Mijn verjaardag was geweldig. Alle kaarten en berichtjes werkten al een beetje als natuurlijke pijnstiller, de Ibuprofen maakte het af en ondanks de vakantietijd en het weer kwamen er 's avonds heel wat mensen op mijn feestje. De aanwezigen hadden code geel, regen, storm en A12 afzettingen getrotseerd om te komen. En om 20 uur, het moment dat het feestje begon, scheen de zon zowaar. Na deze avond weten we dat er best veel mensen in mijn huiskamer passen, bijna niemand cola drinkt maar wel thee, zelfbediening goed werkt, sommige mensen elkaar blijken te kennen van wie je het niet wist en dat hardlopers het langst op een feestje blijven hangen. Ik hoop dat iedereen mijn gitaarspel ook een beetje leuk vond (werkt ook pijnstillend trouwens), het zingen van de gasten vond ik in ieder geval fantastisch.
De nacht was kort maar desondanks plakte ik vol goede moed de Fentanyl pleister met 25 microgram. Na ongeveer 12 uur zou ik er iets van moeten gaan merken, ik ging toen net slapen dus ik merkte niets. Ik sliep als een blok, evenals maandag overdag. Ter preventie nam ik Primperan pilletjes tegen de misselijkheid, maar ik had alleen maar geen eetlust. En ik viel steeds in slaap. Dus toen de verpleegkundige van 2Care kwam moest ik mijn best doen om wakker te blijven.
Deze verpleegkundige, Lianne, zal elke vier weken langskomen om de injectie met Xgeva te geven. Ik mocht kiezen of ik in mijn been, arm of buik geprikt wilde worden en ik koos voor buik omdat ik dat gewend was van de Lucrin. Overigens vind ik het niet zoveel voorstellen. Voor de leergierigen onder jullie, Xgeva heeft als werkzame stof denusomab, dat een bepaald eiwit genaamd RANK Ligand remt. Tumor cellen verhogen de uitscheiding van dit eiwit juist waardoor de botafbraak sneller verloopt. Dat willen we natuurlijk niet! Remmen dus die handel en ik hoop dat het werkt. Het doet in ieder geval wel iets want ik heb er enorm veel pijn van, iets dat de eerste vijf dagen vaker voorkomt. Zo heb ik nu dus wel meer pijnstilling, maar ook meer pijn :( Oftewel, de totale pijn is nog niet echt afgenomen. Mijn hoop is nu gevestigd op de hitte in Griekenland.
De voorbereidingen voor Corfu gingen natuurlijk wel gewoon door. Ik ben er inmiddels helemaal klaar voor, de koffer is (bijna) gepakt, de boardingpasses geprint. Nog even genieten van mijn tuintje, het begint al wat te worden!
Pijn is een vreemd fenomeen. Iedereen die ooit is bevallen of een wortelontsteking aan zijn of haar kies heeft gehad weet het. Je kan de meest vreselijke pijnen lijden, maar als het weer weg is vergeet je hoe erg het was. Tenminste, je wéét nog wel dat het enorm veel pijn deed (wortelpunt ontsteking, december 2012, ik noem maar een voorbeeld....) maar hoe erg het voelde, dat is niet meer terug te halen. Tot het moment dat de pijn weer terug is en je denkt "ohja, dit was het en het is niet leuk".
Toen ik nog niet wist dat ik uitzaaiingen had heb ik ook vreselijk veel pijn gehad. En de maanden daarna ook regelmatig. Ik kon vaak nauwelijks lopen, lag/zat vaak op de bank en kon eigenlijk niet meer functioneren. Paracetamol en Ibuprofen hielpen wel, maar gedeeltelijk. Vanaf het moment dat ik startte met het plakken van de Fentanyl pleisters ging het beter. En hoewel ik tijdens de chemokuren allerlei klachten had was de pijn goed te doen. Ik kon alles weer zelf! Nouja, alles....ik kon in ieder geval weer normaal lopen (niet te ver natuurlijk) en zelf mijn boodschappen halen op de fiets. En slapen.
Maar altijd als je denkt dat het niet gaat gebeuren komt het. Sinds zaterdag is die vreselijke pijn weer terug. Die pijn die er de hele dag is, niet weg gaat wat je ook doet en waardoor je niet goed kan slapen, lopen of nadenken. Ondanks de 6 paracetamol per dag en de Fentanyl pleister die ik nog steeds plak. Eerst dacht ik nog dat ik teveel met emmertjes aarde uit de tuin had gelopen. Of dat het na een paar dagen wel weg zou gaan. Ik bel het ziekenhuis niet zo snel maar met de vakantie voor de deur heb ik het vanmorgen toch maar gedaan. Bovendien wint Middelste weer te vaak met Rummicub, dat is een slecht teken. Het was meteen duidelijk, de Fentanyl wordt opgehoogd. Ik ga nu pleisters krijgen waar per uur 25 microgram van wordt uitgescheiden, meer dan het dubbele van wat ik nu heb dus. Omdat ik bij het starten waarschijnlijk een paar dagen ziek, zwak en misselijk zal zijn ga ik er zondag pas mee beginnen. Morgen ben ik jarig en traceer ik mezelf op wat Ibuprofen, ik ben gek op die roze smarties.
