help

https://www.youtube.com/watch?v=RriSY-f6384

Deze keer een ietwat andere blog. Geen blog met humor om de ellende te relativeren. Maar één die zelfs in opdracht geschreven wordt (die hulpverleners toch..). Omdat het niet meer gaat. Kwetsbaarder dan in dit blog kan ik mezelf niet neerzetten. Maar wat heb ik te verliezen, ik ga toch al dood.

De afgelopen week was vreselijk. Fysiek zat ik op een dieptepunt; extreme moeheid, geen eetlust, pijn. Dan breek je emotioneel ook natuurlijk. Ik vroeg me af voor wie ik het nog deed, leven. 's Morgens doodmoe wakker worden en op móeten staan omdat je móet eten omdat je die stomme rotpillen op dat bepaalde tijdstip móet innemen. En dan maar hopen dat je ze er niet weer uitspuugt. En dat was alleen nog maar het eerste uur van de dag. Ik heb huilend het ziekenhuis gebeld en de oncoloog had natuurlijk net een vrije dag. De volgende dag hoorde ik dat ik de dosis iets mocht verlagen naar 1500 mg. Wat mis ik op zulke momenten mijn moeder. Ze is er wel maar ook weer niet. En ik durf bijna niet te zeggen hoe ik me voel omdat zij daar dan weer extra van in de war raakt.

Inmiddels gaat het iets beter. Ik val niet meer constant in slaap maar ben nog wel erg moe. Van al die projecten komt niets en ik ben ook totaal niet gemotiveerd om er iets mee te doen. Ik lig op de bank en kijk televisie of slaap tot het tijd is om te eten. Daarnaast huil ik wat af. Het is net of de rauwe waarheid nu pas goed tot me doordringt. Ik ben boos. Nee, ik ben razend. Woedend. Waarom moet ik deze ellende meemaken??!! Zoveel lichamelijk ongemak om vervolgens dood te gaan en alles achter te moeten laten. Het is zo oneerlijk. Ik voel me ook heel erg eenzaam. Nu heb ik me altijd al de buitenstaander gevoeld, als kind maar ook als volwassene. En nu wordt dat nog tien keer erger, op dat eiland waar je als ongeneeslijk zieke op zit. Genoeg mensen die meeleven maar begrijpen, echt begrijpen, dat kan niet. Ik doe niet meer mee met de maatschappij. En zit letterlijk dagen achter elkaar alleen. 

Ik heb geleerd om alles altijd zelf op te lossen. Geen hulp te vragen. Niet aangeven waar je behoefte aan hebt. Onafhankelijk zijn. Maar het werkt niet meer. Ik ben zo moe, ik heb echt hulp nodig. En ik ben zo slecht in het vragen en accepteren van hulp. Nog meer loslaten. Maar ik ga het doen.Voel je vrij om me te helpen. Maar het geeft ook niet als het niet gaat. 

Wat heb ik nodig? Het eerste is moeilijk. Ik heb namelijk veel behoefte aan fysieke knuffels. Zonder partner moet ik het hebben van de kinderen maar die zijn ook niet altijd bij me. Dus hoewel ik het een beetje vreemd vind om te vragen, ik zou graag knuffels ontvangen. Woorden geven lang niet zoveel troost als een knuffel. Virusvrij graag.

Daarnaast vind ik het fijn als er mensen langskomen. En dan thee voor me zetten terwijl ik gewoon op de bank kan blijven liggen. En neem zelf het initiatief en laat mij niet bellen of appen voor een afspraak. Het is ook onzin om te wachten "tot je je wat beter voelt". Ik wil juist graag mensen bij me als ik me niet goed voel. Anders kan ik die thee ook wel zelf zetten.

Ik heb ook praktische hulp nodig. Graag zou ik wat maaltijden in mijn vriezer hebben liggen die ik alleen maar hoef te ontdooien en opwarmen. Op slechte dagen moet ik nu koken terwijl ik doodmoe en niet lekker ben én het ook nog opeten. Mocht je wat willen maken neem dat even contact met me op. Heb nogal wat allergieën. Ik zoek ook nog een huishoudelijke hulp dus mocht je iemand weten.....

