haar

Dezelfde dag nog besliste de oncoloog dat de chemo tóch die week moest doorgaan, ik had hem dus gewoon kunnen krijgen. Dit omdat ik in zo'n goede conditie was voor ik aan de chemokuren begon. Soms begrijp ik het ook niet meer helemaal. Dus vrijdag zat ik alweer in het ziekenhuis, zonder mijn vaste verpleegkundige en heftig ploeterend om alles rondom mijn nieuwe huis los te laten. Ik had net die dag mensen geregeld die zouden komen om te klussen en daar kon ik nu niet bij zijn. Omdat ik ertussen was gepland had ik ook geen mooi uitzicht maar zat ik in het midden van de ruimte tegen de leestafel aan te kijken.

Mijn verbazing was groot (hoewel, na alles wat ik qua communicatie heb meegemaakt in dit ziekenhuis ben je eigenlijk niet meer zo snel verbaasd) toen de verpleegkundige eerst bloed wilde afnemen om de bloedwaardes te checken. Dat leek mij onzin en zonde van de tijd omdat de chemo sowieso moest doorgaan. Gelukkig ben ik niet op mijn mondje gevallen dus werd er nagevraagd hoe het precies zat. De arts assistent bleek een vage overdracht te hebben geschreven maar gelukkig werkte mijn oncoloog die dag die bevestigde dat de chemo gegeven kon worden en dat zij de verantwoordelijkheid nam. Dus als ik allemaal infecties krijg weten we bij wie we moeten zijn. 

Op zulke momenten blijkt maar weer hoe kwetsbaar je bent. Ik voelde me alleen, overrompeld en ontzettend gespannen. Ik heb mijn tranen maar de vrije loop gegeven. En daarna zo lekker geslapen dat ik dacht dat ik de dames van de lunch gemist had (wat niet zo was, ze waren gewoon laat). 

De dagen erna voelde ik me eigenlijk best oke. Er is veel geklust in mijn nieuwe huis en ik had de energie om af en toe even te komen kijken. Maar de man met de hamer komt altijd, en dat moment is nu aangebroken. En hij is niet alleen gekomen deze keer. Ik merkte het gister onder de douche al. Mijn haar valt toch uit. Ik weet niet of alles uit gaat vallen maar er komt behoorlijk wat vanaf. 

leucocyten

Voordat ik de daadwerkelijke chemo krijg, de paclitaxel monotherapie, worden standaard een aantal bloedwaardes gecheckt. Ik krijg een infuus, bloed wordt afgenomen en dan is het zo'n 40 minuten wachten op de uitslag. Gekeken wordt naar hb (ijzergehalte), leucocyten (witte bloedcellen), trombocyten (bloedplaatjes, zorgen voor goede stolling) en kreatinine (nierfunctie). De uitslag moet boven een bepaalde waarde liggen voordat de chemo gegeven mag worden. Je kan je voorstellen dat het geven van zulke zware medicijnen in sommige gevallen teveel risico met zich meebrengt. 

Negen jaar geleden was mijn bloed altijd goed genoeg om de chemokuur door te laten gaan. Nu startte ik al met lagere waardes, maar dat het de derde keer al niet door kon gaan had ik nooit verwacht. Het ligt niet aan mijn trombocyten en zeker niet aan mijn fantastische nierfunctie waarde (overigens ook wel leuk om elke week te zien dat je nieren zo goed functioneren). Dat ik bloedarmoede had wist ik al, maar mijn hb was deze week weer gedaald. Dat verklaart wel waarom ik zo moe ben en zelfs buiten adem als ik een trap oploop. Helaas kan ik daar zelf niets aan doen. Zelfs kilo's spinazie kunnen dit niet oplossen omdat de bloedarmoede het gevolg is van de chemo en niet van bijvoorbeeld veel bloedverlies. Als het te gortig wordt kan ik wel een bloedtransfusie krijgen.