Vandaag kreeg ik ook een bijzonder pakketje bezorgd ter waarde van 379,98 euro. Het was de Xgeva (spreek uit "eksdjieva") die ik vanaf maandag elke vier weken ingespoten krijg. Het is een botversterkend middel. Ik hoef dus geen Bonefos tabletten meer te slikken en krijg ook geen Zometa meer via het infuus. Hopelijk geeft het waar voor zijn geld en krijg ik geen last van bijwerkingen. Het spul ligt nu in de koelkast te wachten, de bijgeleverde koelelementen mag ik houden?! Toch nog een cadeautje voor mijn verjaardag ;)
Dat "even" een petscan doen was natuurlijk een grap. Ik zou de scan vorige week al moeten krijgen maar omdat het apparaat de week ervoor kuren had en ze mensen naar huis moesten sturen en die later opnieuw moesten inplannen werd ik pas gister ingepland. Omdat ik inmiddels weet dat je gewoon een grote mond moet hebben en alles moet vragen (nee heb je, ja kan je krijgen) mocht ik gelukkig in de ochtend komen en niet in de middag wat ze eerst wilden. Dat is heel wat makkelijker als je niet mag eten van te voren.
Dus zat ik gister op tijd in de wachtruimte, maar al snel bleek dat er weer eens iets mis was. Van mede patiënten hoorde ik dat de pet/ct scanner kapot was en het was maar de vraag of we nog gescand konden worden. Er was inmiddels al een technische man bij gehaald. De meneer die voor mij aan de beurt was en samen met zijn jongere vrouw zat te wachten ("uw dochter mag mee naar binnen als ze wil hoor" .... "nou met die dochter ben ik al 16 jaar getrouwd".....altijd een feest in het Antonius haha) werd naar huis gestuurd. Voor mij hadden ze iets anders bedacht. Omdat ik de volgende dag al een uitslag gesprek zou hebben moest ik wel gescand worden. Als dat niet in Utrecht ging lukken zou ik naar Nieuwegein moeten. Daar mocht ik dan op kosten van het ziekenhuis met de taxi naar toe om ze daar van hun lunchpauze te beroven.
Dat zou natuurlijk weer een leuk verhaal zijn geweest voor dit blog maar het bleek niet nodig. Na een klein uurtje mocht ik dan toch naar binnen, prikte zuster Mariska me bont en blauw en waaide ik bijna de scanner uit ("nee hoor, het apparaat waait altijd al zo hard"...echt niet!).
Vandaag mocht ik dus weer naar het ziekenhuis, maar nu voor de uitslag. Zus was natuurlijk weer mee en heeft ervoor gezorgd dat ik voortaan naar de schoenen van mijn oncoloog ga kijken. Het schijnt dat zij namelijk altijd dezelfde schoenen aan heeft. Na de bekende vraag 'hoe is het met u' vertelde de onoloog al snel dat de scan een stabiel beeld laat zien. Ook de tumormarker is nagenoeg stabiel (zelfs een beetje gedaald) en andere bloedwaardes waren aanzienlijk gedaald (wat goed is). Oftewel goed nieuws. De chemokuren hebben wat gedaan en hopelijk blijft het effect nog even nawerken. Om mijn botten te versterken krijg ik geen Zometa meer maar mocht ik kiezen tussen de Bonefos pillen (waardoor ik 's morgens een uur niet mag eten na het opstaan) of een injectie die iemand elke vier weken aan huis komt geven. Antonius behoort blijkbaar niet tot de ziekenhuizen waar je sommige medicijnen niet krijgt aangeboden omdat ze duur zijn. Ik heb natuurlijk gekozen voor de injectie.
Van mijn lotgenoten op Facebook had ik gehoord dat er tegenwoordig ook op een ander gen dan BRCA 1 en BCRA 2 wordt getest en dat is het CHEK2 gen. Acht jaar geleden is mijn DNA getest op de eerste twee genen en dat had ik niet, nu heb ik een afspraak met de klinisch geneticus om ook op CHEK2 te testen. Daar zou ik sowieso een oproep voor krijgen maar daar ga ik niet op wachten (kan wel een jaar duren). Toch weer spannend.
Bij de oncoloog hoef ik pas over zeven weken terug te komen. Ik kan nu beginnen met bijkomen van alle chemokuren. De vakantie is begonnen!
