geen bericht is goed bericht

Geen bericht is goed bericht. Dus als ik een tijdje niet schrijf gaat het goed! Nouja goed, beter dan de weken hiervoor. De bestralingen zijn achter de rug en gelukkig ben ik inmiddels ook niet meer misselijk .Hoewel ik me nu afvraag of dat echt wel van de bestralingen kwam. Er schijnt een griep rond te gaan in Leidsche Rijn die er behoorlijk inhakt. Ik heb hem dus of gemist, of al gehad :) Feit blijft dat ik nog steeds snel moe ben dus ik ben heel blij dat ik na een paar uurtjes werken naar huis kan om op de bank te gaan liggen.

Mijn dagen zien er nu als volgt uit. Opstaan, pillen nemen en dan ja, proberen te lezen op mijn mobiel (waarbij ik tegenwoordig mijn bril af moet doen om het te kunnen lezen...tijd voor een leesbril?), of de tafel dekken, douchen ach, genoeg te doen en een uur is zo voorbij. Omdat ik nu  later opsta kan ik niet met de kinderen samen ontbijten hoewel Oudste vaak zo laat is dat ik toch niet alleen aan tafel zit. Dan een paar uurtjes werken. Het is moeilijk om op tijd weer weg te gaan. De grens van hoever je kan gaan accepteren blijft moeilijk. De middag breng ik meestal door op de bank. Muziek luisteren, Uitzending Gemist kijken, slapen en chatten. De katten zijn er blij mee. Ze zijn sowieso blij met de slaapzak. En de verwarming die aanstaat. 

En af en toe komt er een supermoment. Zoals afgelopen zaterdag. In de middag geslapen, het geluk hebbende dat ik een goede dag had  en 's avonds naar een Disco Dance Classic avond geweest. Het moment duurde wel drie uur, wat heb ik genoten.Ik heb zelfs kunnen dansen! Rob Stenders is getuige. 

Ik heb nog steeds pijn, dat wel. De ene keer is het mijn been, dan mijn ribben, soms op mijn hoofd, mijn kaak en vandaag  mijn schouder. De pijn verplaatst zich steeds. Iemand vroeg wat ik nu precies voelde, wat voor pijn het is. Het is alsof je onder de blauwe plekken zit. Aanraken doet pijn en op sommige plekken bewegen ook.Soms doet het ook pijn als ik niks doe hoewel dat al een paar weken geleden is. En hopelijk blijft dat ook zo.

vrienden

Maandag heb ik de laatste bestraling gehad. Ik ben alle keren gebracht en gehaald, en had het gezelschap van een vriendin, kennis of zus. Gereden door mensen die het heel spannend vinden om te rijden maar het voor mij wel deden. Gereden door zus die daar meer dan 60 km voor moest rijden. Gereden door een mede koorlid, gewoon omdat het kon. En die me na de laatste bestraling spontaan meenam naar het bos, mijn bos. Wat was het mooi, de herfstkleuren van de bomen in de zon. Jammer dat ik te moe was om er daadwerkelijk te wandelen maar toch, het was genieten. 

In slechte tijden leer je je vrienden kennen  zeggen ze wel eens. Nou, de vrienden die ik heb zijn echte vrienden en zelfs mensen die wat verder van me af staan blijken me veel steun te kunnen geven. Af en toe komt er toch ineens weer een kaartje, een appje, een telefoontje. En er wordt van alles georganiseerd en afgesproken, allemaal voor mij?!!! Een lunch,een avond dance classics (van dansen zal het wel niet komen, maar kijken naar dansende mensen kan ook heel vermakelijk zijn), naar de film met mijn loopgroepje (want hardlopen kan ik niet meer dus wordt er 'gewoon' even iets anders georganiseerd).

En dan, vanuit onverwachte hoek, kom er ineens iets waar de tranen van over mijn wangen lopen en dat me echt helpt en zal helpen. Een foto van een tweeling op mijn werk met een zo lieve tekst achterop. ".....we willen je graag deze foto geven zodat je naar ons kunt kijken als je je niet zo lekker voelt.....". Het hebben van kanker is verschrikkelijk maar tegelijkertijd geeft het mij ook zo veel goeds. Dat klinkt raar maar zo voelt het wel.

