Het laatste nieuws: op de CT scan waren inderdaad botmetastases te zien (goh, wat verrassend), op de kaak iets dat nogal onduidelijk was en waarvan niet met zekerheid gezegd kan worden dat dat het probleem van de dove kin veroorzaakt. Het zou ook nog kunnen komen door een heel diep liggende verstandskies die dicht tegen de zenuw aanligt. Ik ga dus toch nog een MRI krijgen waar ik niet met veel plezier naar uitkijk maarja, wat moet dat moet. Voor de pijn in mijn onderrug en been ga ik bestraling krijgen, en de oncoloog gaat er vanuit dat ik dat ook voor mijn kaak wel zal gaan krijgen.
De diëtiste was boos op Medizorg dat ze flesjes bezorgd hadden waar gewoon lactose in zat. Ze heeft meteen gebeld en ik heb vandaag een nieuwe doos met andere flesjes, lactose vrij, gekregen. En dat ik niet verder was afgevallen was al heel goed volgens haar. Ik heb meteen ook nog maar wat chocola erbij gehaald ;)
Werken gaat al een tijd niet meer. Ik heb te vaak pijn en ik ben te vaak moe. Ik doe meestal wel een paar keer per dag een dutje. Ik heb in overleg met de bedrijfsarts nu dan ook vervroegd een IVA (inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten) uitkering aangevraagd. Toch verveel ik me niet. Ik slaap natuurlijk veel en op de dagen dat de kinderen bij mij zijn is er genoeg te doen. En wie kan er nu zeggen dat ze bijna alle afleveringen van 'How I met your mother' gezien hebben, gewoon op televisie. Of er vier uur over doen om een film te kijken (ik val nog wel eens in slaap tijdens het kijken). Ik luister ook bizar veel naar de radio (heerlijk, wakker worden met Ekdom in de morgen en dan nog een uur blijven liggen tot de paracetamol goed werkt en ik echt wakker ben). Ik kan niet wachten tot de top 2000 weer begint.
donderdag 29 oktober 2015
zaterdag 24 oktober 2015
VIP
Het lukt nog niet echt om aan te komen. Nadat ik een nieuwe batterij in mijn weegschaal had gedaan schrok ik, ik weeg gewoon nog drie kilo minder dan ik dacht. De flesjes dieetvoeding bevallen helemaal niet. Naast het feit dat het niet lekker is krijg ik van de meeste flesjes kramp en diarree. Ook ben ik er achter gekomen dat ik de meeste dingen waar veel calorieën in zitten helemaal niet lekker vind. Boodschappen doen is nu een drama geworden en ik word moe van het zoeken naar lekkere, voedzame levensmiddelen. Dat ik niet van koken houd helpt ook al niet mee. En gevulde koeken lust ik inmiddels ook al niet meer.
Afgelopen dinsdag mocht ik dan naar dokter H., die mijn eigen oncoloog verving. Op de MRI scan was behalve uitzaaiingen niets bijzonders te zien. Geen beklemde zenuw of iets anders dat de pijn in mijn been (die overigens nu al weer een stuk minder is) zou kunnen verklaren. Ik moet volgende week zelf maar met mijn eigen oncoloog bespreken of bestraling een optie is. Dokter H. keek er heel blij bij, tot ik aangaf dat ik een gedeelte van mijn kin niet meer voelde. Ojee, ojee, dat zou wel eens door een probleem in het hersenvlies kunnen komen, en die pijn in mijn been dan ook. Ik moest zo snel mogelijk naar de beste neuroloog van het ziekenhuis, dokter W., en die zou dan waarschijnlijk een MRI van mijn hoofd laten maken of zelfs een ruggenprik willen doen. Dokter H. keek zo serieus en moeilijk dat ik bang werd van zijn uitspraken. Zou ik dan toch uitzaaiingen in mijn hersenen hebben? Als dat het geval is zakt de prognose meteen terug naar een jaar. Chemokuren doen namelijk nagenoeg niets met hersen uitzaaiingen, de enige behandeloptie is dan nog bestraling en dat kan je niet tot in de eeuwigheid blijven doen.
Wat een geluk, ik kon vrijdagochtend al terecht bij de neuroloog. Wat een aardige, postitieve vent! Hij denkt dat het probleem vanuit de kaak komt (ik heb ook al de hele week pijn in mijn kaak), maar heeft voor de zekerheid toch nog allerlei neurologische testjes gedaan (je kent ze wel; met je ogen dicht met je wijsvinger je neus aanraken enzo). Daar ben ik met vlag en wimpel voor geslaagd. Ook heeft hij ter plekke met de radioloog gebeld voor meer opheldering over de laatste PET scan. Daar was niets te zien op de kaak of schedel (is sowieso heel lastig te zien met een PET scan), maar wel een duidelijk verklaring voor de pijn in mijn rechterheup/been (afwijking van het bot), waar met bestraling vast nog wat aan te doen was. Voor meer duidelijkheid over de kaak kon ik beter een röntgenfoto laten maken. Ik mocht meteen doorlopen naar de röntgenafdeling. Omdat ik even later een andere afspraak had bij de geneticus gaf ik daar aan dat ik maar kort de tijd had. Dat heb ik geweten. In no time lag ik in de CT scanner (jawel, bij nader inzien was dat toch een betere optie dan gewoon een foto). Ik voelde me een echte VIP. Maandag word ik gebeld over de uitslag.