Nu nog moed verzamelen om op de knop "publiceren" te drukken.

projecten

Inmiddels is vandaag alweer dag 5 van mijn nieuwste project: chemo in tabletten. Maandag heb ik een uitgebreid gesprek met de verpleegkundige gehad over deze  kuur. Ik moet elke ochtend en elke avond op vaste tijdstippen 1800 mg capecitabine slikken, dat zijn vijf tabletten per keer. Een half uur na het eten dus ik zag al beren op de weg omdat ik in de ochtend meestal misselijk ben en niet kan eten. Tot nu toe gaat dat echter goed. Eén kuur bestaat uit twee weken tabletten slikken en één week niet. Na drie kuren krijg ik weer een scan om te kijken of deze chemotherapie aanslaat. Als dat het geval is en de bijwerkingen meevallen mag ik doorgaan met deze kuur tot hij niet meer werkt of tot de bijwerkingen te erg worden. De meeste mensen krijgen vroeg of laat last van het voet-hand syndroom waarbij de hand- en voetpalmen droog, rood en pijnlijk worden. Ik ben dus meteen begonnen met smeren om de boel soepel te houden. Nog nooit zulke zachte voetjes gehad! Verder kan ik last krijgen van mondproblemen, diarree, misselijkheid (komt bijna nooit voor), moeheid en nog wat dingen die zelden voorkomen. Maar dat zegt niets, ik heb vaak last van zeldzaam voorkomende bijwerkingen....

Tot nu toe is het redelijk te doen. Mijn eetlust is beneden peil, maar dat is geen nieuws. Het grootste probleem is dat ik dood- en doodmoe ben. Eigenlijk wil ik alleen maar liggen en slapen. En het kan door zoveel dingen komen....de bètablokkers, de bloedarmoede, de chemo, de slechte nachten of de pijn. Want ja, die is ook weer terug, de pijn in mijn rechterbekken /been, daar waar ik nu juist bestraald ben.

Ik kom dus eigenlijk niet meer toe aan mijn andere projecten. Een bucketlist heb ik niet, maar wel een hoop projecten die ik graag af wil maken. Drie boeken schrijven over de levenslopen van de kinderen die ze krijgen als ze 18 zijn. Het boek voor Oudste is bijna af. Een boek over mijn eigen leven schrijven. Alle filmpjes die ik ooit gemaakt heb met mijn fotocamera achter elkaar zetten en er één grote film van maken. Een draaiboek voor mijn eigen uitvaart maken (dit vind ik een stom project en ik had het liever niet gedaan, maar het moet nu eenmaal). Elke drie weken naar de film zolang als deze chemo duurt. En zo zijn er natuurlijk altijd nog een hoop projecten te verzinnen. Project tuinhekje (verschoven naar de lente). Project badkamer (nog steeds geen tweede toilet.....uitgesteld tot zich een niet al te dure loodgieter meldt die niet meteen roept "oooh wat een onhandig lage aansluiting" en ook nog de hoofdprijs wil ontvangen). Project vakantie (eerst maar eens kijken hoe de komende weken gaan). Project "vandaag blog bijschrijven" kan ik voor nu afvinken want dat is gelukt. Volgt nu project "dutje doen". 

schijn bedriegt

De afgelopen weken heb ik meerdere malen gehoord dat ik er zo goed uit zie. De buitenkant ziet er best aardig uit ja, maar schijn bedriegt. Van binnen is het een rommeltje. 

Vrijdagmiddag hoorde ik net te laat mijn telefoon afgaan. Ik zag een 088 nummer en schrok, want dat zou het ziekenhuis kunnen zijn en dat is geen goed teken. Het was inderdaad de oncoloog die mijn voicemail had ingesproken. Ze had de bloeduitslagen binnen gekregen en daaruit bleek dat mijn calciumgehalte gevaarlijk laag was. Ik zou tintelingen kunnen krijgen en moest met onmiddellijke ingang vier keer zoveel calcium slikken dan wat ik gewend was. Ik slik namelijk al calcium tabletten omdat ik ook een botversterker krijg. Nu zijn die tabletten niet heel vies maar vier van die knoeperds naar binnen werken is nogal wat. Ik hoopte dat het lage calcium gehalte tevens de reden was dat ik me de laatste week wat minder goed voelde.

