opruimen

De pijn werd minder, gelukkig, maar volgens de arts assistente ( een nieuwe, die enorm veel tijd voor haar patiënten neemt, hoera!) hoefde de pijn helemaal niet van de Zometa te komen. En we zaten al bijna klaar met een zak bloed om me op te peppen maar plotseling bleek mijn Hb weer te zijn gestegen. Blijkbaar stijgen de waardes naarmate ik me slechter voel, apart. Helaas is aan de kapotte mondhoeken en de pijnlijke nagels niets te doen. Dus deel twee van kuur vier mocht erin. Dag drie en vier waren weer behoorlijk pijnlijk. Ik ga er maar vanuit dat het komt omdat de chemo iets doet.

Zoals alle vorige keren voelde ik me nu ook op donderdag weer het best dankzij de dexamethason. Ik plan bezoekjes dan ook bij voorkeur op die dag en dat was deze week wel heel leuk. Ik had wel twee bezoeken waarvan één van een oud klasgenoot van de lagere school. Dat was een reis terug in de tijd van zo'n 35 jaar.Nu betrap ik mezelf en leeftijdsgenoten er wel vaker op dat we steeds vaker zwelgen in jeugdsentiment, maar oh wat kan dat toch heerlijk zijn.  En hoe is het toch mogelijk dat iemand die je meer dan 30 jaar niet hebt gezien de perfecte cadeautjes meeneemt?

In ieder geval deed het me wel weer nadenken. Want ik heb in de loop der jaren heel wat spulletjes bewaard omdat ik er herinneringen aan bewaar. Op de besloten Facebook pagina van lotgenoten waar ik lid van ben las ik dat veel lotgenoten alles al hebben geregeld voor de laatste levensmaanden. Van hospice tot uitvaart. Wat dat betreft ben ik een struisvogel die zich daar absoluut nog niet mee wil bezig houden; ik hou me liever bezig met leven. Maar met het nalezen van al mijn dagboeken (een stuk of 30) zou ik best eens kunnen beginnen. Die bezigheid had ik bedacht voor als ik een jaar of 70 zou zijn maar dat moet maar wat vervroegd worden. Lezen en vernietigen want ik moet er niet aan denken dat mijn kinderen straks al mijn ontboezemingen en geklaag over mijn ongelukkige liefdesleven lezen.

En zo kwam ik naast een doos vol dagboeken ook nog een doos met spullen tegen die alleen voor mij betekenis hebben. Wie is er nu geïnteresseerd in een topografie schriftje uit de vierde klas? Een Rome reisverslag? Oude agenda's? Ik bewaar wat dingen die écht leuk zijn, van sommige dingen maak ik een foto, andere dingen gooi ik na het lezen weg. Daar gaan de liefdesbrieven van mijn eerste vriendje, uitnodigingen voor feestjes, schriften met zelfverzonnen verhalen  (en nee, die wil niemand lezen!). Het concertkaartje van INXS (1 november 1990) bewaar ik toch nog maar (wat was de toegangsprijs voor een concert toen nog laag), net als het werkboekje van 'op weg door de wereld' uit de eerste klas. Maar ik moet de meeste dingen nu los gaan laten, letterlijk door ze weg te gooien. Ik begin er al bedreven in te raken.

zometa

De combinatie rustweek en goed nieuws werkte goed want ik voelde me geweldig. Zelfs zo goed dat ik niet alleen met Moederdag naar mijn moeder kon afreizen en plantjes in mijn tuin heb gezet, maar dinsdag ook nog de Hommel brug ben over gefietst (voor de niet-Utrechters onder de lezers, dit is een brug over het Amsterdam-Rijn kanaal die officieel de Meernbrug heet en waarbij vooral de steile terugweg nogal wat vergt van  je uithoudingsvermogen). Het waaide ook nog eens flink, maar ik heb het toch maar mooi gedaan. Ik was dan ook bijzonder verbaasd toen de volgende dag in het ziekenhuis bleek dat mijn bloedwaardes weer eens te laag waren. Gelukkig stond ergens zwart op wit dat ik de chemo wél mocht krijgen als de absolute granulocyten maar boven de 1 waren. Maar ik schrok van mijn ijzergehalte (5,3)....bijna laag genoeg om een bloedtransfusie te krijgen! 