Ik was net op tijd boven waar de geneticus al op me stond te wachten. Negen jaar geleden is mijn DNA onderzocht op het BRCA 1 en BRCA 2 gen, maar dat bleek ik niet te hebben. Nu is er onlangs een nieuw gen ontdekt, CHEK2, dat ook een verhoogd risico geeft op borstkanker. Voor mijzelf heeft het weinig nut meer om te weten of ik dat heb, voor mijn zussen en dochters wel. We hebben het besproken en besloten om mijn DNA ook op dit CHEK2 gen te laten onderzoeken. Ik krijg over ca vijf weken de uitslag.
Gelukkig had ik een goede dag want ik was nog niet klaar. Ik mocht ook nog naar de bedrijfsarts die ik meestal alleen telefonisch spreek maar die ik nu in levende lijve moest ontmoeten. Ik wist al dat mijn contract, dat 31 december afloopt, niet verlengt gaat worden en had de vorige keer bij de bedrijfsarts aangegeven dat ik graag direct de IVA uitkering wilde aanvragen. Zodat ik niet steeds naar het UWV hoef en elke keer moet vertellen dat ik zo ziek ben dat ik niet meer kan werken. Hoewel ze daar de vorige keer een beetje moeilijk over deed begon ze er nu zelf over. Zij gaat haar bevindingen op papier zetten en dan kan ik de IVA uitkering aan gaan vragen.
Thuis ben ik meteen naar bed gegaan en heb geslapen als een roosje. Gelukkig heb ik de laatste week weinig pijn. Ik ben wel veel moe en slaap een aantal keer per dag. Tussendoor heb ik gelukkig nog wat leuke dingen met de kinderen kunnen doen die nu vakantie hebben. Geen spectaculaire dingen, een potje Yathzee of een filmpje kijken is al heel wat. Dat vind ik wel eens moeilijk, als ik lees wat anderen allemaal voor leuke dingen met hun kinderen doen. Maarja, ik moet het doen met de energie die ik heb, hoe moeilijk het soms ook is.
Afgelopen dinsdag mocht ik dan naar dokter H., die mijn eigen oncoloog verving. Op de MRI scan was behalve uitzaaiingen niets bijzonders te zien. Geen beklemde zenuw of iets anders dat de pijn in mijn been (die overigens nu al weer een stuk minder is) zou kunnen verklaren. Ik moet volgende week zelf maar met mijn eigen oncoloog bespreken of bestraling een optie is. Dokter H. keek er heel blij bij, tot ik aangaf dat ik een gedeelte van mijn kin niet meer voelde. Ojee, ojee, dat zou wel eens door een probleem in het hersenvlies kunnen komen, en die pijn in mijn been dan ook. Ik moest zo snel mogelijk naar de beste neuroloog van het ziekenhuis, dokter W., en die zou dan waarschijnlijk een MRI van mijn hoofd laten maken of zelfs een ruggenprik willen doen. Dokter H. keek zo serieus en moeilijk dat ik bang werd van zijn uitspraken. Zou ik dan toch uitzaaiingen in mijn hersenen hebben? Als dat het geval is zakt de prognose meteen terug naar een jaar. Chemokuren doen namelijk nagenoeg niets met hersen uitzaaiingen, de enige behandeloptie is dan nog bestraling en dat kan je niet tot in de eeuwigheid blijven doen.
Wat een geluk, ik kon vrijdagochtend al terecht bij de neuroloog. Wat een aardige, postitieve vent! Hij denkt dat het probleem vanuit de kaak komt (ik heb ook al de hele week pijn in mijn kaak), maar heeft voor de zekerheid toch nog allerlei neurologische testjes gedaan (je kent ze wel; met je ogen dicht met je wijsvinger je neus aanraken enzo). Daar ben ik met vlag en wimpel voor geslaagd. Ook heeft hij ter plekke met de radioloog gebeld voor meer opheldering over de laatste PET scan. Daar was niets te zien op de kaak of schedel (is sowieso heel lastig te zien met een PET scan), maar wel een duidelijk verklaring voor de pijn in mijn rechterheup/been (afwijking van het bot), waar met bestraling vast nog wat aan te doen was. Voor meer duidelijkheid over de kaak kon ik beter een röntgenfoto laten maken. Ik mocht meteen doorlopen naar de röntgenafdeling. Omdat ik even later een andere afspraak had bij de geneticus gaf ik daar aan dat ik maar kort de tijd had. Dat heb ik geweten. In no time lag ik in de CT scanner (jawel, bij nader inzien was dat toch een betere optie dan gewoon een foto). Ik voelde me een echte VIP. Maandag word ik gebeld over de uitslag.
