel hebben gevonden.

Na een tijdje wachten ( je bent een tussendoortje of je bent het niet) mocht ik eerst weer naar mijn favoriete afdeling bloedafname om de stolling van mijn bloed te meten (één mis, één raak). Helaas mocht ik niets meer eten of drinken, ik moest namelijk nuchter zijn (ze probeerden me nog koffie aan te smeren maar  dat is niet gelukt want dat drink ik niet). In de folder las ik ook dat ik met de auto opgehaald moest worden dus dat heb ik eerst maar geregeld. Ik "lag" op zaal met 3 andere mensen waar ik niet echt vrolijk van werd. Ik heb de gemiddelde leeftijd die dag wel iets maar beneden gebracht. Ik dacht trouwens dat het in ziekenhuizen altijd lekker warm was maar hier was het ongelooflijk koud. 

Na een uurtje mocht ik zo'n leuk blauw operatie jasje aan (staat me best goed die kleur), en mocht een leerling verpleegkundige mijn infuus aanleggen (twee keer mis). Dat laatste hebben ze beneden in één keer goed gedaan. Een bot biopt komt op het volgende neer. Je moet ruim 45 minuten doodstil liggen terwijl er eerst allerlei 3D foto's worden gemaakt en berekeningen worden uitgevoerd om de juiste route te bepalen. Er werd gebruik gemaakt van de xper guide, een soort robot; ik heb geen merk kunnen ontdekken  (moest op mijn buik liggen) maar het is vast ook van Philips. Op mijn verzoek mocht de radio aan, ik had de keuze uit één zender (Qmusic geloof ik) en niet iedereen was er even blij mee ("aaah wat een herrie") ( iemand die de Red Hot Chili Peppers niet kan waarderen). Na een eeuwigheid, kramp in mijn schouderbladen en een slapende hand werd ik eindelijk plaatselijk verdoofd (de huid en onderliggend weefsel; bot is niet te verdoven) en kon het biopt (het uitboren van wat botweefsel) beginnen. Gelukkig duurde het maar even want echt prettig was het niet. 

Na dit spannende avontuur moest ik twee uur op mijn rug blijven liggen. Omdat ik die ochtend in de vooronderstelling was dat ik alleen maar een foto ging laten maken had ik niets meegenomen om me te vermaken. En de batterij van mijn telefoon was ook al bijna leeg.  Net toen ik dacht "ojee nog 45 minuten zo liggen" kreeg ik bezoek. Er zijn mensen die soms gewoon "niets te doen" hebben en "even" 60 km rijden om langs te komen.

En als je  dit dan ziet  na zo'n vreselijke dag word je vanzelf blij. Gelukkig mocht ik al snel naar huis waar ik op de bank kon bijkomen. Ik miste wel mijn wekelijkse avondje zingen, maar mijn zangvriendinnetjes hebben  die avond speciaal voor mij  "Zing dan" gezongen. Kreeg de opname die nacht opgestuurd via de Watsapp :)

gedeelde smart

Hoe deel je deze wetenschap met anderen? Je kan het natuurlijk ook voor jezelf houden, in het geheim elke keer het ziekenhuis bezoeken (wat  behoorlijk lastig is met al die bekenden die in het ziekenhuis werken) en alles in je eentje verwerken. Maar zo zit ik niet in elkaar. Acht jaar geleden heb ik ervaren dat het fijn  is om het aan  iedereen te vertellen dus ik besloot om dat ook deze keer zo te doen.

Vriendin A. wist het al, die zat immers naast me toen ik het slechte nieuws te horen kreeg. Echtgenoot P. die bijna geen echtgenoot meer zou zijn was er deze keer niet bij en moest ik het dus nog vertellen. Maar daarna kwam het moeilijkste. Hoe vertel je je kinderen dat hun moeder weer (of eigenlijk nog steeds) ziek is en dat ze echt niet meer beter zal worden.En dat niemand weet wanneer het einde zich zal aandienen. Ik geloof dat ik het wel goed heb gedaan. Eerlijk, duidelijk en huilend. Vooral omdat oudste meteen begon te huilen, die realiseerde zich meteen wat dit zou betekenen voor de toekomst. Middelste was wat stilletjes en jongste ja, die ging na 5 minuten weer " gewoon" verder met Fifa13. Geweldig, hij kan het nog, leven in het moment. 

Zussen, broer, vriendin S. die ik te weinig zie maar met wie ik dagelijks chat, collega's, ooms, tantes, loopmaatjes, moederclubje (tja, ooit hebben we onszelf zo genoemd toen onze kinderen nog baby's en dreumesen waren), Facebook vrienden, koorleden, buren, mijn vriendinnen  van vroeger die ik al veel te lang niet gezien had want druk druk druk.....ik vertelde het aan iedereen. Ik heb nog nooit zoveel mensen aan het huilen gemaakt. Vreemd genoeg hoefde ik zelf helemaal niet zoveel te huilen, behalve als ik aan de kinderen dacht. Ik denk dat het komt omdat ik acht jaar geleden al geaccepteerd heb dat het leven eindig is en dat niemand weet wanneer dat einde zal komen. En natuurlijk zit ik nog volledig in de ontkenningsfase.