Het grootste probleem zit hem echter in de leucocyten. Dat klinkt als leuk, maar is het niet.  2,1 is echt te weinig en als ik nu de paclitaxel zou krijgen is er een grote kans dat ik ziek word en/of infecties oploop (waarop Jongste reageerde met een "je bent al ziek duh"). Dus was ik vandaag na 1,5 uur weer thuis. Ik probeer het maar van de zonnige kant te bekijken. Geen chemo betekent niet nog moeier worden, geen krampen krijgen én ik kan vanmiddag weer even naar mijn nieuwe huis om de behangers aan te moedigen. Wordt vervolgd...

energie

Tot nu toe zijn er alleen maar momenten bijgekomen waar ik méér energie voor nodig heb, maar het gaat dan wel om hele leuke dingen. Genoeg mentale oppeppers dus, maar het zorgt er ook wel voor dat ik soms een beetje in paniek raak. Plotseling heb ik een eigen huisje waar veel voor geregeld moet worden en veel voor gedaan moet worden. Niet echt een goede combinatie met chemo brains. Maar uiteindelijk zal alles goed komen en ten goede komen aan mijn levenskwaliteit. Dit huis geeft licht, heel veel licht!

Chemo nummer twee stroomde mijn aderen in terwijl ik vanaf de vijfde verdieping van het ziekenhuis mijn huisje bijna kon zien. De mist trok op en ik voelde me goed; de twee dagen ervoor had ik nergens meer last van gehad en ik was nog een beetje hyper van het woning nieuws. Dat ik krampen had gehad was een bekende bijwerking van Taxol en daar was helaas niet zoveel aan te doen. Deze keer was ik nog beter voorbereid, ik had een slaapzak meegenomen en gaf meteen toe aan de slaperigheid toen die zich aandiende, met een lekker muziekje in mijn oren. 

De dagen na de chemo heb ik veel minder last van kramp gehad maar ik ben wel vermoeider. Ik ben naar een verjaardag geweest maar heb een geen handen schudden en niet zoenen beleid gevoerd. Het voelde raar maar ik was bang dat mijn weerstand te laag was om tientallen mensen de hand te schudden. Zo durf ik eigenlijk ook niet meer naar mijn werk te gaan, al die peuters hebben constant virussen bij zich en bijbehorende snotneuzen. En we leren ze om altijd netjes een hand aan de juf te geven......Ik baal ervan want ik mis de kinderen (en mijn collega's!) maar ik ben sowieso te moe om te gaan en dan ook nog een tijdje te blijven.

Overigens heb ik deze week weer gemerkt hoe oud het nieuws soms kan zijn dat ons voorgeschoteld wordt. Alsof het net pas ontdekt was las ik in de krant dat sommige kruiden niet gecombineerd kunnen worden met gewone medicijnen. Sint Jans kruid kan chemotherapie tegenwerken. Goh, dat werd mijn negen jaar geleden al verteld, wat een nieuws. Toch ben ik vóór het gebruik van kruiden, in overleg met de oncoloog. Als sommige kruiden zo sterk zijn  dat ze chemotherapie kunnen tegenwerken, kunnen andere kruiden vast ook veel goeds doen voor je lichaam. 

total los

Natuurlijk was het te mooi om waar te zijn, hoewel deze chemo stukken beter te verdragen is dan die van negen jaar geleden. Maar het blijft vergif wat in je lichaam stroomt en dat betekent hard werken. Ik ben dan ook ongelooflijk moe. Dat ik daarnaast veel last heb van mijn darmen helpt ook niet echt mee. Kramp, kramp en nog eens kramp. Woensdag maar eens vragen of dat een normale reactie is en vooral, of daar iets aan te doen is. Gelukkig zijn de eerste twee dagen voorbij en dat betekent dat iedereen weer op hetzelfde toilet mag.Vanwege resten van de chemo die het lichaam verlaten moest ik namelijk kiezen of ik na elk toiletbezoek alles schoon zou maken (bij voorkeur zelf natuurlijk), of dat ik me één toilet zou toe eigenen voor twee dagen. Dat was een makkelijke keus. 