De pijn is deze week minder. Dat heb ik al eens eerder meegemaakt dus ik ga nog niet juichen, maar ik hoop dat dit het begin is van verbetering. Ik ben wel ontzettend moe, en misselijk. En emotioneel, zeker nu ik dit stukje type en op de achtergrond de televisie aanstaat met "Sta op voor kanker". Is er iemand die het droog heeft gehouden?

onzekerheid

Gister was een zware dag. Niet alleen moest ik vroeg opstaan (want ja die pillen), ik had wel vier ziekenhuisafspraken op één dag. Zus kwam vanuit Den Haag om me te rijden. Eerst de één na laatste bestraling. Mijn favoriete radiografie medewerkster was er (een lief blond meisje met Brabantse tongval dat niet was vergeten dat ik vandaag de uitslag van het bloedonderzoek kreeg!) en het was nog lekker rustig in het ziekenhuis. Zus werd bijna jaloers toen ze mijn radiotherapeut zag (die wederom heel positief was). Daarna terug naar Leidsche Rijn. 

Hoewel ik voor de meeste mensen heel sterk overkom valt het voor mij niet mee om met alle veranderingen van het afgelopen jaar om te gaan. Alle onzekerheid. Relationeel, zorg om de kinderen,  werk, huisvesting en dan nu nog de kanker erbij. Ik heb dan ook gesprekken bij de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis aangevraagd. En gister hadden we een kennismakingsgesprek. Het blijft toch altijd vreemd om als hulpverlener tegenover een hulpverlener te zitten en dat je dan zelf de patiënt/cliënt bent. 

De vierde afspraak was met de oncoloog. Het vreemde was dat ze verbaasd was me nu al te zien. Eigenlijk dacht ze dat er iets ernstigs was voorgevallen want ze had me pas over een paar weken verwacht. Blijkbaar was er toch weer eens iets misgegaan met het plannen van de afspraken.....

De tumormaker was helaas gestegen van 580 naar 920. Dat was natuurlijk wel een domper om te horen. Een flinke domper. Maar volgens de oncologe betekent dat nog niet dat de hormoontherapie niets gaat doen. Het duurt meestal 2 tot 3 maanden voor het effect heeft en dat dat ook te meten is. Daarom mag ik in december weer bloed laten prikken en krijg ik ook weer een petscan zodat we niet alleen de bloedwaardes als uitgangspunt hebben. Mocht de marker dan nog niet gedaald zijn dan krijg ik chemotherapie. Daar wil ik nog even niet aan denken. 

Nog steeds onzekerheid dus over het verloop van de ziekte. En daar zal ik, of ik het nu wil of niet, toch aan moeten wennen. De enige manier om er mee om te gaan is me focussen op het hier en nu. Dus ondanks het feit dat ik doodmoe was ben ik gister toch naar de uitvoering van de Muziekfrieks van de groepen 8 geweest (hoewel dat liedje "Sweet Goodbyes" voor mij niet had gehoeven). Heb ik gewoon The Voice gekeken met Jongste en Middelste zoals elke vrijdagavond. Met tranen in mijn ogen alle lieve reacties op Facebook gelezen. Gitaar gespeeld. En langzamerhand voel ik de kracht en moed weer terugkomen. 

dagmenu

Van de tien bestralingen heb ik er nu zeven gehad. Inmiddels heb ik gelukkig geen pijn meer op de plek die bestraald wordt (wel op andere plekken jammer genoeg...), maar ik ben wel erg moe en misselijk. Mijn eetlust is gedaald tot niets en dat zou kunnen komen doordat er toch een stukje darm mee bestraald wordt en de gele pilletjes niet optimaal werken. Of het is een bijwerking van één van de medicijnen die ik slik. Of het komt gewoon omdat ik sowieso veel pillen slik....zouden daar nou veel calorieën in zitten? 

Mijn ontbijt bestaat uit 1600 mg Bonefos (en veel, heel veel water want tjonge wat krijg ik steeds een dorst van die pillen), 20 mg Tamoxifen, 20 mg Omeprazol en 200 mg Ibuprofen.
Zo vlak voor de lunch volgt dan nog 1000 mg paracetamol en op de bestralingsdagen 8 mg Ondansetron een uur voor de bestraling. Later nog eens 200 mg Ibuprofen, en natuurlijk 500 mg Calci Chew D3 (de lekkerste pillen, kalktabletten met sinaasappelsmaak). 's Avonds nog eens 1000 mg paracetamol en soms 200 mg Ibuprofen. Als ik het alleen al lees zit ik al vol.