Ik ben en blijf een vreemd geval. Met een vat waar zelfs een leek  niet mis kan prikken én één van de beste priksters op de afdeling waren er vier pogingen nodig om het infuus goed aan te prikken. Als het nu ook wat zegt over het verloop van mijn ziekte ben ik blij. Statistieken zijn aan mij niet besteed, dat is inmiddels wel duidelijk.

Deze keer kreeg ik ook wat nieuws. De botversterkende pillen (die waarna je een uur niet mag eten en liggen) hoef ik niet meer in te nemen. In plaats daarvan krijg ik elke vier weken een infuus met een dergelijk medicijn, het heet Zometa. Veel makkelijker natuurlijk want ik krijg toch een infuus en ik kan nu eindelijk weer gezellig met de kinderen mee ontbijten. Als bijwerking kon ik de eerste keer wat griepachtige verschijnselen krijgen maar de meeste mensen merken er niets van. Zeggen de statistieken....Vrijdag werd ik wakker met enorme pijn in mijn rug en heup. Het was een tijd geleden dat ik de welbekende pijn zo heftig had gevoeld. In de loop van de dag voelde ik me ook niet zo lekker worden. Moe, verhoging, geen eetlust, dit leek verdacht veel op "griepachtige verschijnselen". Kortom, dit was niet het weekend waar ik rekening mee had gehouden. Veel slapen, extra pijnstilling en maar hopen dat het snel beter gaat. 

Gelukkig is er ook altijd goed nieuws. Ik heb al 17 stoeptegels voor mijn tuin gescoord. De zon schijnt. Mijn haar lijkt gestopt met uitvallen. En ik heb nu eindelijk een wasmachine die het doet. De verkoper komt deze week nog een bonus brengen, rode knoflook. Schijnt goed te zijn tegen kanker. 

kwartet

Driemaal is scheepsgerecht ging bij mij niet op. Geef mij maar een kwartet. Het was de vierde keer dat ik een petscan kreeg en we hoopten natuurlijk dat het deze keer eens een positief beeld zou laten zien. Het was een vreselijke dag. Niet alleen voelde ik een migraine opkomen terwijl ik nuchter moest blijven, ik werd ook nog eens door het ziekenhuis gebeld dat het later werd. Er was iets niet goed gegaan in het bereidingsproces van het radio actieve stofje dat voor de middagpatiënten was besteld. Dat gaf vertraging en als het druk zou zijn op de weg (dat spul moet namelijk uit Amsterdam of Antwerpen komen) kon het nog wel eens een tijd duren. Gelukkig kon ik thuis wachten zodat ik op mijn eigen bank kon blijven liggen. Ruim anderhalf uur later dan gepland was ik dan toch aan de beurt. Van de aardige meisjes geen spoor, ook geen Surinaamse meneer deze keer maar wel Francois die voor het eerst in zijn leven ondersteboven een infuus inbracht (die ader van mij schijnt toch behoorlijk uniek te zijn). En voor eerst in mijn leven werd ik toch enigszins claustrofobisch aan het einde van de scan. Migraine en een petscan gaan niet zo goed samen. 

De volgende dag nog enigszins wankel werd ik verblijd door mijn loop/zingmaatjes die vanaf nu ook mijn spitmaatjes zijn (zij wilden graag in mijn blog dus ik moet het even melden). Voordat het onweer losbarstte hebben zij mijn achtertuin omgespit. Als tegenprestatie heb ik gitaar gespeeld (voor zover dat ging met wegwaaiende muziekblaadjes) want dat gaat nog. De neuropathie (het niet goed functioneren van de zenuwen, in dit geval in mijn vingertoppen) als gevolg van de chemo kuren heeft nog niet toegeslagen. 