Ik was net op tijd boven waar de geneticus al op me stond te wachten. Negen jaar geleden is mijn DNA onderzocht op het BRCA 1 en BRCA 2 gen, maar dat bleek ik niet te hebben. Nu is er onlangs een nieuw gen ontdekt, CHEK2, dat ook een verhoogd risico geeft op borstkanker. Voor mijzelf heeft het weinig nut meer om te weten of ik dat heb, voor mijn zussen en dochters wel. We hebben het besproken en besloten om mijn DNA ook op dit CHEK2 gen te laten onderzoeken. Ik krijg over ca vijf weken de uitslag.
Gelukkig had ik een goede dag want ik was nog niet klaar. Ik mocht ook nog naar de bedrijfsarts die ik meestal alleen telefonisch spreek maar die ik nu in levende lijve moest ontmoeten. Ik wist al dat mijn contract, dat 31 december afloopt, niet verlengt gaat worden en had de vorige keer bij de bedrijfsarts aangegeven dat ik graag direct de IVA uitkering wilde aanvragen. Zodat ik niet steeds naar het UWV hoef en elke keer moet vertellen dat ik zo ziek ben dat ik niet meer kan werken. Hoewel ze daar de vorige keer een beetje moeilijk over deed begon ze er nu zelf over. Zij gaat haar bevindingen op papier zetten en dan kan ik de IVA uitkering aan gaan vragen.
Thuis ben ik meteen naar bed gegaan en heb geslapen als een roosje. Gelukkig heb ik de laatste week weinig pijn. Ik ben wel veel moe en slaap een aantal keer per dag. Tussendoor heb ik gelukkig nog wat leuke dingen met de kinderen kunnen doen die nu vakantie hebben. Geen spectaculaire dingen, een potje Yathzee of een filmpje kijken is al heel wat. Dat vind ik wel eens moeilijk, als ik lees wat anderen allemaal voor leuke dingen met hun kinderen doen. Maarja, ik moet het doen met de energie die ik heb, hoe moeilijk het soms ook is.
zondag 18 oktober 2015
MRI
De euforie duurde drie dagen. Drie dagen waarop ik een extra Fentayl pleister plakte die ook werkte. Daarna kreeg ik weer pijn, ondanks de extra pleister. Weliswaar minder erg dan hiervoor maar het lopen gaat slecht en ik ben dus nog steeds behoorlijk beperkt in mijn dagelijkse leven. Ook is mijn eetlust nog steeds niet om over naar huis te schrijven.
Dinsdagmiddag werd ik gebeld door het ziekenhuis. Of ik de volgende ochtend om 8 uur voor een MRI scan in ....jawel...Nieuwegein wilde komen. En nee dat kon niet in Leidsche Rijn want ik was een spoedje. Inmiddels heb ik een hele bos haar op mijn tanden als het om dit soort afspraken gaat dus ik heb aangegeven dat dat voor mij onmogelijk was. Ik werd doorverbonden met planning en toen bleek dat ik vrijdagochtend wel in Leidsche Rijn terecht kon. En oh, wat kwam dat goed uit want "mevrouw, ik zie hier staan dat u 's middags een afspraak met de oncoloog heeft". Dat had ik toch maar mooi geregeld. Dacht ik. Twee uur later werd ik door de assistente van de oncoloog gebeld. Een beetje bozig omdat ik de MRI afspraak had verzet en de afspraak van donderdagmiddag (???) nu weer verzet moest worden. Goh, die afspraak was toch vrijdagmiddag? Nee, en dat moest ik ook niet aan mensen vragen die daar geen verstand van hadden. Oké, het was me medegedeeld maar goed. Nu kon ik alleen geen afspraak meer krijgen bij de oncoloog omdat die op vakantie ging maar wel bij een arts assistent. Prima, dat wist ik al. Dinsdagmiddag dus. De volgende dag werd ik weer gebeld! De oncoloog vond het bij nader inzien toch niet zo'n goed idee dat ik door een arts assistent gezien werd dus was mijn afspraak verzet naar dinsdagochtend zodat een collega oncoloog mij kan ontvangen. Bij de kanker heb ik blijkbaar gratis een cursus "hoe word ik superflexibel en mondig" gekregen.
Vrijdagochtend dus voor de MRI scan naar het ziekenhuis. Het apparaat ziet eruit zoals de meeste scanners. Met behulp van een grote sterke magneet en radiogolven worden in die scanner bepaalde signalen in het lichaam opgewekt die door een antenne worden opgevangen. Die signalen worden verwerkt tot een afbeelding die op een beeldscherm kan worden bekeken. Zo kunnen gemakkelijk doorsneden van het lichaam (in mijn geval de onderrug) of bepaalde organen worden gemaakt alsof er plakjes van zijn gesneden.
