storm

De laatste tijd geeft het weer behoorlijk goed weer hoe ik me voel. De schuttingen vallen om en ook ik kan me nauwelijks staande houden. De pijn werd wel heel erg in de loop van de dagen. Ook werd ik in het weekend na de eerste bestralingen behoorlijk misselijk, alweer. Dat is bijna nog erger dan de pijn...Aan het gesprekje met dokter Smid (waar ik 20 minuten op moest wachten) had ik niet zoveel. De dagen erna waren onhoudbaar. Op de momenten dat de kinderen thuis waren en er gekookt moest worden liep/zat/lag/hing (geen enkele houding verlicht) ik te janken en te kreunen van de pijn. Dat wil je niet en je wilt al zeker niet dat je kinderen dat moeten meemaken. Het leidde wel tot hele lange filosofische gesprekken met Jongste die een hele eigen theorie heeft over wat er gebeurt als je dood gaat. En ik heb geluk, want als je zoveel pijn hebt als ik kom je na je dood in een nog mooiere wereld. En ik mag er zelfs al veel eerder naar toe dan de meeste mensen. Ik weet nu dus waar ik het voor doe....

Toen ik de hevige pijn aangaf bij de eerstvolgende bestraling bleek dat de drempels in het UMC laag liggen. Er werd meteen geregeld dat ik met een arts een gesprek kon krijgen. Dokter Smid was niet beschikbaar (niet heel erg..) maar ik mocht bij een vrouwelijks arts komen. Wat was ze aardig, en meelevend! De klachten kwamen volgens haar van vocht dat vrij kwam door de bestralingen. Eén op de drie mensen heeft daar last van en dexamethason helpt daar goed tegen. Ik begon bijna te juichen want dexa is dat middeltje dat ik ook voor de chemo kreeg en waar ik me zo goed van ging voelen. Ik kreeg meteen een pilletje en een recept mee voor de rest van de dagen.  En inderdaad, de pijn verdween, ik werd wat hyper, kreeg meer eetlust (ook erg welkom) en sliep niet zo goed. Maar kon daardoor wel mooi nog wat Sinterklaasgedichten schrijven. En zaterdag aanwezig zijn op onze koordag en dus heerlijk zingen. 

Zondag voelde ik me alweer een stuk minder. Moe en misselijk, en dat met dexamethason, dat is wel vreemd. Mijn familie kwam langs om het Sinterklaas feest te vieren. Ik had de bank geclaimd en hoewel ik me niet optimaal voelde was het een gezellige middag. Maar 's avonds ging het al snel slechter. Hoofdpijn, misselijk en s 'nachts spugen, en niets dat hielp. Het is een wonder dat ik de volgende ochtend mijn medicijnen binnen heb gehouden. Ik heb meteen een afspraak met de huisarts gemaakt en de oncologie verpleegkundige gebeld die mij verwees naar de Radiotherapie omdat ik daar nu in behandeling ben. Ik heb namelijk ook een flinke bult op mijn voorhoofd en dat zit me niet lekker. Ook nu werd er even snel een gesprekje met een arts geregeld. En wie kwam er binnen?! Dokter Jochem! Hij herkende mij ook nog van vorig jaar. Omdat de MRI niet zo lang geleden was gemaakt leek het hem niet logisch dat de klachten vanuit de hersenen kwamen. Die waren immers schoon. Het lijkt erop dat ik gewoon veel pech heb en vaak migraine heb. Die uitgelokt kan worden door alle pijn en spanning van de laatste tijd. Op naar de huisarts dus. En ik weet niet of dat standaard is, maar hij belde me later nog op om te zeggen dat hij alles had doorgegeven aan de huisartsenpost in mijn eigen ziekenhuis zodat ik daar meteen naar toe kon gaan mocht het slechter gaan. Of ik alleen thuis was. En dat ik niet zelf moest gaan rijden. Er bestaan dus ook betrokken radiotherapeuten!

Midden in het stormachtige weer heeft  lotgenoot Sonja vandaag afscheid genomen en zelf gekozen om uit het leven te stappen. Zij had niets meer om zich aan vast te houden in deze storm en heeft losgelaten op een manier waar ik alleen maar respect voor kan hebben. En ik hoop van ganser harte dat zij in die mooiere wereld is gekomen waar Jongste het over had.   

Lasergamen

Het lasergamen is begonnen. Maar zonder masker. Want natuurlijk is alles weer niet gelopen zoals ik verwacht had. Na de intake met dokter S. hoorde ik de rest van de week niets meer. De diëtiste belde wel en ik moest meteen stoppen met de flesjes voeding. Nu heb ik poeder gekregen, zo goed als smaakloos, dat je bij thee, koffie, sap, vla etc. kan voegen en dat extra koolhydraten en dus energie bevat. Ik ben er na drie dagen maar weer mee gestopt want ik bleef dezelfde problemen houden. Even een pauze dan maar en gewoon eten. Mijn eetlust is namelijk al weer een stuk beter. En ik slaap ook minder overdag. Het lijkt wel of het beter gaat....