Juist deze week is P. er niet dus moet ik alles alleen doen, met de kinderen. Gelukkig kunnen die ook afwassen maar er zijn toch altijd dingen die gewoon doorgaan. En die ík door laat gaan hoewel het misschien niet zo verstandig is. Ik ben gister "gewoon" naar een bezichtiging van een huis geweest, heb "gewoon"de was gedaan, "gewoon" gekookt en "gewoon" naar een muziektheater voorstelling geweest. Het voelde raar om met de auto naar de bushalte te worden gebracht maar dat was zeker niet overbodig. En hoewel ik na de voorstelling letterlijk "total los" was was het ook weer een mentale oppepper. 

Ik blijf het moeilijk vinden om dingen niet te kunnen. En als Jongste  op zaterdagochtend hoopvol vraagt "kom je weer bij de tweede helft kijken?" en je als antwoord "nee, daar ben ik te moe voor" moet geven en vervolgens zijn beteuterde gezicht ziet dan wordt het er niet makkelijker op. Maar er komen vast weer betere tijden met meer energie of andere momenten waar je minder energie voor nodig hebt.

chemo 1

De eerste chemo zit erin! Ik was al op tijd in het ziekenhuis waar een gastvrouw speciaal voor mij op zoek ging naar rooibosthee. Mijn EVV-er waarvan ik nu weet dat ze Jet heet kan ook goed prikken want het infuus zat er zo in. Helaas was er geen plek met uitzicht op mijn werk maar de andere kant was ook leuk om naar te kijken. 



Eerst kreeg ik een zakje met dexametason en ondansetron (anti misselijkheidsmedicijnen) aan mijn kapstok hangen. Daarna volgden  nog twee zakjes met anti allergie medicijnen waar je slaperig van kon worden (wat ook gebeurde, mijn ogen vielen steeds dicht). Inmiddels was er een vrouw naast me komen zitten, een doorgewinterde gast van de dagbehandeling met een soortgelijke achtergrond en ook bijzonder positief in het leven staand. Het werd zowaar echt gezellig. 

Na het doorspoelen van het infuus kreeg ik de coldcap op. De eerste 15 minuten waren niet echt prettig te noemen, het is natuurlijk nogal koud als het onder het vriespunt is op je hoofd maar het went ook wel. Na een tijdje kreeg ik het wel erg koud en ik was blij dat ik een warme sjaal om had en mijn dekentje van huis had meegenomen. Ik had natuurlijk ook een deken van het ziekenhuis gekregen maar dat zijn meer een soort veredelde lakens, niet echt dik. Nu schijnen ze met een dekbedden experiment te zijn begonnen waar ik me bij deze voor aanmeld. Dat ze dat niet eerder hebben bedacht....

Ik moest 45 minuten wachten voor de daadwerkelijk chemo gegeven kon worden omdat mijn hoofd goed afgekoeld moest zijn. Inmiddels had ik alle lieve berichtjes op Facebook en emailtjes gelezen die me erg goed deden! Ik was niet alleen.

Tijdens het indruppelen van de chemo heb ik maar een beetje zitten suffen tot om kwart over 11 (ik vond het wat vroeg)   de gastvrouw langskwam met de lunch. Hoewel ik geen trek had heb ik toch maar voor een crackertje kaas gekozen. Als ik dat hierna nooit meer lust is dat geen ramp. Negen jaar geleden lustte ik namelijk niets meer wat ik tijdens het indruppelen van de chemo had gegeten. Ik had wel bedacht om deze keer veel te drinken. Nou dat heb ik geweten want ik moest constant plassen. Op de afdeling hebben ze twee toiletten. Eén voor voordat je de chemo hebt gekregen, één voor tijdens en na het indruppelen van de chemo. De eerste een uitdaging als je je infuus kapstok mee moet nemen naar binnen, de tweede lekker ruim.

Inmiddels werd het aardig stil op de afdeling. Ook de aardige vrouw naast me was al klaar, maar ik zat er nog. Toen de chemo klaar was en het infuus eruit mocht moest ik nog 45 minuten met de coldcap op zitten. Ik heb de stoel plat gelegd (het zijn van die luxe verstelbare stoelen met afstandsbediening waarvan ik na al die petscans wel weet hoe ze werken) en heb een dutje gedaan.

