look good...feel better

Of die zak bloed nut heeft gehad weet ik niet, maar veel heb ik er niet van gemerkt. Zoals gebruikelijk stortte ik vrijdagavond weer in (wie weet hoe erg het zou zijn geweest zonder al dat bloed) en lag ik zaterdag voornamelijk op de bank te slapen. Maar afgezien van slaperigheid, hoofdpijn, wat misselijkheid en extreme moeheid viel het eigenlijk wel mee deze keer. Ik was serieus echt blij want het was stukken beter dan de vorige keren. Maar dit jaar voor mij dus wéér geen Night at the Park of Parkpop, dat moet ik volgend jaar toch anders plannen....Ik kon wel het hele weekend kijken naar hard werkende  mannen die een schutting hebben neergezet (helaas alleen aan één kant, in juli komt de andere kant),ook best leuk toch!

Helaas moest ik ook verstek laten gaan bij de foto/video middag van mijn broer maar maandag was ik er weer en dat moest ook wel. We hadden die avond namelijk ons jaarlijkse concert voor vrienden en familie om het zang seizoen af te sluiten. De ochtend begon al goed met een workshop in het ziekenhuis. Nu eens voor wat leuks naar het ziekenhuis. Tijdens de workshop Look Good...Feel Better, speciaal voor kankerpatiënten, leerden we hoe je je kan verzorgen zodat je er ook tijdens chemokuren  leuk en goed uit ziet. Niks voor mij natuurlijk want ik gebruik nooit make up en een pruik draag ik ook al niet, net zo min als ingewikkelde sjaals. Eigenlijk ben ik gewoon veel te lui voor al dat soort dingen. Toch heb ik wel interessante dingen gehoord en gezien, en had ik voor één dag weer wenkbrauwen! 

Het concert in de avond was geweldig. Middelste en Jongste kwamen vrijwillig kijken en zaten zelfs vooraan. En voor iemand die zegt  alleen voor de hapjes gekomen te zijn was Jongste bijzonder enthousiast. Zus was er ook, dat was fijn en niet alleen omdat zij me dan kon rijden. Het maakte het zingen van "Als" * wel wat lastiger want ik werd natuurlijk emotioneel (wat uiteraard niemand gezien heeft, toch?).

Zo terugkijkend op de week betrap ik mezelf erop dat ik toch best weer veel leuke dingen heb meegemaakt. En er komt meer.....nog veel meer!

https://www.youtube.com/watch?v=q-3nQhwSdz8

* Als, geschreven door Dookje van Dieren en op deze video gezongen door haar en haar collega's van LOS muziektheater

vier het leven

Afgelopen zaterdag was het dan zover. Eindelijk weer meedoen aan een loopje. Ik was de week goed doorgekomen. Een beetje zweverig een dagje naar mijn moeder geweest die gelukkig opknapt en een goede dag had. Woensdag zelfs even naar mijn werk geweest! En de dag erna gelucht met vriendin  S. die mij ophaalde met de auto om een pannenkoekje te eten in Lage Vuursche. Wat heerlijk om even een stukje in het bos te kunnen lopen en te filosoferen over van alles en nog wat. Meteen daarna naar met de kat naar de dierenarts. Alles zag er goed uit en inmiddels is hij weer helemaal de oude. En zelfs het slaapfeestje van Jongste (en ja het is bewezen, jongens gaan later slapen dan meisjes en kletsen net zoveel) heb ik overleefd. 

Maar goed, het loopje. Ik was nog steeds heel moe maar dit mocht ik niet missen. Een lotgenoot van mij organiseert elk jaar met haar partner, dit jaar voor de derde keer, een loop genaamd LeefLef. De opbrengst gaat elk jaar naar een doel dat met kanker te maken heeft en dit jaar was dat Zingen voor je leven. Koren speciaal voor mensen die kanker hebben (gehad) of daar mee te maken hebben (gehad). 
http://www.leeflef.nl/
http://www.kankerinbeeld.nl/nav/voor-patienten/zingen-voor-je-leven/

Het was vreemd en emotioneel om te starten en dan te gaan wandelen en niet hard te lopen. Ik werd keihard met mijn neus op het feit gedrukt dat ik dat niet meer kon. Toch was het geweldig. Eerst hebben mijn loop/zingmaatjes mij aangemoedigd en daarna heb ik hen aangemoedigd (zij liepen dus wel hard). Daarna nog een gezellige Amerikaanse picknick waarbij we ontdekt hebben dat dadelbrood erg lekker is. En ondanks een dreigende lucht bleef het droog! Op de achterkant van de medaille staat "vier het leven". En dat is precies wat ik aan het doen ben.