Maandagochtend werd ik gebeld door het UMC. De eerste bestraling zou woensdag plaatsvinden. Ik vroeg hoe het dan zat met het masker dat nog gemaakt moest worden. Masker....nee daar stond niets van in de papieren. En ja, dan ging ze eerst maar even kijken of ze dokter S. te pakken kreeg om te vragen wat nou de bedoeling was. En nee, dan ging die bestraling woensdag niet door. Ik zou teruggebeld worden. En jawel, dinsdagmiddag ging de telefoon. Het was zowaar dokter S. himself. Hij vertelde me dat er niet een duidelijke massa in de kaak te zien was die de problemen verklaarde maar dat ik overal verspreid over mijn schedel, kaak én hersenschors (dat ook bestaat uit bot) uitzaaiingen had. Het is niet duidelijk waar het probleem nu precies zit. Omdat het bestralen van de kaak behoorlijke gevolgen heeft voor de mondholte, én omdat ik nu geen pijnklachten heb in de kaken hebben we besloten om voorlopig alleen het bekken te laten bestralen. Jammer van die gevoelloze kin, lip en tanden maar dat is dan maar zo.

Inmiddels zitten de eerste drie van de tien bestralingen er al weer op. Dankzij de super lieve leden van het koor waar ik zing heb ik voor bijna elke dag dat ik naar het UMC moet al iemand die me rijdt. E gaat veel tijd in zitten, en dan vooral in het rijden. De bestraling zelf duurt maar 30 seconden, maar gister was ik er ruim twee uur mee zoet, dankzij de file op de terugweg....Ik heb ook deze keer weer medicijnen tegen misselijkheid gekregen (smelttabletten deze keer, waarom weet ik niet maar ze zijn vies; je zou er bijna misselijk van worden) en tot nu toe helpt het goed. Er is een opleving van pijn maar dat is juist een goed teken en herkenbaar. 

Na deze week van allerlei verschrikkelijke dingen die in de wereld gebeurden, miscommunicatie, storm (de schutting heeft het niet gehouden) en ander wat kleiner leed is het nu wel weer tijd voor wat leuke dingen. Ik heb eindelijk de Smule app in gebruik dankzij mijn nieuwe telefoon dus ik kan lekker zingen tot ik er gek van word. Er mag gestemd worden op de top 2000 (ik pleit nog steeds voor The Beatles op één). En Sinterklaas is in het land dus laat die letters maar komen. Nu eerst bijkomen van de week in goed gezelschap. Bijna net zo leuk als lasergamen. Nee, leuker :)

Ernst

Ik heb het nooit een leuke naam gevonden. Ernst Jansz vond ik vroeger nog wel leuk maar dat lag niet aan zijn naam. Jochem klinkt sowieso veel vrolijker.

De afgelopen weken waren weer behoorlijk enerverend. Ik probeerde wat meer te eten en kwam zowaar een kilo aan. Maar met de inhoud van de flesjes heb ik geen goede relatie. Ik heb zelfs last van de zogenaamde lactose vrije varianten dus durf er nauwelijks meer iets van te drinken. 

Hoewel het weer anders deed vermoeden diende november zich aan. Het is volgens mij nog nooit zo warm geweest op de verjaardag van Oudste. Naast een cadeau voor haar heb ik meteen maar een cadeau voor mezelf gekocht. Ik kon soms niet eens meer bellen met mijn telefoon dus het was hoog tijd voor een nieuwe. Bovendien was ik, in tegenstelling tot wat ik van plan was, in oktober niet op een korte vakantie geweest vanwege de pijn dus ik had wel wat verdiend.  

Vorige week had ik een vrij goede week die ik helaas moest opofferen voor veel dingen die niet leuk zijn maar wel moeten. De laatste regel dingetjes van de scheiding afgehandeld, mailwisselingen met scholen en gemeente over schoolgeld dan wel Upas, en ja natuurlijk altijd weer die gezondheidszaken. Of ziektezaken, hoe je het maar bekijkt. De tandarts hoopte nog een fijne wortelpunt ontsteking op te sporen want dat zou de dove kin ook kunnen veroorzaken. Helaas zag alles er prima uit en ook van de mondhygiëniste kreeg ik niets dan complimenten. Ook mijn ogen waren nog net zo goed als een jaar geleden bleek bij de opticien. De dag werd afgesloten met een spontaan ritje in de oldtimer van vriendin A. Voor diegenen die het nog niet wisten, in de jaren 60 wisten ze pas wat autostoelen waren!

Donderdag mocht ik dan voor de gevreesde MRI scan naar het ziekenhuis. Ik moest wel een half uur langer op mijn beurt wachten omdat de patiënt voor me spoorloos was (uiteindelijk wel gevonden) maar verder viel het best mee. Het bleek dat er voor mijn gezichtsveld een spiegeltje zat zodat het net leek of ik in de open ruimte kon kijken. Deze keer was alleen Sky Radio te ontvangen waar ik weinig van gehoord heb ik in de 30 minuten met geklop om me heen.  

