donderdag 29 januari 2015

Antwerpen

Toch heb ik elke keer weer geluk. Op de momenten dat ik wat leuks heb gepland gaat het over het algemeen goed. Het kwam vast door alle lieve berichtjes, voorjaarsbloeiers en het heerlijke fruit dat langs gebracht werd, want op de dag dat we naar Antwerpen zouden gaan voelde ik me een stuk beter. Ik heb zaterdag zelfs een stuk gelopen (wat ook wel moest want hoe kan je anders shoppen met je dochter) wat ik die avond natuurlijk wel moest bezuren maar het was het dubbel en dwars waard.
En het was echt een goed hotel want ik heb goed geslapen en dat doe ik anders nooit de eerste nacht in een vreemd bed. En het uur wachten in de ochtend voordat ik mag ontbijten viel ook minder zwaar met de heerlijke douche en het vooruitzicht van een zeer uitgebreid ontbijtbuffet. Ik ben dan ook eindelijk eens aangekomen.

Gelukkig was het niet zo dat ik na dit weekend weer terug bij af was. Integendeel, ik voelde me erg goed en kon eindelijk weer eens naar mijn werk. Ondanks het feit dat mijn vaste collega er niet was (de griepepidemie zou in Utrecht op zijn retour zijn maar daar is in Leidsche Rijn nog niets van te merken) was het toch fijn om er te zijn en de kinderen weer te zien. En echt, wat kunnen peuters in twee weken tijd groeien.

Waar ik nog wel aan moet wennen is dat ik elke drie dagen (72 uur) een nieuwe fentanyl pleister moet plakken. Of liever gezegd pleistertje want het is maar een klein dingetje (2x2 cm). Het is al een hele kunst om de verpakking open te krijgen (volgens de bijsluiter met de punt van een schaar hmm wie dat kan is echt knap) en het dan is het nog zoeken naar de oude pleister, doorzichtig met kleine lettertjes, die eraf moet. Gelukkig heb ik nu andere met donkere lettertjes want zoals dat zo vaak gaat met medicijnen is het merk weer eens veranderd. Maar hoe onthoud je nu wanneer je de pleister moet vervangen? Er is geen alarm dat je zo kan instellen dat het elke drie dagen op dezelfde tijd afgaat. Gelukkig kan ik nu weer helder denken, dat scheelt. 

vrijdag 23 januari 2015

Schengenverklaring

Hoe één roze pilletje zoveel invloed kan hebben is ongelooflijk. Ik heb maandagochtend meteen het ziekenhuis weer gebeld, andere medicijnen tegen de misselijkheid gekregen en het advies gekregen om dan toch maar weer Ibuprofen erbij te gaan slikken. Al snel voelde ik me zoveel beter! Ik ben nooit zo'n voorstander geweest van veel medicijnen slikken en had aanvankelijk dan ook veel moeite met het slikken van al die pijnstillers. Maar de knop is nu om. Ik heb geen gezond lichaam meer en als dit mijn resterende leven aangenamer maakt moet ik maar slikken wat helpt, ook al is het troep. 

Omdat ik over vier weken in Athene hoop te zitten moest ik zo snel mogelijk een verklaring regelen bij het CAK (centraal administratiekantoor). Zij voeren taken uit voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, waaronder het legaliseren van een Schengen verklaring. Dat is een document dat je bij je moet hebben als je naar het buitenland gaat en medicijnen meeneemt die onder de Opiumwet vallen. Ik kon het formulier telefonisch met de huisarts invullen, later ophalen en vervolgens opsturen naar het CAK omdat zij het moeten goedkeuren, ondertekenen en stempelen. Volgens de website duurde het ongeveer vier weken en ik kreeg het al een beetje benauwd want je zou net zien dat het bij mij net iets langer zou duren en de verklaring niet op tijd terug zou zijn. Dinsdagochtend meteen de formulieren ingescand en gemaild naar het CAK. Nog diezelfde namiddag had ik via de mail de formulieren terug, ondertekend en gestempeld. Ik was met stomheid geslagen. En blij.