Sommige mensen denken dat ik nu veel tijd heb en vooral weinig doe. Niets is minder waar. Elke seconde dat ik me enigszins goed voel probeer ik te benutten om van te genieten. En aangezien ik een doener ben geniet ik het meest als ik iets doe!
De tropische dagen van de laatste weken hebben me goed gedaan. In tegenstelling tot de meeste mensen geniet ik van hoge temperaturen. De beste temperatuur om in de tuin te werken is 28 graden (jammer alleen dat ik dat nu juist niet meer zo fanatiek kan doen). Ik lijk bovendien minder pijn te hebben als het warm is. En wat is er heerlijker dan 's avonds laat met Middelste in de tuin te zitten, een potje Rummicub te spelen onder het genot van ijsthee en dan plots traditionele Turkse live muziek te horen bij de buurman? We waanden ons al op vakantie.
Die hele week was super. Jongste speelde zijn rol als de Italiaanse Stefán in de eindmusical van groep 8 geweldig. Ik was te moe om emotioneel te zijn, of misschien dat je bij je derde kind gewend bent geraakt aan al dat afscheid nemen.
De volgende dag had ik mijn voorlopig laatste chemokuur. Mijn ijzergehalte bleek toch een stuk hoger te zijn dan ik dacht (het extra bloed had dus toch geholpen). Ik had nog steeds geen handtekening voor de Schengen verklaring die ik bij me moet hebben als ik op vakantie ga. Niemand in het ziekenhuis wist precies hoe het werkte (gaan andere patiënten die Fentanyl gebruiken niet op vakantie??), maar uiteindelijk heb ik alles zelf geregeld en de arts assistent gewoon een handtekening laten zetten. Overigens had ik binnen een uur de papieren digitaal terug van het ministerie, blijkbaar is het daar altijd komkommertijd. Het afscheid was raar. Ik ben voor nu klaar met de chemokuren, maar weet ook dat ik weer terug ga komen. Geen echt afscheid dus.
's Avonds wachtte mij nog een verrassing. Enige tijd geleden heeft een hardlopende vriendin zich laten sponsoren om twee van haar vriendinnen die beide kanker hebben te verrassen. Uiteindelijk liep ze net niet hard genoeg, maar desondanks hebben een aantal mensen toch een bijdrage geleverd. En dat staat nu in mijn tuin!
Ik hou van warmte maar met een mutsje op lopen terwijl het 32 graden is wat overdreven. Omdat het haar bovenop mijn hoofd toch weer was gaan groeien durfde ik het aan om me dicht bij huis af en toe weer zonder mutsje te bewegen. Afgelopen week ben ik naar de kapper gegaan! Ik was er de week ervoor al geweest maar toen was mijn eigen kapster er niet. Ik stond bijna te janken van emotie. Gelukkig was ze er nu wel en ze heeft het lekker kort geknipt zodat het weer ergens op lijkt. Geen mutsjes meer (tenzij ik even hip wil doen).
Omdat ik me elke keer in de weekenden na de chemokuur zo ellendig voelde (hoofdpijn, misselijk, slaperig) had ik deze keer dexamethason in pilvorm meegekregen om af te bouwen. Soms snap ik niet waarom ze zoiets pas na 13 keer bedenken. Ik heb eindelijk een goed weekend gehad!!! Wat goed uitkwam want er waren weer genoeg leuke dingen te beleven. Ik kreeg bezoek van een vriend uit Marokko die hier bij zijn zus op vakantie is. Hij bracht zwart zaad mee, dat heel heilzaam schijnt te zijn als je daar elke dag een theelepel (vermengd met honing) van eet. En anders kan ik er altijd nog op gaan zitten als ik geen geld meer heb haha. En de Tour de France startte natuurlijk in mijn stad. Zondag kwamen de renners zelfs door Leidsche Rijn heen. In 1978, toen de Tour in Leiden startte en door Voorschoten heen kwam, heeft mijn vader dat op de film gezet. Ik voelde me daarom geroepen om dit ook te doen (en ik was niet de enige; wie heeft de renners echt gezien en niet door zijn telefoon?!).
Na het weekend had ik toch een kleine terugslag, maar minder erg dan ik zonder de dexa pilletjes zou hebben gehad. De week zat vol met afscheidsborrels en picknicks op mijn werk. En goed nieuws want zowel Middelste als Oudste zijn allebei over terwijl dat toch even spannend was. Ik ben zo trots op ze, dat ze ondanks alle ellende van het afgelopen jaar het toch voor elkaar hebben gekregen om alle problemen weer op te lossen. Iedereen heeft nu vakantie en ik heb ook bijna vakantie van het ziekenhuis. Dinsdag nog "even" een petscan en woensdag de uitslag. Ik hoop dat die zo goed is dat ik even een tijdje mag wegblijven.