Of het door de MRI scan kwam, door de bubbels van de avond ervoor of door iets anders, ik voelde me in de namiddag al niet zo lekker meer. Doodmoe, misselijk en een zwaar hoofd. De volgende ochtend was het nog erger en de frisse lucht op de fiets naar wederom het ziekenhuis hielp niet dit te verminderen. Ook had ik ineens ook geen gevoel meer aan de andere kant van mijn kin.Toch nam ik dapper plaats in de wachtkamer in de hoop nu eens snel aan de beurt te zijn. Maar in plaats daarvan bleek de neuroloog een half uur uit te lopen (er was toch niet weer een patiënt spoorloos?). Gelukkig was er een spreekkamer vrij waar ik op de behandeltafel mocht liggen want rechtop zitten ging niet meer.

Dokter W. was kort en krachtig. Op de MRI scan was te zien dat mijn hersenen schoon zijn en dat er uitzaaiingen verspreid in mijn gehele schedel zitten en ook in beide kaken. Omdat hij de ervaring had dat sommige informatie niet altijd op tijd in het UMC (waar ik voor bestralingen heen zou moeten) terecht kwam wilde hij de plaatjes van alle scans laten branden zodat ik die zelf op CD mee kon nemen. Het zou een half uurtje duren. Het duurde twee uur en als ik niet een paar keer aan de balie had gezeurd had het waarschijnlijk nog langer geduurd. Na twee uur ligt een behandeltafel ook niet meer zo lekker en ik was blij dat ik daarna thuis in een zacht bed in een donkere kamer kon liggen.

De migraine duurde het hele weekend. De kilo die ik met moeite was aangekomen is er nu dus weer af. Ondanks het feit dat ik me nog erg moe en slap voelde besloot ik maandag avond toch te gaan zingen. Het was heerlijk. Tot ik na afloop naar de auto liep en me verstapte. Mijn rechterenkel deed ongelooflijk veel pijn en ik schrok me natuurlijk kapot. Ik ken lotgenoten die al iets breken als ze niets doen. Gelukkig bleek het mee te vallen. Mijn enkelband had een behoorlijke klap gekregen maar na een tijd koelen en met de voet omhoog zitten zakte na 1,5 uur de pijn. Jammer dat ik 's nachts niet kon slapen van de pijn in mijn kaak.

Omdat de kinderen er zelf niet naar vragen en er de afgelopen week niet waren heb ik ze verteld wat er op het moment allemaal speelt. Jongste wil het niet weten. Hij zei "vertel maar niets, dan blijft het lekker spannend". Hij kwam toevallig ook de kamer in terwijl het programma "Liefde voor later" * op televisie was. Er was net een uitvaart te zien van een moeder en ik zei hem dat hij dat ook ging meemaken, met mij! Meteen schoot hij weer in stand 'theater' en riep theatraal "oooh wat emotioneel". Ik zat er zelf bij te huilen. Toch laat hij me ook vaak lachen met zijn opmerkingen. Over de bestralingen die op het programma staan zei hij "oh mam wat leuk, dat mag je elke dag gaan lasergamen".  Terwijl hij best weet dat ik helemaal niet mag bewegen tijdens de bestraling.  

Vandaag de intake in het UMC voor de radiotherapie. Ik begrijp niet waarom ik uitgenodigd was om met een onderzoeker te praten over een onderzoek waar ik al aan meedoe (en dat ik inmiddels spuugzat ben). Dat gesprekje duurde welgeteld 3 minuten. Daarna wachten op de radiotherapeut die al slecht begon want hij liep een half uur uit (wat is dat toch met de 30 minuten uitloop overal?!). Helaas geen Jochem deze keer maar dokter S. die geen gegevens had opgevraagd of gekregen dus het was maar goed dat ik een CD bij me had. Maar zelfs daar kon hij weinig mee want volgens hem stond de onderkant van de kaak er niet op. Twijfel twijfel, zucht zucht....ik kreeg niet echt een goede indruk van deze dokter. De dove kin kon natuurlijk ook vanuit de hersenschors komen....Ik verdenk dokter S. ervan een cursus 'Hoe maak ik mijn patiënten onzeker'  te hebben gevolgd. Uiteindelijk is besloten alles voor de bestralingen van zowel het bekken rechts als de kaken vast in gang te zetten en dat dokter S. nog wat informatie ging opvragen. Ik mocht meteen een CT scan laten maken en tatoeage puntjes laten zetten. Voor het bestralen van de kaken zal ik een masker moeten dragen (best stoer tijdens het lasergamen), het maken daarvan zal ook zeer binnenkort plaatsvinden.

Bij het afscheid kon ik het niet laten even goed op het naamkaartje van dokter S. te kijken. Ernst S. Ik had het kunnen weten. It's all in the name.

* een programma waarin gezinnen gevolgd worden waarbij één van de ouders  ongeneeslijk ziek is