De pijn in mijn schouder is er nog wel maar veel minder. Ik kan in ieder geval weer met rechts typen. Mijn heupen blijven altijd een beetje zeuren, net als mijn rug. Het is elke keer weer verrassing waar ik nieuwe pijn ga krijgen. Nu doet bijvoorbeeld mijn schedel veel pijn, gelukkig alleen als je eraan komt. Lastig met kammen, maar verder niet zo'n probleem. 
Hoewel ik nog niet fantastisch loop gaat het weekendje naar Antwerpen gewoon door. In het ergste geval zitten Middelste en ik twee dagen wafels te eten, maar dat vinden we allebei niet zo erg. Mijn eetlust is namelijk weer helemaal terug. We gaan een mooie herinnering maken samen. Middelste en ik.


zondag 18 januari 2015

pijnstilling

Vroeger dacht ik altijd, als je pijn hebt neem je een pijnstiller en dan voel je niks meer. Zo werkt het helaas niet. Ik dacht dat ik me beter zou gaan voelen met de Fentanyl pleisters maar ook dat ging niet zoals ik bedacht had (overigens worden het ook wel morfine pleisters genoemd wat ze in feite niet zijn; de werkzame stof lijkt wel op morfine en ja, het valt ook onder de Opiumwet).  

Omdat de pleisters pas na 12-24 uur beginnen te werken kreeg ik er ook nog mini blauwe pilletjes bij met de fantastische naam Oxycodon voor de eerste dag. Volgens Wikipedia is dit middel populair onder druggebruikers in de VS nou, bij mij niet!  Volgens de bijsluiter zou het na een half uur moeten gaan werken maar ik merkte niets. Echter na vijf kwartier begon de kamer om me heen te draaien en werd ik ontzettend misselijk en suf. Pijn had ik nog steeds maar omdat ik zo suf was en steeds in slaap viel merkte ik daar niet zoveel van.

De pleisters bleken helaas hetzelfde effect te hebben. De volgende dag had ik weliswaar iets minder pijn maar voelde ik me vreselijk beroerd. Ik had me nooit gerealiseerd dat ook pijnstillers zoveel bijwerkingen kunnen hebben dat je daar ook weer medicijnen voor moet slikken. Dus weer mocht iemand voor mij naar de apotheek om Primperan te halen( tegen misselijkheid en braken). En magnesium kauwtabletten in plaats van de lactulose die de apotheek zonder overleg (!) had meegegeven en die ik niet eens mag hebben (ik heb namelijk een lichte lactose intolerantie). Dat is dan weer tegen eventuele verstopping als gevolg van de Fentanyl. En eindelijk heeft iemand me een goed advies gegeven over het gebruik van al die pijnstilling (paracetamol als basis, altijd...), het werd tijd na vijf maanden.

De eerste dagen heb ik dus veel geslapen, de sufheid is inmiddels een stuk minder. Maar dat ik me nou heel lekker voel kan ik niet zeggen. Mijn eetlust is weer beneden peil, ik heb een zwaar hoofd, voel me doodmoe en heb nog steeds pijn. Als ik de paracetamol heb geslikt gaat het iets beter, voor een paar uurtjes. De pijn in mijn schouder is veel minder maar zoals dat elke keer gaat is de pijn nu verschoven naar mijn onderrug. En het maakt niet uit of ik stil zit, lig of beweeg, het is er constant. En dan heb ik het nog niet eens gehad over het klappertanden en het zweten 's nachts. 

Als ik dit teruglees klinkt het wel heel zielig, maar eerlijk gezegd voel ik me nu ook zo. Het is zo moeilijk om positief te blijven als alle leuke dingen je ontnomen worden. Geen pannenkoeken verjaardag bij M. vandaag, geen gitaar spelen, en de vraag is of ik vrijdag wel in staat ben om met Middelste naar Antwerpen te gaan. Aan Athene denken we nog maar niet (hoewel ik daar nu wel een verklaring voor moet aanvragen bij het ministerie, ik ga drugs meenemen!). Tussen alle ellende door nog wel op consult geweest (half slapend) bij de endodontoloog waar je ook niet voor je lol heen gaat. 

En toch, toch blijven daar die positieve kleine dingetjes. Terwijl ik dit schrijf krijg ik van twee mensen een berichtje, of ik het leuk vind als ze langskomen voor een kopje thee. Ik kan weer wat meer met mijn rechterarm. Takis, die gezellig met me mee deed en drie dagen niet at begint op te knappen. En hoop, er is altijd hoop op betere tijden. 

dinsdag 13 januari 2015

pijn

Zo snel alweer een nieuw bericht, dat kan niet veel goeds betekenen. En dat is ook zo. Het leek zo goed te gaan en ja, misschien deed ik daarom ook teveel. Maar het voelde mentaal zo goed....