Gister mocht ik naar het ziekenhuis om de uitslag van de scan en de rest van het bloedonderzoek aan te horen. Ik kom er te vaak. Toen ik me bij de balie wilde melden had de assistente me al aangemeld. Ze weet inmiddels al wie ik ben. En de specialistisch verpleegkundige C. (die ik nog nooit in het echt had gesproken, alleen telefonisch) sprak me ook ineens aan. Zij herkende mij natuurlijk van de foto die standaard tevoorschijn plopt als ze mijn dossier opent. Maar we gaan elkaar de komende tijd vaker in het echt zien.

Naast het calcium dat te laag was bleek ik ook weer bloedarmoede te hebben. En op de scan was te zien dat de bot uitzaaiingen stabiel waren. Dat had ik niet verwacht en ik werd al een beetje blij maar helaas kreeg ik meteen ook slecht nieuws. Op de lever was een plekje te zien van twee centimeter dat oplichtte en zonder twijfel een actieve uitzaaiing was. Wat een tegenvaller. Waar zit je lever eigenlijk? Ik heb het thuis meteen opgezocht. Want dat er een uitzaaiing zit, daar voel ik niets van.

Maar wat nu? Ik kon kiezen uit twee opties. Nog eens dezelfde chemokuren als ik in het voorjaar van 2015 had gehad. Die waren goed aangeslagen, maar desondanks was de tumor in mijn borst blijven groeien en had ik er nu een uitzaaiing in de lever bij. Of een andere chemokuur met de naam Capecitabine. Voor deze kuur hoef ik niet naar het ziekenhuis want dit is een kuur in tabletvorm. En daar heb ik voor gekozen. Ik mocht meteen weer bloed gaan prikken. Er is een klein procent mensen waarbij het enzym dat deze kuur afbreekt niet goed werkt en er wordt nu bekeken of dat bij mij ook zo is. Als het enzym goed werkt kan ik volgende week beginnen. Maandag heb ik sowieso een afspraak met de specialistisch verpleegkundige die me alles zal uitleggen. Ik weet nu in ieder geval vast hoe ze eruit ziet. Die avond ben ik met mijn loopmaatjes naar de nieuwe bioscoop in Leidsche Rijn geweest. Publieke werken is een aanrader en was een fijne afleiding. Ik heb besloten om daar na elke chemokuur een film te gaan bekijken.

Toevallig of niet, de laatste tijd zijn er weer veel mensen die me allerlei alternatieve geneeswijzen of supplementen aanraden. Ik voel me er soms schuldig over dat ik al die dingen niet probeer, alsof ik er niet alles aan doe om beter te worden. De leukste was zwarte mieren met olijfolie. Verder was er wietolie, kurkuma en artemisinin (zomeralsem). Mijn oncoloog gelooft niet dat al deze dingen helpen. Het is niet wetenschappelijk bewezen maar kurkuma mag ik gerust elke dag op mijn brood smeren. Artemisinin wordt wel degelijk wetenschappelijk onderzocht, maar waarschijnlijk nog niet bij mensen (althans niet wetenschappelijk). Een mail voor meer informatie naar de universiteit van Washington waar het onderzoek gedaan wordt is onderweg.  

Met mijn eigen onderzoek (hoe vaak kan je achter elkaar een proefabonnement op de krant nemen) gaat het goed. Ik lees nog steeds de krant. In december werd ik zelfs gebeld met de vraag of ik alsjeblieft niet een gratis proefabonnement wilde nemen. Dat loopt over twee weken af  dus als iemand nog een tip heeft voor een nieuw proefabonnement?  

kijken in de ziel

Nog maar net nadat ik mijn vorige blog had geschreven stond er iemand van het koor voor de deur met een goed door koorleden gevulde kersttas. In die week waren er al meer mensen langs gekomen met cadeautjes (of ze hadden gewoon een hele doos op laten sturen!) dus ik voelde me behoorlijk verwend. En ook wel opgelaten....Aan de ene kant is het heel fijn om al die aandacht en cadeautjes te krijgen, anderzijds is het enige dat ik ervoor heb moeten doen ongeneeslijk ziek zijn. En wie wil dat nou zijn? 