Me plotseling weer bewust van het feit dat ik ernstig ziek ben en niet moet wachten met leuke dingen doen, én daarin gesterkt door mijn LZS maatjes* heb ik deze week ook meteen maar een vakantie met de kinderen geboekt. Normaal zou ik dat nooit gedaan hebben zo vlak na een verhuizing met de wetenschap dat er nog tal van dingen betaald moeten worden. Maar wie zegt me dat ik die reis volgend jaar sowieso nog kan maken? We hebben Oudste nog willen doen geloven dat we twee weken gaan kamperen in Groningen, maar dat is natuurlijk niet zo. Twee weken Corfu in augustus gaat het worden. En natuurlijk gaan we er vanuit dat het niet de laatste Griekenland vakantie zal zijn.

Gister was een prachtige dag, in alle opzichten. Jammer dat ik die nacht maar 1,5 uur had geslapen. Over het algemeen slaap ik goed dus dit was nieuw voor mij, maar spanning (en cola te laat op de avond) kan veel doen met een mens.  Zus kwam, en nadat we een tijdje in de tuin hadden gezeten hebben we in het tuincentrum plantjes gekocht; de boel is immers niets voor niets omgespit. Daarna richting het ziekenhuis. 

Sommige dingen zijn goed te voorspellen.  Zoals de eerste vraag van de oncoloog. Die is altijd "Hoe gaat het met u?".  Sommige dingen zijn minder goed te voorspellen, maar voel je aan. De scan gaf  nog steeds een gemixt beeld weer. Maar deze keer was het toch een beetje anders dan de keren hiervoor. De oncoloog had die ochtend nog samen met de radio specialist met een vergrootglas naar mijn scan gekeken omdat ik zoveel en  zulke verspreide uitzaaiingen in de botten heb. Ze zijn tot de conclusie gekomen dat er eigenlijk geen nieuwe plekken zijn bijgekomen en het lijkt zelfs of het op sommige plekken wat is afgenomen. De tumormarker is maar een klein beetje opgelopen, maar een andere belangrijke waarde (ik weet even  niet meer welke, soms duizelt het mij ook allemaal van al die medische termen) was juist gedaald wat aangeeft dat er minder activiteit van kanker cellen in de botten is. Het lijkt erop dat de situatie op dit moment stabiel is en dat zou heel goed kunnen komen door de chemokuren die ik heb gekregen. Goed nieuws dus! Ik ga nu nog drie kuren van twee afgiftes krijgen en krijg daarna, als het goed gaat,  een behandelpauze. Dat zou dan een mooi verjaardagscadeautje zijn. 


Goed nieuws moet je vieren dus Zus en ik zijn lekker naar de Italiaan geweest. Het was er het weer natuurlijk ook wel voor. Tiramisu heeft me nog nooit zo lekker gesmaakt.




* loop/zing/spitmaatjes

hoe het gaat

Een scan om 13.30 uur betekent na 07.20 uur niets meer eten en als je dat voor die tijd toch wilt moet je vroeg opstaan omdat die stomme bot versterkende pillen er ook nog een uur eerder in moeten. De wekker ging dus om 06.00 uur vandaag, te vroeg na een weekend met de kinderen waarin ook nog zo stom ben geweest om een kast in elkaar te zetten (mijn geest denkt soms nog steeds dat ik helemaal niets mankeer) maar ach, vanmiddag mag ik weer een tijd rusten en stilliggen.

Wat zeg je nu tegen mensen die aan je vragen hoe het gaat? Goed, naar omstandigheden goed, niet zo goed, slecht? Het hangt er maar vanaf of je het glas halfvol of halfleeg ziet en ook hoe je pet (of mutsje) staat die dag. Op een zonnige dag ergens in mijn rustweek zal het antwoord waarschijnlijk wat positiever zijn dan op een regenachtige dag met gedoe en migraine. 

Van de pijn als gevolg van de bot metastases heb ik niet zoveel last. Het is niet te vergelijken met de pijn die ik in het najaar had toen ik bijna niet meer kon lopen. De pijnstillers doen goed hun werk. Maar ik kan niet met minder pijnstillers toe wat we eigenlijk wel gehoopt hadden. Daarnaast heb ik de laatste tijd wel meer pijn in mijn rug maar of dat het gevolg is van de kanker zal de scan uit moeten wijzen.