Zaterdagmiddag voelde ik ineens een pijn opkomen in mijn rechterschouder. Ik ben meteen weer begonnen met pijnmedicatie en wel de hoogst gedoseerde die vrij verkrijgbaar is. Maar helaas, het helpt maar minimaal. Op sommige momenten zit ik gewoon te huilen van de pijn, ik kan bijna niets meer met mijn rechterarm (ik begin aardig bedreven te raken in met links typen), en slapen tja, dat is nu meer een aaneenschakeling van dutjes. Ik ben zelfs niet naar de koorrepetitie geweest en dat wil heel wat zeggen. Pijn op deze plek had ik eigenlijk al veel eerder verwacht. Op de eerste scan eind september was al te zien dat mijn rechterschouder en -schouderblad  behoorlijk aangedaan zijn. Een wonder eigenlijk dat ik er nu pas wat van voel.

Maar goed, wat doe je dan, na de derde slechte nacht...Je herinnert je het kaartje dat je de laatste keer van de oncoloog hebt gekregen. Dat je eigenlijk de eerste keer al had moeten krijgen (....). Oncologie, verpleegkundig specialist. Telefonisch spreekuur tussen 08.00 en 09.00 uur. Las ik toen ik om 09.15 uur belde....Gelukkig was dat geen probleem, het was een lieve verpleegkundige die nu gaat overleggen of ik een lichte dosis morfine mag krijgen. Ibuprofen helpt namelijk goed in het geval van spierpijn en ontstekingspijn, maar niet tegen de botpijn die ik nu heb. 

Gelukkig is het slecht weer en mis ik niks aan niet buiten zijn. En hoewel het niet altijd soepel loopt zorgt P. op zijn manier goed voor me. Verder blijf ik maar naar de voordelen kijken van deze hopelijk tijdelijke dip. Ik zie de kinderen nu meer, de tas van filmclub familie H. is nog niet leeg en ik kom eindelijk toe aan lezen. Wel jammer van die pijn..... 

zaterdag 10 januari 2015

emotie

En vanaf toen ging het beter. Zelfs zo goed dat ik zelf oliebollen kon bakken met Oud en Nieuw en dit nieuwe jaar bijna geen pijnstillers heb geslikt. Pijn heb ik wel, maar minder en niet de moeite waard om troep voor in te nemen.  

Ik werk nog steeds boventallig, maar  merk wel dat het wat beter gaat. Toch ligt het gevaar op de loer. Gister voelde ik me zo goed dat ik naar de stad ben geweest. Maar na een uur kreeg ik plotseling enorme pijn in mijn rug. Eigenlijk moet ik winkelen van bankje naar bankje. En zo doe je weer dingen die je normaal ook nooit deed. In de traverse van Hoog Catharijne staan tegenwoordig grote banken met tafels en kan je naar buiten kijken, recht in de beerput van de Catharijnesingel. Je kan je ook omdraaien en naar het winkelend publiek kijken. Ik kan het iedereen aanraden. 

Inmiddels hebben we elke dag de krant, het ene proefabonnement volgt op het andere en ik weet niet eens hoe dat kan. De komende 12 weken zijn we in ieder geval voorzien van nieuws. Maar of ik nu zo blij moet zijn met dat nieuws weet ik niet. Wat ik meemaak is natuurlijk best erg, maar er zijn nog veel ergere dingen op de wereld. Zo blijkt alles maar weer relatief, altijd. Er is ook iets vreemds aan de hand, of misschien niet vreemd maar wel opvallend. Ik huil om alles. Nu hield ik het sowieso al nooit zo makkelijk droog bij zielige films, maar het is nu wel heel erg. Ik lees dan ook regelmatig huilend de krant. Hoe het komt weet ik niet. Van de medicijnen lijkt me niet want dit had ik niet de vijf jaar dat ik eerder hormoontherapie had. Misschien dat de uitzaaiingen in mijn schedel ergens op mijn emotie centrum drukken. Of het komt gewoon omdat ik ongelooflijk veel emotionele dingen heb meegemaakt het afgelopen jaar.

Als tegenhanger voor al die ellende in de wereld heb ik meteen wat leuke dingen gedaan en gepland. Ik huil snel maar kan ook makkelijker beslissen. Dus na Antwerpen deze maand ga ik in februari naar Athene. Zo lang het kan, en niemand weet hoe lang dat is, wil ik elke vakantie weg. Ik heb niet gekozen voor de zon (ook aantrekkelijk), maar wel voor het weerzien met de liefste Grieken die ik ooit ontmoet heb. Want daar gaat het om, zijn bij de mensen waar je van houdt. En die van jou houden.