Vandaag weer naar het ziekenhuis. Dat ik de laatste weken van moe naar moeier ging en nog erger was niet zo gek. Mijn Hb was 5,1. Na de chemo (de rest van de bloedwaardes was goed) heb ik een bloedtransfusie gekregen. Eindelijk een oppeppertje! Geen Zometa meer tot ik de oncoloog heb gesproken in juli omdat ik daar last van kreeg en geen extra pijnstillers omdat ik daar ziek van werd. Eerst dus maar eens kijken hoe het weekend gaat verlopen zonder al die extra toeters en bellen. Ik hoop goed want ik heb weer een hoop leuke dingen op het programma staan om het leven te vieren.

moeier

En het wordt steeds zwaarder...In de tuin heb ik al die tijd niets gedaan (en waar zijn die sterke mannen die mijn tuin komen betegelen eigenlijk?). Ik heb buurmannen die vooral discussiëren over schuttingen maar niet in actie komen. Toch heeft het ook wel wat, al die tuinen waar je gewoon in kan kijken en waar meestal niets te zien is. Behalve bij mijn eigen buren dan waar sinds vorige week een mega trampoline staat (het was al een vermakelijk schouwspel om de buurman dat ding in elkaar te zien zetten). Alle kinderen in dit nieuwe blok huizen hebben de trampoline ook gevonden. Over het algemeen is dat best gezellig, maar het afgelopen weekend was ik er niet zo blij mee. Nu kwam ook alles tegelijk.

Ik had echt geen zin om woensdag naar het ziekenhuis te gaan, ik ben het zo langzamerhand zat die chemokuren. Maar vooruit, deel 2 van kuur 5 ging erin en ik had de beste plek in de zaal dus zo erg was het nu ook weer niet. En retteketet, het is altijd feest met zusters Wilma en Jet. Ook de dag erna was prima te doen, zoals gewoonlijk. Met de arts-assistent (jammer, haar stage op afdeling 5b zit er bijna op dus de volgende keer weer iemand anders) afgesproken dat ik op donderdagavond niet één maar twee pleisters fentanyl zou plakken. Dat omdat ik steeds op vrijdag en zaterdag meer pijn heb t.g.v. de chemo en ik huiverig ben om oxycodon te slikken. Aan één pleister was mijn lichaam al gewend dus een tweede erbij zou vast ook wel lukken. 

Het is me nog gelukt om vrijdagmiddag met Jongste naar de kapper te gaan hoewel alles in Leidsche Rijn al draaide en mijn eetlust beneden peil zakte.De avond ging ook nog aardig maar de nacht was niet goed. Ik voelde me echt vreselijk ziek. Verhoging, snelle hartslag, misselijk, en steeds weer in slaap vallen, ook zaterdag overdag. In plaats van op de verjaardag van Jongste te zijn (die het voor de familie vierde, gelukkig bij zijn vader en niet bij mij), belde ik naar het ziekenhuis om te vragen wat ik moest doen. Het was  nauwelijks vol te houden, ik kon niet eten ,drinken of overeind komen. In overleg mocht de tweede pleister eraf en heeft Zus in het ziekenhuis extra (sterkere) medicijnen tegen de misselijkheid gehaald. 

Ook zondag was nog geen feest. Ik dacht dat ik wel even naar de voetbal kon fietsen om een wedstrijdje van Jongste te bekijken maar na 10 minuten moest ik alweer terug, het ging echt niet. Dat zijn van die momenten dat ik extra baal. Ziek zijn en er dan ook niet voor je kinderen kunnen zijn. Sterker nog, Middelste was er voor mij. Zoals altijd Middelste weer. Ze fietste met me mee (ik durfde niet alleen) en heeft 's avonds zonder dat ik het wist de hele afwas in haar eentje gedaan. 