Mijn moeder, die moest ik het nog vertellen. Ik heb haar gebeld terwijl zus E. bij haar was. 86 jaar, erg vergeetachtig, en dan te horen krijgen dat je jongste dochter wéér de strijd aan moet gaan tegen de kanker, die boodschap wil je gewoon niet horen. Misschien is het maar goed dat ze niet meer alles onthoudt.

Het voordeel van zo open zijn is dat je meteen allerlei berichtjes en steunbetuigingen krijgt. Ongelooflijk fijn om te merken dat ik zoveel lieve mensen om je heen heb verzameld. Knuffels (niet te hard want ja, nog steeds pijn), lieve berichtjes, kaartjes, chocola (heb nu al bijna 2 kilo...gelukkig kom ik uit het geslacht Hof, daar weten ze er wel raad mee), bloemen, verwachte en onverwachte bezoekjes, aanbiedingen voor hulp in welke vorm dan ook en zelfs telefoontjes vanuit Griekenland. En dat allemaal in een paar dagen tijd. Maar ik had liever toch geen kanker.

021014

021014...zomaar een getalletje, of niet. Die ochtend werd ik gebeld door het ziekenhuis in Nieuwegein. Ze waren aan het schuiven met afspraken en vroegen zich af of ik ook in Leidsche Rijn kon komen. Graag! Het werd dus geen autoritje maar een kort fietsritje van nog geen 10 minuten, fijn. Wel bij een andere arts, iemand van de spoedpoli met de naam Rab of Rap (hoe toepasselijk) maar ach, dat maakte ook niet zoveel uit.

Dokter Rab /Rap heb ik nooit gezien, bij de balie werd me doodleuk meegedeeld dat ik een afspraak met mijn eigen internist had. Sterker nog, ze kwam op datzelfde moment aanlopen en zei "ja, dat hoor ik ook net 10 minuten geleden".Op dat moment begon ik al bang te worden, het was me allemaal een beetje té toevallig.  Maar toeval bestaat niet. Ik was de meneer die 8 jaar geleden bij radiologie werkte en de eerste echo maakte die geen goed beeld gaf al te vaak tegengekomen deze week.

De PET scan gaf geen goed beeld. Uitzaaiingen in het bekken, de heupen en de wervels. Het kon bijna niet anders of het ging hier om uitzaaiingen van de borstkanker. Ik kon het bijna niet geloven...na acht jaar! Maar PET scans liegen niet. Alle organen zagen er wel schoon uit, mocht je nog iets positiefs uit de scan willen halen. De internist was zelf ook van slag, een arts met gevoel (een vrouw natuurlijk)! En met stoom uit haar oren toen ze hoorde hoe alles was gelopen tot dan toe. 

Zo voel je je  het het ene moment nog een gezonde vrouw van 45 jaar, 30 minuten later weet je dat je niet oud gaat worden en zit je midden in de medische molen. Ik mocht meteen weer bloed laten prikken (één keer mis, één keer raak; ook leuk om te onderzoeken en een fijn grafiekje van te maken) en naar radiologie om foto's te laten maken (ik ben de tel kwijt geraakt, het waren er veel).  Kwam ik diezelfde man toch weer tegen, van radiologie. De volgende keer toch eens  vragen hoe hij heet en of hij niet in Nieuwegein kan gaan werken.Op het programma werd verder nog gezet een afspraak met de orthopeed ( de botspecialist) en een bot biopt. Uit dat biopt zou moeten blijken om wat voor soort kankercellen het precies gaat. In de hoop en verwachting dat ze nog steeds hormoongevoelig zijn mocht ik meteen beginnen met hormoontherapie. Dat betekent elke dag Tamoxifen slikken, en elke 12 weken een injectie Lucrin.

Even een lesje hormoontherapie  (als je niet houdt van medische lessen sla je dit stukje gewoon over). Sommige kankercellen groeien door de aanwezigheid van oestrogeen, een vrouwelijk hormoon. Dat was zo bij de borstkanker die ik had en hopelijk nu ook (want dan zijn er meer behandelmogelijkheden). Lucrin zorgt ervoor dat je in de overgang komt. Met alle fijne gevolgen die daarbij horen: opvliegers, stijfheid, wisselende stemmingen en hoera een enorme daling van het oestrogeen in je lichaam. Maar omdat oestrogeen ook van nature in lichaamsvet voorkomt  wil je daar ook wat aan doen. Tamoxifen blokkeert de oestrogeen-receptoren in de celwoekering zodat de tumoren niet meer kunnen groeien. Alsof je de plantjes geen water meer geeft. 