Het was voor mij negen jaar geleden dat ik een MRI scan had gehad en het enige dat ik me nog herinnerde was dat het een hels kabaal maakte. Dat is nog steeds zo. Ik kreeg een koptelefoon op om mijn gehoor te beschermen en kon desgewenst naar Radio 2 luisteren (andere zenders waren geen optie; sinds iemand iets aan de computer had gedaan konden ze alleen Radio 2 aanbieden). Ik heb er niet veel van kunnen horen. Het eerste liedje en al het gepraat sowieso niet. De tweede plaat is er één waarvan ik nog twijfel of ik ik hem op mijn uitvaart wil laten horen dus dat was al geen leuke associatie. De derde plaat was van Herman Brood, gelukkig. En Saturday Night was het al bijna dus dat kwam goed uit.
Net toen ik dacht dat ik klaar was werd ik weer naar de wachtkamer gestuurd ("wacht u maar bij dat grote schilderij van Herman Brood"...wacht, is dit toeval?). Ik mocht namelijk ook nog als bonus wat röntgenfoto's laten maken. En wat was nu het geval, dat mocht ik doen bij de man die negen jaar geleden bij de echo en punctie aanwezig was. De dag dat mijn leven volledig veranderde en de man wiens gezicht ik nooit, maar dan ook nooit zou vergeten. Hij kende mij natuurlijk niet meer en snapte niet dat ik hem nog herkende ("maar ik draag nu een bril"). Of alles nu dan wel goed was. Van mijn ontkennende antwoord schrok hij toch wel een beetje.
Overigens had ik vrijdag ook een afspraak met de diëtiste. Omdat ik weinig eetlust heb en er dagen zijn dat ik zo misselijk ben dat ik bijna niets eet krijg ik nu aanvulling in de vorm van dieet drankjes. Bij mijn moeder had ik al gezien dat dat goed kan helpen om weer op gewicht te komen. Inmiddels heb ik een proefpakket binnen gekregen met allerlei smaken en soorten. Tot nu toe vind ik het helemaal niets.Mijn moeder vindt de flesjes Nutridrink lekker, ik vind het ronduit vies. Het is superzoet en hoewel de diëtiste zei dat alles lactose arm was zie ik op elk flesje staan "bevat melk". We zullen zien hoe dit verder zal gaan....
Die avond voelde ik me best aardig wat goed uit kwam omdat Broer zijn 60e verjaardag vierde. Heerlijk, zo'n Surinaams feest met goede muziek. Jammer dat er dan altijd weer mensen zijn die op meelijwekkende manier vragen hoe het nu toch met je is. Natuurlijk is het fijn als mensen aandacht voor je hebben maar ik had die avond meer zin in een feestje. Uiteindelijk is het goed gelukt, ik heb zelfs heel eventjes een beetje gedanst.
De volgende ochtend werd ik wakker met een gevoelloze lip en kin, alsof de verdoving van de tandarts nog niet helemaal is uitgewerkt. Ik had het één keer eerder gehad maar nu bleef het gevoel aanhouden. Het is nog steeds niet helemaal weg dus ik ben bang dat ik iets heb wat bijna nooit voorkomt (dat zou namelijk echt iets voor mij zijn); een uitzaaiing in of op het kaakbot. Dinsdag ook meteen maar even aankaarten.
Dinsdagmiddag werd ik gebeld door het ziekenhuis. Of ik de volgende ochtend om 8 uur voor een MRI scan in ....jawel...Nieuwegein wilde komen. En nee dat kon niet in Leidsche Rijn want ik was een spoedje. Inmiddels heb ik een hele bos haar op mijn tanden als het om dit soort afspraken gaat dus ik heb aangegeven dat dat voor mij onmogelijk was. Ik werd doorverbonden met planning en toen bleek dat ik vrijdagochtend wel in Leidsche Rijn terecht kon. En oh, wat kwam dat goed uit want "mevrouw, ik zie hier staan dat u 's middags een afspraak met de oncoloog heeft". Dat had ik toch maar mooi geregeld. Dacht ik. Twee uur later werd ik door de assistente van de oncoloog gebeld. Een beetje bozig omdat ik de MRI afspraak had verzet en de afspraak van donderdagmiddag (???) nu weer verzet moest worden. Goh, die afspraak was toch vrijdagmiddag? Nee, en dat moest ik ook niet aan mensen vragen die daar geen verstand van hadden. Oké, het was me medegedeeld maar goed. Nu kon ik alleen geen afspraak meer krijgen bij de oncoloog omdat die op vakantie ging maar wel bij een arts assistent. Prima, dat wist ik al. Dinsdagmiddag dus. De volgende dag werd ik weer gebeld! De oncoloog vond het bij nader inzien toch niet zo'n goed idee dat ik door een arts assistent gezien werd dus was mijn afspraak verzet naar dinsdagochtend zodat een collega oncoloog mij kan ontvangen. Bij de kanker heb ik blijkbaar gratis een cursus "hoe word ik superflexibel en mondig" gekregen.