Ondertussen was er ook nog een kat verdwenen. Hij is vanmorgen ziek weer teruggekomen, en ik vermoed omdat hij iets heeft gegeten dat niet goed is voor katten zoals elastiek. Maar, nog erger, het gaat ook nog eens slecht met mijn moeder. Ik ga haar nu niet meer vertellen dat ik kanker heb. Ze vergeet te eten, te drinken en wat al niet meer dus ook dat ik ziek ben. Dat ik niet naar haar toe kan valt me ook zwaar.

De buren zullen het inmiddels ook wel door hebben dat ik ziek ben. Als je buiten met een mutsje op loopt terwijl het 28 graden is en er van je wenkbrauwen en wimpers inmiddels ook niet veel meer over is zou er toch een lichtje moeten gaan branden. Nog twee keer...gelukkig nu eerst een rustweek, joepie!

moe

Wat was de rustweek weer heerlijk. Even niet ziek, zwak en misselijk zijn want ik merk wel dat de chemo's steeds meer van me vragen. Ik voel me vooral steeds moeier worden. Het nadeel is dat ik alle leuke dingen in die rustweek probeer te stoppen zodat het uiteindelijk toch geen rustweek wordt. Maarja, ik heb geen keus want ik wil ook nog zoveel. 

Zo heb ik binnen een week weer wat dingen in de tuin gedaan, samen met het koor opgetreden (kwam dat even goed uit, precies in die week!) en ben ik met Jongste naar de dierentuin geweest. Het was zijn eigen idee, het weer werkte mee en er waren leeuwen en pinguïns dus onze dag kon niet meer stuk. We hebben het zelfs over mijn ziekte gehad, wat voor hem best bijzonder is want hij praat niet zo graag over dat soort dingen (sterker nog, hij is bijzonder goed is het ontkennen en verdraaien van de waarheid). Ik weet niet meer hoe we erop kwamen maar ik zei iets over dat ik wel pech had dat ik korter zou leven dan de gemiddelde mens, maar dat er ook veel mensen waren die nog korter leefden. Jongste vond dat ik juist geluk had, samen met alle mensen die überhaupt leven. Want weet je wel hoe klein de kans is dat je sowieso geboren wordt! En hij heeft gelijk. Ik heb al zoveel geluk gehad in dit leven. Zelfs nu zeg ik wel eens gekscherend dat ik zoveel geluk heb, alleen jammer van die kanker.

Ook jammer dat een week maar zeven dagen heeft en ik woensdag alweer naar het ziekenhuis moest (of mocht, het is maar hoe je het bekijkt).Bloedwaardes waren goed dus ik mocht weer. Ook kreeg ik weer Zometa, de botversterker. Met de arts-assistent heb ik afgesproken om eens na te denken om de dosis Fentanyl op te hogen omdat ik toch meer pijn heb de laatste tijd. Dat is elke keer weer een stap voor me, nog meer pijnstilling. En hoewel ik nu wéér heel veel pijn heb na de laatste chemo durf ik de oxycodon (die ik gewoon in huis heb) niet in te nemen. Te bang voor de bijwerkingen. Want daar doet mijn lichaam wel aan mee. Ik heb nu wéér griepachtige verschijnselen gekregen na de Zometa en dat zou niet moeten gebeuren. Terwijl iedereen op de eerste tropische dag van dit jaar liep te puffen van de hitte lag ik binnen onder een slaapzak te klappertanden. En wees gerust, ik bleef net onder de 38,5 dus ik hoefde het ziekenhuis niet te bellen. 

Donderdag voelde ik me dankzij de dexamethason nog aardig dus het avondje pubquiz in Maximus kon doorgaan. Toch nog iets leuks in deze verder waardeloze week. Dat we één na laatste zijn geworden mag de pret niet drukken. En ongelooflijk op welke antwoorden je nog komt met chemo brains.