Daarnaast kreeg ik een recept voor botversterkers. Iets dergelijks heb ik ook gehad toen ik botontkalking kreeg bij de vorige hormoontherapie, maar deze keer mag ik een dosis slikken die vele malen hoger is en bovendien elke dag en niet één keer per week. Het leuke van deze medicijnen is dat je ze moet slikken op een lege maag, een uur voor het eten, bij voorkeur 's morgens. Ohja, en je mag daarna niet gaan liggen. Dat betekent dus dat ik op werkdagen om 6 uur op mag staan, de pillen inneem en een uur .... kan schrijven. Bijvoorbeeld.  

pet scan

Een PET scan is geen scan van je huisdier (leuk als je jongste net Engels aan het leren is) maar een positronemissietomografie scan. Een pret scan is het ook niet echt. 

Ik hoefde dus niet weer helemaal naar Nieuwegein maar mocht toch in het ziekenhuis naast mijn werk komen waar ze sinds enkele weken ook een PET scanner hebben. Omdat er met radio actieve stof gewerkt wordt vindt alles plaats achter een een dikke geheimzinnige deur die alleen ziekenhuispersoneel open kan maken. Nadat mijn suiker was gecontroleerd ( geen idee wat 4,2 betekent  maar blijkbaar was het goed) kwam het spannende gedeelte, het infuusje aanleggen. Als je al 6 uur niet hebt mogen eten, het vermoeden hebt dat die scan toch echt gebruikt wordt om uitzaaiingen en geen ontstekingen op te sporen en het lukt niet om het infuus er goed in te krijgen dan word je niet echt blij. Ook de collega van de verpleegkundige lukte het niet. Anesthesie werd gebeld, daar leggen ze aan de lopende band infusen aan dus misschien lukte het iemand daar wel. Nu werd het leuk, want ik mocht meelopen door het ziekenhuis via deuren die je met pasjes kon openmaken (altijd proberen de leuke kant van het verhaal te blijven zien). Aangekomen op de uitslaapzaal (?? denk ik, veel patiënten in bedden en nog meer verpleegkundigen en anesthesisten) zag een oude rot in het vak dat ik stiekem nog een hele mooie ader had lopen op de achterkant van mijn arm, nooit gebruikt voor chemo's. Infuusje zat er zo is....

Ik wist dat ik wat radio actieve stof ingespoten zou krijgen en dan een uur moest rusten. Wat ik niet wist is dat dat was in een afgesloten  saaie ruimte met alleen een tikkende klok en dat ik helemaal niets mocht doen, zelfs niet lezen. Het uur was lang en ondanks het dekentje dat ik had gekregen koud. Ik heb wel wat tips voor het ziekenhuis. Zachte bedden in plaats van stoelen die je met een afstandbediening alle kanten op kan verstellen behalve de kant die comfortabel zit/ligt, warme dekbedden en rustgevende muziek.

Gelukkig was de scanner (Philips staat er met grote letters op) nieuw wat betekent dat het scannen korter duurt dan in een oude scanner. 

Maar na een half uur doodstil liggen terwijl je in een scanner heen en weer wordt geschoven ben je blij als je eruit mag. In de folder die ik digitaal toegestuurd had gekregen stond dat de uitslag zeven werkdagen zou duren. Ik had nog steeds niets gehoord over een nieuwe afspraak dus besloot ik de volgende dag het ziekenhuis maar te bellen. Er was voor maandag de week erop een afspraak gepland. Maar, ik kon ook de volgende dag al terecht?! In Nieuwegein natuurlijk.

voor de diagnose

Vanaf eind april had ik last van mijn rug wat volgens mij niet zo vreemd was omdat ik die waarschijnlijk had overbelast. Na een bezoekje aan de fysiotherapeut verdween de pijn, maar na een paar weken stak het toch de kop weer op. En zo ging het maar door; een tijdje ging het goed, maar dan kreeg ik toch weer last. Ik had niet het idee dat het kraken bij de fysio of de oefeningen die ik moest doen veel goeds deden. Toen ook mijn liezen pijn gingen doen en een ontstekingsreactie gaven waarbij ik zelfs lichte koorts kreeg ben ik naar de huisarts gegaan. Ik dacht zelf aan overbelasting met misschien een bacteriële infectie; ik loop al maanden met een ontsteking onder een kies rond dus zo vreemd was dat nu ook weer niet bedacht. 

Ik mocht bloed laten prikken. Dat is altijd een feest bij mij; links mag ik niet geprikt worden omdat ik daar geen lymfeklieren meer heb, rechts zijn bijna alle aderen keihard geworden door de chemo die er acht jaar geleden doorheen is gevloeid. Maar gelukkig heb ik prachtige aderen op mijn hand. Best knap dat de mevrouw van de Saltro het na drie keer prikken nog niet gelukt was. De week erna lukte het bij een collega in één keer....