Vrijdagochtend dus voor de MRI scan naar het ziekenhuis. Het apparaat ziet eruit zoals de meeste scanners. Met behulp van een grote sterke magneet en radiogolven worden in die scanner bepaalde signalen in het lichaam opgewekt die door een antenne worden opgevangen. Die signalen worden verwerkt tot een afbeelding die op een beeldscherm kan worden bekeken. Zo kunnen gemakkelijk doorsneden van het lichaam (in mijn geval de onderrug) of bepaalde organen worden gemaakt alsof er plakjes van zijn gesneden.
Het was voor mij negen jaar geleden dat ik een MRI scan had gehad en het enige dat ik me nog herinnerde was dat het een hels kabaal maakte. Dat is nog steeds zo. Ik kreeg een koptelefoon op om mijn gehoor te beschermen en kon desgewenst naar Radio 2 luisteren (andere zenders waren geen optie; sinds iemand iets aan de computer had gedaan konden ze alleen Radio 2 aanbieden). Ik heb er niet veel van kunnen horen. Het eerste liedje en al het gepraat sowieso niet. De tweede plaat is er één waarvan ik nog twijfel of ik ik hem op mijn uitvaart wil laten horen dus dat was al geen leuke associatie. De derde plaat was van Herman Brood, gelukkig. En Saturday Night was het al bijna dus dat kwam goed uit.
Net toen ik dacht dat ik klaar was werd ik weer naar de wachtkamer gestuurd ("wacht u maar bij dat grote schilderij van Herman Brood"...wacht, is dit toeval?). Ik mocht namelijk ook nog als bonus wat röntgenfoto's laten maken. En wat was nu het geval, dat mocht ik doen bij de man die negen jaar geleden bij de echo en punctie aanwezig was. De dag dat mijn leven volledig veranderde en de man wiens gezicht ik nooit, maar dan ook nooit zou vergeten. Hij kende mij natuurlijk niet meer en snapte niet dat ik hem nog herkende ("maar ik draag nu een bril"). Of alles nu dan wel goed was. Van mijn ontkennende antwoord schrok hij toch wel een beetje.
Overigens had ik vrijdag ook een afspraak met de diëtiste. Omdat ik weinig eetlust heb en er dagen zijn dat ik zo misselijk ben dat ik bijna niets eet krijg ik nu aanvulling in de vorm van dieet drankjes. Bij mijn moeder had ik al gezien dat dat goed kan helpen om weer op gewicht te komen. Inmiddels heb ik een proefpakket binnen gekregen met allerlei smaken en soorten. Tot nu toe vind ik het helemaal niets.Mijn moeder vindt de flesjes Nutridrink lekker, ik vind het ronduit vies. Het is superzoet en hoewel de diëtiste zei dat alles lactose arm was zie ik op elk flesje staan "bevat melk". We zullen zien hoe dit verder zal gaan....
Die avond voelde ik me best aardig wat goed uit kwam omdat Broer zijn 60e verjaardag vierde. Heerlijk, zo'n Surinaams feest met goede muziek. Jammer dat er dan altijd weer mensen zijn die op meelijwekkende manier vragen hoe het nu toch met je is. Natuurlijk is het fijn als mensen aandacht voor je hebben maar ik had die avond meer zin in een feestje. Uiteindelijk is het goed gelukt, ik heb zelfs heel eventjes een beetje gedanst.
De volgende ochtend werd ik wakker met een gevoelloze lip en kin, alsof de verdoving van de tandarts nog niet helemaal is uitgewerkt. Ik had het één keer eerder gehad maar nu bleef het gevoel aanhouden. Het is nog steeds niet helemaal weg dus ik ben bang dat ik iets heb wat bijna nooit voorkomt (dat zou namelijk echt iets voor mij zijn); een uitzaaiing in of op het kaakbot. Dinsdag ook meteen maar even aankaarten.
zaterdag 10 oktober 2015
verrassing
Verrassing, v. (-en), 1. het verrassen; overrompeling;-2. verwondering; 3. iets waarmee iemand onverwacht verblijd wordt, surprise.
De afgelopen week was vreselijk. Ik bleef een beetje rommelen met Oxycodon en Ibuprofen tegen de pijn wat maar niet voldoende hielp, was steeds misselijk en ben weer behoorlijk afgevallen. Ik wilde maandag per se naar de koor repetitie, maar toen ik buiten stond om naar de auto te lopen voelde ik dat dat echt niet kon. Jammer van de Michael Jackson medley maar ik ben weer naar binnen gegaan en heb de rest van de avond geslapen. De dag daarna had ik de PET/CT scan. Ik kan er wel een boek over schrijven want natuurlijk ging het ook deze keer niet zoals gepland.