Vandaag mocht ik, op mijn bestralingsvrije dag, toch nog naar het ziekenhuis. Ditmaal om bloed te laten prikken, onder andere op de tumormarker. Deze keer was degene die mij mocht prikken slim en liet mij mijn hand eerst onder de warme kraan houden. In één keer raak geprikt, het gemiddelde gaat omhoog! Overmorgen de uitslag......

geluk

Geluk (hazard, slagboeg, veine, bof, chance, fortuin, mazzel, meeval, gelukzaligheid, heil, voorspoed, weelde) wordt wel gedefinieerd als "toestand van volkomen tevredenheid". Of "voorspoed die iemand ten deel valt zonder dat hij daar invloed op heeft". Of zoals Aristoteles het zei "de voortreffelijke inwerkingzetting van het zelf", ofwel: optimale zelfverwerkelijking. Frank Boeijen zong ooit "geluk, geluk is een hangmat waarin je lui ligt in een wezenloze stilte". Ik denk vaak aan dat zinnetje de laatste tijd.

Kan je nog geluk ervaren als je kanker hebt en niet meer beter kan worden? Uit onderzoek is gebleken dat geluk voor ongeveer de helft erfelijk bepaald is. De rest van de verschillen wordt veroorzaakt door invloeden uit de omgeving. Ik ben blijkbaar gezegend met geluksgenen want ik ervaar wel degelijk momenten van geluk. En misschien ben ik me er wel meer van bewust dan voorheen. 

Als ik na vier uur constante pijn een half uur geen pijn heb stemt me dat gelukkig. Net als de katten die elke keer weer bij me op de bank komen liggen (waarschijnlijk ben ik niet de reden maar de slaapzak waar in onder lig maar dat maakt niet uit). Jongste die me een kopje thee komt brengen (en een knuffel). De zon die schijnt. Goeie muziek. Kunst (in al zijn vormen). De bos bloemen die iemand spontaan heeft langs gebracht.  Gitaar spelen. Lieve kaartjes. Het hittepitkussen (waar zou ik zonder dat ding zijn, de beste koop ever). Nog meer muziek. Zingen, zingen en nog eens zingen. Lieve berichtjes op Facebook (al dan niet met virtuele bloemen). Een mooi stukje schrijven. Positieve artsen. Een peuter op mijn werk dat een kusje op de pleister geeft die ik op mijn vinger heb. Blauwe lucht. Skypen met die ene. Mijn kinderen. Alleen al het denken aan de reizen die ik nog van plan ben te maken (of ik ze ooit ga maken doet er niet toe). En nog meer muziek.

Geluk ligt voor het oprapen. Je moet het alleen wel  opmerken.



happy

snel

Even een snelle update. Snel omdat ik eigenlijk niet kan zitten vanwege de pijn en dus ook niet kan typen (hoewel nu blijkt, staand typen kan natuurlijk ook). 

Het effect van de bestralingen valt behoorlijk tegen. Ik heb behoorlijk veel pijn, zelfs nog meer pijn dan ik eerder had. Dat schijnt normaal te zijn, dat de pijn eerst toeneemt, dus ik ga er maar vanuit dat het werkt. Maar leuk is anders natuurlijk. De pilletjes tegen de misselijkheid veroorzaken ook misselijkheid wat natuurlijk wel een beetje tegenstrijdig is. En de nacht na een bestraling word ik soms klappertandend wakker en als ik daarna weer in slaap val en weer wakker wordt baad ik in het zweet. 

Tel daarbij op de pijnstilling (dat ik ooit twijfelde over de inname van één paracetamolletje klinkt nu hilarisch) en je kan je voorstellen dat ik niet echt fris en fruitig de dag door kom. Ik heb deze week dan ook op mijn werk moeten aangeven dat het niet meer gaat. Het is niks voor mij om iets op te geven maar ik zat echt op of als ik heel eerlijk ben al over mijn grens. Ik ben nu voorlopig boventallig wat betekent dat ik wel kan en mag komen werken maar dat er ook iemand extra naast mij op de groep staat. Het was voor mij een hele moeilijke beslissing, je moet iets loslaten en dat is nu juist iets waar ik helemaal niet goed in ben. Maar ik moet er maar aan wennen want volgens mij heb ik de ultieme levensles loslaten gekregen.