Meer last heb ik van de bijwerkingen van de chemokuren. Ik ervaar het allemaal niet als heel ernstig, ik heb immers meegemaakt dat je je ook veel beroerder kan voelen van zulke kuren, maar alles bij elkaar opgeteld maakt het het leven toch een stuk minder aangenaam. Allereerst de moeheid natuurlijk. Door de lage ijzerwaarde kan ik soms nauwelijks normaal de trap oplopen. En dan heb je in je nieuwe huis natuurlijk ineens een trap meer en staat de wasmachine helemaal op zolder. 

Van weinig leucocyten merk je niet zo veel tot je een infectie krijgt. Ik heb tot nu toe alleen nog maar een ontstoken traanbuiskanaaltje gehad en dat is zelfs vanzelf overgegaan zoals het er nu naar uit ziet. Wel heb ik elke ochtend bij het opstaan een pijnlijke keel. 
Er is ook iets met mijn huid gebeurd. Ik heb een zacht baby velletje gekregen! Ik voel overal zo heerlijk zacht aan. Het enige nadeel is dat die huid nu ook veel kwetsbaarder is. Mijn mondhoeken gaan snel stuk en ik moet veel smeren om alles niet uit te laten drogen. Mijn slijmvliezen doen ook gezellig mee. Dunner en kwetsbaarder dus sneller pijnlijk. Voor mijn maag slik ik daarom maagbeschermers, aan het bloed in mijn neus ben ik inmiddels gewend en mijn contactlenzen kan ik gelukkig nog verdragen.  

Een speciale bijwerking van de Taxol (de chemokuur die ik krijg) is dat je last kunt krijgen van tintelende vingers en tenen en zelfs een dof gevoel. Sommige mensen kunnen dan niet meer goed de knoopjes van hun kleding dichtmaken of bijvoorbeeld typen. Die tintelingen heb ik ook, vooral bij het opstaan, maar ik kan nog gewoon gitaar spelen en typen.  Wel heb ik na de chemo standaard twee dagen darmkrampen. Hoewel dat elke keer minder lijkt te worden. Je lichaam went blijkbaar ook aan vergif.

Of ik hoofdpijn heb weet ik niet zo goed. Soms komt het duidelijk door de pijnstilling heen. Maar het is er ongetwijfeld en ik heb laatst zelfs een flinke migraine aanval gehad. Want door de chemo kom je ook kunstmatig in de overgang met alles wat daar bij hoort. Nu heb ik het geluk dat ik weinig last van opvliegers heb maar de nacht na toediening van de chemo zweet ik als een otter.

Of het nog niet genoeg is verdwijnt je smaak. Dat is echt een hele vreemde gewaarwording. Je hebt een lekker bord met eten voor je, het ruikt heerlijk, je neemt een hap en het smaakt naar....niets. Ik had wel eens gehoord dat alles naar karton smaakte na een chemo en het is inderdaad zo. Deze week heb ik eindelijk de moed gekregen om het boek "Leef!" van Laura Maaskant te lezen. Zij smeerde overal sambal op om maar iets te proeven. Van hele pittige dingen proef je in de verte toch nog iets.  

Dat mijn haar uitvalt was al bekend. Ik doe nog steeds de coldcap op tijdens het toedienen van de chemo omdat er nog wat lokken zijn  die weigeren uit te vallen en met een mutsje op ziet alles er nog hartstikke leuk (en "niks aan hand") uit. Het haar valt overal op je lichaam uit dus dat scheelt heel wat ge-epileer. 

Dus hoe gaat het met mij? Er is nog een bijwerking die ervoor zorgt dat het antwoord "best wel goed" is. En dat is positiviteit. De kanker en alle medicijnen die ik krijg kunnen van alles met mijn lichaam doen maar dat blije huppelende meisje dat in mij zit is er niet uit te krijgen. En als ze valt staat ze gewoon weer op en huppelt verder.