Het begon al toen ik gebeld werd om een afspraak te maken. Dinsdag om 09.50 uur mocht ik komen; hoera juichte ik in mezelf, wat een mooie tijd. Helaas zei de stem van de planner direct daarna dat ik naar Nieuwegein moest. Nu woon ik zo'n beetje naast het Antonius ziekenhuis in Leidsche Rijn maar nee, daar was de hele week geen plek meer. Twee uur later werd ik wéér gebeld dat het toch de middag werd. Ik gaf meteen aan dat dat echt niet ging gebeuren. Zo lang nuchter blijven is bij mij een trigger voor migraine en dat heb ik ze ook gezegd. 09.50 uur bleef uiteindelijk staan.
Omdat je 6 uur voor het onderzoek nuchter moet blijven had ik dinsdagochtend niets gegeten. Om 08.30 uur ging mijn telefoon, een privénummer dus dat zou het ziekenhuis wel zijn, help! Deze keer was de camera kapot dus er kon niet gescand worden in Nieuwegein. Of ik nuchter wilde blijven en ja ik werd teruggebeld. Het huilen stond me nader dan het lachen. Ik was niet alleen nuchter gebleven maar had ook vervoer moeten regelen en dat terwijl ik me vreselijk ziek voelde. 30 minuten later: in Nieuwegein ging het niet meer lukken, ze gingen kijken of ik in Leidsche Rijn gescand kon worden, waarschijnlijk een uurtje later. Of ik ondertussen alsjeblieft gewoon nuchter wilde blijven. Weer 20 minuten later: hoera het kan in Leidsche Rijn....maar wel pas om 14 uur. Wat een gedoe, wat een onrust en wat een frustratie (ik had dus best nog kunnen ontbijten..). Ik heb echt een potje zitten huilen.
Hoewel ik anders altijd gewoon op de fiets ga heb ik me nu toch maar laten rijden. Vriendin A. kwam voorrijden in de oldtimer met heerlijke stoelen. Ik besloot, omdat ik toch op tijd was, eerst even langs bloedafname te gaan. Ze wilden geen buisjes meegeven zodat ze beneden meteen bloed konden afnemen als ze het infuus prikten en bovendien was de dame die prikte er weer eens één van het eigenwijze soort. Gepruts met vlindernaaldjes en twee keer voor niets geprikt. Maar ach, dat is inmiddels ook al geen verrassing meer. Beneden bij het scannen ging het van een leien dakje.
De volgende ochtend heb ik meteen weer de verpleegkundige gebeld omdat ik me zo naar voelde. Eindelijk had ik mijn eigen Christa weer eens aan de lijn. Zij heeft mij goed advies gegeven over de pijnstilling, ik ben er wel twee dagen goed ziek van geweest omdat mijn lichaam aan de verhoogde dosis moest wennen maar de pijn is eindelijk veel minder. Bijna een verrassing na zoveel weken pijn lijden. En toen bleek ook nog dat het gras dat vriendin D. voor mij gezaaid had en 1,5 week lang niets leek te doen, ineens was ontkiemd en gaan groeien.
De echte verrassing kwam gister. Christa had ook nog even overleg gehad met de oncologe en die bleek op vrijdag nog een plekje te hebben voor mij i.p.v. volgende week woensdag. Gelukkig kon Zus ook dus zaten wij aan het einde van de middag met onze gewonnen Celebrations in de wachtkamer van poli 72. Na 20 minuten uitloop zwaaide de deur open en wuifde de oncologe heel enthousiast dat we binnen mochten komen. Ik vond het wel verdacht dat ze zo blij keek maar misschien was ze gewoon blij dat het bijna weekend was. Of omdat ze andere schoenen aan had (de herfst is begonnen dus ja, andere garderobe). Maar dat was niet het geval. De tumormarker was weliswaar lichtjes gestegen, maar de scan gaf overduidelijk aan dat er geen nieuwe uitzaaiingen bij waren gekomen en dat er afname was van de kanker activiteit! Goed nieuws dus. De chemo heeft zijn werk goed gedaan. Ik haalde voor de grap de Celebrations nog even uit mijn tas.Ik krijg dus geen nieuwe chemo of enge bot punctie. Wel een MRI scan van mijn onderrug en met name rechter heup omdat ik daar veel pijn heb. Er wordt meteen gekeken of bestraling op dat punt zinvol is. Links heeft het me goed geholpen dus ik hoop het. Ik was overrompeld, verwonderd en inderdaad onverwacht verblijd; een echte verrassing dus. Daar wil ik er meer van.
De afgelopen week was vreselijk. Ik bleef een beetje rommelen met Oxycodon en Ibuprofen tegen de pijn wat maar niet voldoende hielp, was steeds misselijk en ben weer behoorlijk afgevallen. Ik wilde maandag per se naar de koor repetitie, maar toen ik buiten stond om naar de auto te lopen voelde ik dat dat echt niet kon. Jammer van de Michael Jackson medley maar ik ben weer naar binnen gegaan en heb de rest van de avond geslapen. De dag daarna had ik de PET/CT scan. Ik kan er wel een boek over schrijven want natuurlijk ging het ook deze keer niet zoals gepland.