Rond 14 uur was ik dan eindelijk helemaal klaar. Thuis ben ik op de bank gaan liggen en wachtte tot ik misselijk werd. Maar dat gebeurde niet! Ik was alleen slaperig en heb veel dutjes gedaan. Het is dat mijn wangen rood zijn (bijwerking) anders zou je bijna denken dat ze me water hebben gegeven. Wat een verademing, en wat een verschil met negen jaar geleden. 

informatie

Gister had ik een afspraak in het ziekenhuis om informatie te krijgen over de chemo therapie. Het was vreemd om het ziekenhuis weer in te stappen na een week het gevoel te hebben gehad dat je helemaal niet ziek bent. Ik moest echt even omschakelen. En toen bleek ook nog eens dat Wilma er helemaal niet was. Net voor drie weken op vakantie gegaan, wat een deceptie! Nu wordt Wilma wel mijn vaste verpleegkundige of, zoals ze dat in  het ziekenhuis noemen, de eerste verantwoordelijke verpleegkundige  (EVV). Maar voor nu heb ik even een andere ook heel aardige en deskundige verpleegkundige waarvan me de naam nu even ontschoten is. 

De verpleegkundige nam in ieder geval ruim de tijd om te vertellen over de komende periode. Ik ga elke woensdag paclitaxel monotherapie krijgen, drie weken achter elkaar en dan een week rust. Dat is bij elkaar één kuur. Na twee kuren (dus na 8 weken) krijg ik weer een scan en bloedonderzoek en afhankelijk daarvan wordt besloten hoe we verder gaan.
Morgenochtend vroeg word ik op de dagbehandeling op de vijfde verdieping verwacht. Ik heb er al even gekeken en het is zo compleet anders dan negen jaar geleden. Toen zaten we in een kleine ruimte met uitzicht op elkaar, nu is het een mooie grote ruimte waarbij de meeste stoelen uitzicht hebben op Leidsche Rijn. Lang leve de nieuwbouw. Dus ik zal op de woensdagen niet kunnen werken, maar wel uitzicht hebben op de school waar ik werk. En in tegenstelling tot negen jaar geleden is er nu wifi, zijn er ipads op de afdeling die je kan lenen, zag ik een hele stapel bordspellen staan en zelfs paaseitjes. Het is dat ik daar niet voor mijn lol zit anders zou het best leuk zijn.

In totaal zal ik zo'n 4 tot 5 uur in het ziekenhuis zijn. De toediening van de chemo (via infuus) duurt ongeveer 2,5 uur, maar ik moet langer aanwezig zijn omdat eerst de bloedwaardes moeten worden gecheckt én omdat ik in tegenstelling tot negen jaar geleden er nu voor heb gekozen om de coldcap te gebruiken. Het is een soort muts die heel strak op je hoofd komt te zitten waarvan de temperatuur tot onder het vriespunt wordt gebracht. Eigenlijk word ik aangesloten op een vriezer ;) De bloedvaatjes rond de haarwortels worden daardoor zo vernauwd dat de chemo daar veel minder schade kan aanrichten. De kans dat ik hierdoor mijn hoofdhaar behoud is 70%. Of ik het volhoud is een ander punt. Door de kou kan ik hoofdpijn gaan krijgen, of het lokt in het ergste geval een migraine aanval uit. We zullen het zien. 

Na het informatie gesprek mocht ik meteen langs bij de ziekenhuis apotheek om anti emetica te halen, oftewel anti misselijkheidsmedicijnen. En voor mij weer iets nieuws, de medicijnen zitten op rol. Ingepakt per stuk waar precies op staat wanneer en in welk geval je het medicijn moet gebruiken. Volgens de verpleegkundige ga ik me de eerste twee dagen waarschijnlijk moe en futloos voelen, daarna zou ik weer gewoon moeten kunnen functioneren, wel in een aangepast tempo. Ik hoop het maar want ik ga vrijdag naar een voorstelling. Ook maar gewoon ingepland alsof er niets aan de hand is want is nu een beter medicijn dan een avond lachen?