Athene

En toen zat ik in Athene. Waarom ik een Schengen verklaring bij me had weet ik niet want niemand vroeg er naar. Alsof je een kaartje hebt gekocht maar niet gecontroleerd wordt. Het weer bij aankomst was fantastisch, het appartement goed en het gezelschap geweldig. Wat heb ik toch een lieve vriendinnen in Athene. 

De hele week heb ik me fantastisch goed gevoeld. Extra pijnstilling had ik niet nodig, sterker nog, ik heb meer gelopen dan de afgelopen maanden. De laatste twee dagen begon mijn rechterheup wel wat te protesteren maar dat is begrijpelijk na al dat getraploop in de metro stations.  

Grieken, althans degenen die ik ken, gaan heel anders om met de wetenschap dat ik ziek ben dan Nederlanders.'Natuurlijk ga je niet dood en we gaan er alles aan doen om je gezond te krijgen'. Er wordt dagelijks voor me gebeden, kaarsjes worden gebrand en ik ben thuisgekomen met allerlei gezonde kruiden en potten tahin in allerlei smaken. 

De meest bijzondere ervaring was wel dat ik in een klooster ben geweest waar de stoffelijke overblijfselen van de Heilige Efraim liggen. Eén vriendin van mij die het ontzettend druk had maakte tijd om me daar heen te rijden (een uur rijden, in Nea Makri). We hebben gebeden bij het graf van deze Agios Efraim, die al voor vele wonderen heeft gezorgd. Ook kreeg ik met olie kruizen op mijn gezicht en hebben we kaarsjes gebrand. We waren beiden erg emotioneel. 

En of je er nu in gelooft of niet, mij heeft dit alles me veel kracht gegeven. En ik zal ook zeker de Griekse man benaderen die veel weet over voeding en kruiden waarvan een andere vriendin mij de contactgegevens heeft gegeven. Ik ga de chemokuren en de medicijnen die ik van de specialist krijg niet uit de weg maar ik geloof zeker in de kracht van andere geneeswijzen. Al is het maar ter ondersteuning. En na deze week ben ik gesterkt in het idee dat ik nog heel lang zal leven. 

het gaat beginnen

Nu gaat het dan echt beginnen. Zo voelt het. Vandaag was een bijzonder volle en vreemde dag. In de ochtend was ik nog bezig met morgen: online inchecken, taxi bestellen, koffer inpakken, ik vergat bijna dat ik in de middag naar het ziekenhuis moest.

Gelukkig ging Zus weer mee. Tegenwoordig krijg je als kankerpatiënt in Rotterdam je eigen coach bij gesprekken met de specialist; ik heb ook mijn eigen coach. En ik blijk weer mensen te coachen die voor het eerst in het ziekenhuis komen en niet weten waar ze heen moeten. Ik ken de weg daar inmiddels wel.

De scan konden we weer eens niet zien wegens technische problemen. Maar volgens het verslag en de oncoloog was er een gemengd beeld op te zien. Sommige plekken waren minder actief geworden, op andere plekken was juist meer activiteit. De knobbel in mijn borst, die voelbaar groter is geworden, was nog steeds niet te zien op de scan? Of er nieuwe uitzaaiingen zijn bijgekomen was  nauwelijks te beoordelen omdat ik al overal uitzaaiingen heb.  Omdat ik me daarnaast best goed voel de laatste weken is er op basis van de scan geen reden om de behandeling aan te passen. Maar het bloedbeeld zag er niet goed uit. De tumormarker was 1000 en dat is echt te hoog. Ook andere bloedwaardes waren niet goed. Bovendien begin ik bloedarmoede te krijgen. Dit alles bij elkaar zorgt voor twijfel. Of nog eens zes weken alles aankijken, of toch met chemo therapie beginnen.

We hebben gekozen voor chemotherapie. Ik wil niet langer afwachten en de oncoloog ook niet.  Op maandag 2 maart heb ik een informatief gesprek. En twee dagen later krijg ik mijn eerste chemo.  Ik zal elke week, drie weken lang, chemo krijgen. En na een week rust weer drie weken lang elke week. Dan volgt weer een scan om te kijken of het aanslaat. Het gaat nu echt beginnen. Gelukkig wel met Wilma, ze werkt nog steeds in het ziekenhuis en ze hebben het zo geregeld dat zij mij de eerste chemo mag geven. En dat voelt goed.

petscan nummer drie

Vanmorgen mocht ik dan weer eens naar het ziekenhuis. Het viel niet mee want ik moest nuchter ten tonele verschijnen en daar houdt mijn lichaam niet zo van. Ik ben een echt ochtendmens dat graag eerst ontbijt voordat ze naar buiten gaat. Gelukkig scheen de zon dus het was al met al toch een fijn fietstochtje van 10 minuten. 