Het begon al toen ik gebeld werd om een afspraak te maken. Dinsdag om 09.50 uur mocht ik komen; hoera juichte ik in mezelf, wat een mooie tijd. Helaas zei de stem van de planner direct daarna dat ik naar Nieuwegein moest. Nu woon ik zo'n beetje naast het Antonius ziekenhuis in Leidsche Rijn maar nee, daar was de hele week geen plek meer. Twee uur later werd ik wéér gebeld dat het toch de middag werd. Ik gaf meteen aan dat dat echt niet ging gebeuren. Zo lang nuchter blijven is bij mij een trigger voor migraine en dat heb ik ze ook gezegd. 09.50 uur bleef uiteindelijk staan.
Omdat je 6 uur voor het onderzoek nuchter moet blijven had ik dinsdagochtend niets gegeten. Om 08.30 uur ging mijn telefoon, een privénummer dus dat zou het ziekenhuis wel zijn, help! Deze keer was de camera kapot dus er kon niet gescand worden in Nieuwegein. Of ik nuchter wilde blijven en ja ik werd teruggebeld. Het huilen stond me nader dan het lachen. Ik was niet alleen nuchter gebleven maar had ook vervoer moeten regelen en dat terwijl ik me vreselijk ziek voelde. 30 minuten later: in Nieuwegein ging het niet meer lukken, ze gingen kijken of ik in Leidsche Rijn gescand kon worden, waarschijnlijk een uurtje later. Of ik ondertussen alsjeblieft gewoon nuchter wilde blijven. Weer 20 minuten later: hoera het kan in Leidsche Rijn....maar wel pas om 14 uur. Wat een gedoe, wat een onrust en wat een frustratie (ik had dus best nog kunnen ontbijten..). Ik heb echt een potje zitten huilen.
Hoewel ik anders altijd gewoon op de fiets ga heb ik me nu toch maar laten rijden. Vriendin A. kwam voorrijden in de oldtimer met heerlijke stoelen. Ik besloot, omdat ik toch op tijd was, eerst even langs bloedafname te gaan. Ze wilden geen buisjes meegeven zodat ze beneden meteen bloed konden afnemen als ze het infuus prikten en bovendien was de dame die prikte er weer eens één van het eigenwijze soort. Gepruts met vlindernaaldjes en twee keer voor niets geprikt. Maar ach, dat is inmiddels ook al geen verrassing meer. Beneden bij het scannen ging het van een leien dakje.
De volgende ochtend heb ik meteen weer de verpleegkundige gebeld omdat ik me zo naar voelde. Eindelijk had ik mijn eigen Christa weer eens aan de lijn. Zij heeft mij goed advies gegeven over de pijnstilling, ik ben er wel twee dagen goed ziek van geweest omdat mijn lichaam aan de verhoogde dosis moest wennen maar de pijn is eindelijk veel minder. Bijna een verrassing na zoveel weken pijn lijden. En toen bleek ook nog dat het gras dat vriendin D. voor mij gezaaid had en 1,5 week lang niets leek te doen, ineens was ontkiemd en gaan groeien.
De echte verrassing kwam gister. Christa had ook nog even overleg gehad met de oncologe en die bleek op vrijdag nog een plekje te hebben voor mij i.p.v. volgende week woensdag. Gelukkig kon Zus ook dus zaten wij aan het einde van de middag met onze gewonnen Celebrations in de wachtkamer van poli 72. Na 20 minuten uitloop zwaaide de deur open en wuifde de oncologe heel enthousiast dat we binnen mochten komen. Ik vond het wel verdacht dat ze zo blij keek maar misschien was ze gewoon blij dat het bijna weekend was. Of omdat ze andere schoenen aan had (de herfst is begonnen dus ja, andere garderobe). Maar dat was niet het geval. De tumormarker was weliswaar lichtjes gestegen, maar de scan gaf overduidelijk aan dat er geen nieuwe uitzaaiingen bij waren gekomen en dat er afname was van de kanker activiteit! Goed nieuws dus. De chemo heeft zijn werk goed gedaan. Ik haalde voor de grap de Celebrations nog even uit mijn tas.Ik krijg dus geen nieuwe chemo of enge bot punctie. Wel een MRI scan van mijn onderrug en met name rechter heup omdat ik daar veel pijn heb. Er wordt meteen gekeken of bestraling op dat punt zinvol is. Links heeft het me goed geholpen dus ik hoop het. Ik was overrompeld, verwonderd en inderdaad onverwacht verblijd; een echte verrassing dus. Daar wil ik er meer van.