Uit mijn bloed bleek dat ik -hoe verrassend- een ontsteking in mijn lichaam had. Verder zag het bloedbeeld er goed uit. De  huisarts dacht aan reuma en ging overleggen met het ziekenhuis die mij zou bellen over een afspraak met een reumatoloog.

Er werd inderdaad gebeld toen ik even niet thuis was en er was doorgegeven dat ik de volgende dag al terecht kon op de spoedpoli in Nieuwegein. Bij wie wist ik niet. Het bleek een jonge internist te zijn die mij helemaal onderzocht en het ook niet wist. Nog meer bloedonderzoek dan maar. Ik kon meteen gaan prikken, wat goed ging maar waarbij wel twee buisjes bloed vergeten werden af te nemen. Dat hoorde ik van de internist die mij later belde maar, verzekerde hij mij, hij zou een nieuw labformulier opsturen en als ik die maandag erop nog eens moest prikken kon dat er mooi bij. Met eventuele foto's van het bekkengebied zouden we nog wachten.

Twee dagen later kreeg ik maar liefst twee identieke brieven van het ziekenhuis waarin ik werd uitgenodigd voor twee MRI scans. Toen ik daarover opbelde omdat ik op dat tijdstip onmogelijk kon komen werd gezegd dat de specialist die afspraak allang weer had gecanceld. Maar een labformulier zat niet bij de post. Dat kwam natuurlijk nadat ik al weer was wezen prikken...Bij bloedafname hebben ze trouwens een nieuw systeem, waarschijnlijk in het leven geroepen om werk te verschaffen. Je trekt eerst een nummertje, als je aan de beurt bent mag je je bij de balie melden en weer gaan zitten en als je weer aan de beurt bent mag je in één van de prikkamertjes komen. Je wilt niet weten hoeveel mensen er niets van snappen. Misschien moeten ze er nog een informatiebalie naast plaatsen om mensen te informeren over hoe het systeem werkt.   

Voor de uitslag van het bloedonderzoek mocht ik weer naar de jonge internist in Nieuwegein. Waar goed voor de wachtende patiënten wordt gezorgd want iedereen krijgt koffie, thee of limonade geserveerd. En als je geluk hebt krijg je nog een broodje ook.

De uitslag was mogelijk nog verrassender dan de vorige keer. Uit het onderzoek bleek dat ik ontstekingen in mijn lichaam had. Het goede nieuws was dat mijn organen goed bleken te functioneren. 

De internist stelde een PET scan voor. Op een dergelijke scan kan je goed zien waar ontstekingen in het lichaam zitten en, zei hij tussen neus en lippen door, we moeten natuurlijk ook wel uitsluiten dat het niet om uitzaaiingen van de borstkanker gaat. Ik schrok me kapot. Die mogelijkheid had ik héél ver weg gestopt en wilde ik niet horen. De scan was niet mogelijk in Leidsche Rijn, alleen in Nieuwegein, zei de internist. Nog diezelfde dag werd ik gebeld voor een PET scan afspraak. Door het ziekenhuis in Leidsche Rijn.

kostbare tijd

Sommige dagen vergeet je nooit meer. Zeker als je zoals ik "iets" hebt met data en na 30 jaar nog steeds de verjaardagen van jeugdvriendinnetjes in je geheugen gegrift hebt staan. Zo zijn er 3 augustus 1980 (voor het eerst tante geworden), 29 juni 1984 (schoolfeest met een optreden van een niet nader te benoemen bandje), 14 maart 1992 (de vader van mijn kinderen ontmoet), mijn trouwdag en natuurlijk de dagen waarop mijn kinderen zijn geboren. Maar in zwarte letters is daar 29 mei 2006, de dag dat ik te horen kreeg dat ik borstkanker had. Niet te bevatten, ik was pas 36 jaar en leefde zo gezond. Maar ik ging er voor, een andere keus had ik ook niet, en onderging operaties, chemokuren en bestralingen. Daarna nog vijf jaar hormoontherapie, met veel bijwerkingen dus oh wat was ik blij toen ik mocht stoppen. Ik voelde me eindelijk weer mezelf, had energie en zin in het leven. De borstkanker was overwonnen, dacht ik.

Maar nu is er een datum bijgekomen. Een datum die ik niet wilde. Nooit. Maar ik kreeg hem toch, 2 oktober 2014. Een datum, nog zwarter dan zwart. Voor sommige mensen is het een gouden datum, voor sommigen gewoon hun verjaardag, voor anderen een niks aan de hand dag. Maar voor mij het begin van het einde van mijn leven. En het begin van dit blog, een blog over de kostbare tijd die ik nog heb.