Omdat ik wat aan de vroege kant was besloot ik eerst naar bloedafname te gaan. Daar ging van alles mis, met het computersysteem wel te verstaan waardoor de wachttijd bij de balie maar op bleef lopen maar de prikkers duimen zaten te draaien. Waar heb ik dit eerder meegemaakt? Inmiddels weet ik dat het helpt als je je mond open doet (het klinkt ook best interessant als je zegt "ik heb over 15 minuten een afspraak bij nucleair") dus ineens was ik een spoedje. Ik ga voortaan alleen  nog maar op maandag of dinsdag naar bloedafname. Nog nooit zo gemakkelijk geprikt.

Daarna dus naar nucleaire geneeskunde. Ik verheugde me al om de twee mij bekende dames weer te zien maar nee, deze keer werd ik naar binnen geroepen door een Surinaamse meneer die alles heel anders deed, maar gelukkig wel goed het infuus prikte. Deze keer mocht ik in de andere stoel liggen (er zijn twee ligstoelen) dus ik had een ander perspectief. Zo zag ik dat er kunst was opgehangen aan de muur; twee gekke kleurrijke koeienschilderijtjes, en dat het wel 24,1 graden was. Dat klinkt warm maar dat is ook wel nodig als je een uur stil moet liggen en het liefst ook nog zoveel mogelijk ontspant. 

Gelukkig was één van de dames er wel (altijd fijn om een bekend gezicht te zien) en ik vroeg haar wat dat nou eigenlijk kostte, zo'n petscan. Ze wist het niet zeker, maar het zou al snel zo'n 1000 euro zijn (overigens komt dat voornamelijk door de radio actieve stof die je krijgt ingespoten; voelde me ineens heel rijk). Des te meer reden om maar te genieten van een half uur doen alsof je op het strand ligt. Hoewel mijn gedachten meer bij Athene waren. En toen ik dacht klaar te zijn bleek dat ze vergeten waren mijn schedel mee te scannen. Mocht ik nog een keer in de scan van één miljoen, wat een geluk. Wel een beetje jammer dat ik nu nog langer moest wachten tot ik kon eten. 

niks aan de hand....

Wat heb de laatste tijd toch vreemde gedachtes. Ik stond op het station van Woerden om over te stappen en dacht "hoeveel van deze mensen die ik nu zie zouden er over tien jaar nog zijn? Hoeveel mensen die ik nu zie zijn net als ik ongeneeslijk ziek?" Vroeger dacht ik daar nooit aan. Maar aan mij zie je ook niets aan de buitenkant. En ik voel me ook helemaal niet ongeneeslijk ziek. Ik wil er ook helemaal niet aan denken en dat lukt over het algemeen best aardig. Tot er weer meer pijn komt en je met je neus op de feiten wordt gedrukt dat het niet beter gaat worden. En dat ik elke keer weer medicijnen moet halen werkt ook niet echt mee om het te "vergeten".

Met de dames van de apotheek begin ik overigens wel een band op te bouwen en ik ben er deze week achter gekomen dat ik dat acht jaar geleden blijkbaar ook al had gedaan. Aan één van de assistentes vertelde ik dat de hoeveelheid pijnstillers waarschijnlijk alleen maar groter zou worden en ze zei, je bent toch niet weer zo ziek. Wist ze gewoon nog dat ik zo lang geleden borstkanker had gekregen en nee, dat las ze niet van haar schermpje! Ze was zichtbaar aangedaan toen ze het hele verhaal hoorde. 



Toch ga ik voor ontkenning want dit verdedigings- mechanisme  bevalt me nog wel. Veel leuke dingen doen dus en net doen of er niets aan de hand is. Het leven met humor leven. 

Nog negen dagen en dan vlieg ik naar Athene. Alsof er niets aan de hand is hoewel ik waarschijnlijk niet was gegaan als er niets aan de hand was. In ieder geval niet nu al. Over acht dagen, de dag ervoor dus,  krijg ik de uitslag van de petscan en het bloedonderzoek dat ik over vijf dagen heb. Ik verwacht geen goede uitslag. De pijn is toegenomen en de knobbel in mijn borst groter geworden. Maar wat de uitslag ook zal zijn en hoe ik me ook zal voelen, ik ga. Even flink wat mooie herinneringen maken. 

met dank aan Oudste die soms 

zulke leuke dingen appt!