vrijdag 2 oktober 2015
021015
Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik de diagnose "uitzaaiingen " kreeg. Een jaar. Wat kan er in een jaar veel gebeuren. Ik heb talloze malen bloed moeten laten prikken, negen keer bij de oncoloog geweest, één keer een röntgenfoto laten maken, een bot punctie gehad, tien bestralingen gehad, de radioloog vier maal gezien (wat geen straf was), de orthopeed één maal gezien, een mammografie, echo en punctie van mijn zogenaamde gezonde borst die toch niet zo gezond bleek gehad, de chirurg één maal gezien, een aantal keer de gespecialiseerde verpleegkundige aan de telefoon gehad, maatschappelijk werkster regelmatig gesproken, vier keer een pet/ct scan gehad, 13 keer chemo afgifte gehad, twee maal bloedtransfusie gekregen, twee keer Zometa gekregen en drie maal Xgeva. Verder heb ik ongelooflijk veel Paracetamol geslikt en daarnaast Ibuprofen, Fentanyl, Oxycodon, Bonefos, Primperan, Dexamethason, Lucrin en Tamoxifen geslikt, geplakt of toegediend gekregen. Niet allemaal tegelijk natuurlijk. Maar toch, het is veel, heel veel.
Daarnaast ben ik ook nog "even" verhuisd en gescheiden, waren er problemen met Oudste, is Jongste naar de brugklas gegaan en werd mijn moeder behoorlijk ziek.
Gelukkig waren er ook veel fijne ervaringen als tegenhanger, hoe hou je het anders vol? Koorleden en vriendinnen die in mijn huis kwamen klussen, verrassingen, uitjes, kaartjes, bezoekjes, cadeautjes, lieve woorden. Oude contacten werden versterkt, en ik leerde nieuwe mensen kennen die ik zonder deze ziekte nooit had leren kennen. Het was dus niet alleen maar kommer en kwel.
Binnenkort weet ik wat er lichamelijk na een jaar veranderd is. Ik vermoed dat de scan wel wat zwarter zal zien van de uitzaaiingen, maar hoop dat het nog steeds beperkt is gebleven tot het skelet. Voor de toenemende pijn heb ik nu een hogere dosis Oxycodon gekregen. Ik had het nog niet eens genomen of de pijn werd al minder. Ik maak me wel zorgen over mijn eetlust. Ik ben nu al weken lang niet lekker, misselijk en eet weinig. Soms heb ik wel ineens zin in iets (meestal zijn dat geen gezonde dingen) en die eet ik dan maar. Ik ben nu even aan de gevulde koeken....
Onlangs hoorde ik binnen één week van het overlijden van twee lotgenoten. Ik schrok ervan en het heeft me er toe gezet dat ik nu toch alles wil gaan regelen voor "als het zover is". Maar waar begin je? Een tijd geleden heb ik ook al op internet gegoogeld naar uitvaartmaatschappijen in de buurt en merkte dat ik daar nog niet aan te was. Het gaat me nu beter af. Blijkbaar wen je ook aan het idee dat je binnen een paar jaar dood gaat. Ik mag zelf vast alles organiseren en bepalen hoe het eruit gaat zien. Wel zuur dat ik de leukste uitvaart ooit niet zelf kan bijwonen. Voor die tijd dan nog maar wat feestjes geven.
Daarnaast ben ik ook nog "even" verhuisd en gescheiden, waren er problemen met Oudste, is Jongste naar de brugklas gegaan en werd mijn moeder behoorlijk ziek.
Gelukkig waren er ook veel fijne ervaringen als tegenhanger, hoe hou je het anders vol? Koorleden en vriendinnen die in mijn huis kwamen klussen, verrassingen, uitjes, kaartjes, bezoekjes, cadeautjes, lieve woorden. Oude contacten werden versterkt, en ik leerde nieuwe mensen kennen die ik zonder deze ziekte nooit had leren kennen. Het was dus niet alleen maar kommer en kwel.
Binnenkort weet ik wat er lichamelijk na een jaar veranderd is. Ik vermoed dat de scan wel wat zwarter zal zien van de uitzaaiingen, maar hoop dat het nog steeds beperkt is gebleven tot het skelet. Voor de toenemende pijn heb ik nu een hogere dosis Oxycodon gekregen. Ik had het nog niet eens genomen of de pijn werd al minder. Ik maak me wel zorgen over mijn eetlust. Ik ben nu al weken lang niet lekker, misselijk en eet weinig. Soms heb ik wel ineens zin in iets (meestal zijn dat geen gezonde dingen) en die eet ik dan maar. Ik ben nu even aan de gevulde koeken....
Onlangs hoorde ik binnen één week van het overlijden van twee lotgenoten. Ik schrok ervan en het heeft me er toe gezet dat ik nu toch alles wil gaan regelen voor "als het zover is". Maar waar begin je? Een tijd geleden heb ik ook al op internet gegoogeld naar uitvaartmaatschappijen in de buurt en merkte dat ik daar nog niet aan te was. Het gaat me nu beter af. Blijkbaar wen je ook aan het idee dat je binnen een paar jaar dood gaat. Ik mag zelf vast alles organiseren en bepalen hoe het eruit gaat zien. Wel zuur dat ik de leukste uitvaart ooit niet zelf kan bijwonen. Voor die tijd dan nog maar wat feestjes geven.
Abonneren op:
Posts (Atom)