De afgelopen weken heb ik bijna geen pijn gehad en daar volop van genoten. Ik kon eindelijk wat dingen met de kinderen doen en als ze er niet waren uitrusten en genieten van Netflix (als Middelste er niet al op zat.....het was tenslotte vakantie), of een kijkje nemen in het top 2000 café met vriendinnen. Wel ben ik gemiddeld één keer in de week behoorlijk misselijk, maar daar neem ik nu 'gewoon' de Ondansetron voor die eigenlijk bedoeld is voor misselijkheid bij chemo of bestraling. Het enige dat helpt en waardoor ik toch ook nog van die dagen kan genieten. 

De dagen in Düsseldorf met Jongste waren geweldig. Ik heb drie hele goede dagen gehad en we hebben zoveel gelopen dat ik er spierpijn van had. 

                                                                                                                                                                                                                                                          
Ik heb Jongste zelfs zover gekregen dat ik een foto van hem mocht maken, die uiteraard nergens gepubliceerd mag worden of zelfs maar getoond. Oud en nieuw waren er om uit te rusten, met een traditioneel uitstapje op Nieuwjaarsdag naar de Griek na waar we elk jaar gaan eten. 

Inmiddels is het gewone leven, mocht dat al bestaan, weer begonnen en daarmee ook al het geregel. Ik heb al drie keer geprobeerd een buffetkast op Marktplaats te kopen maar blijkbaar is me dat niet gegund.  De IVA uitkering is wel toegekend, maar zo laag dat ik er van schrok. Ze zullen je het bij het UWV nooit uit zichzelf vertellen, maar je kan dus blijkbaar een toeslag krijgen als je uitkering onder het minimum ligt. Dat heb ik van de week dus meteen gedaan en ik schrok alweer, alleen nu van de snelheid waarmee de toeslag is toegekend. Soms zit het mee.

De eerste dagen van het nieuwe jaar had ik het emotioneel erg moeilijk. Waarom weet ik eigenlijk niet, maar de tranen bleven maar komen. Misschien door de donkere dagen gecombineerd met alsmaar slechte nieuws dat ik van anderen hoorde. Het ging beter toen ik de uitzending van Kijken in de ziel bekeek.
http://www.npo.nl/kijken-in-de-ziel-op-de-drempel/04-01-2016/VPWON_1248779
Ik ben niet alleen en dat werd nu maar weer eens duidelijk. Als je wilt weten wat er in mijn hoofd omgaat, bekijk dan deze uitzending. Voor mij was het één en al herkenning. En ik geloof dat er volgende week nog een deel twee komt.

Het ziekenhuisgebeuren is ook weer gestart. Ik mocht een pet/ct scan laten maken en bloed laten afnemen. Deze keer had ik van te voren gevraagd of de bloedafname niet via het infuus, dat ik sowieso moest krijgen, kon. Als ik me 45 minuten eerder zou melden kon dat wel. Toen ik daar aangekomen aangaf dat ze bij bloedafname een beetje moeilijk deden over het afgeven van buisjes ging Omar van het scannen gewoon met me mee. Daarna bracht hij me naar de holding waar iemand van anesthesie een infuus zou komen prikken. Daar zat ik dan te wachten tussen de bedden met patiënten die op hun operatie wachtten. En toen het te lang duurde waren er wel drie vrouwen die zich bezig hielden met mijn infuus. Ik voelde me net een VIP. Na de scan (waar ik steeds meer moeite mee krijg; de laatste 10 minuten voel ik me nu al standaard claustrofobisch worden) snel naar huis fietsen waar mijn broer me met de auto kwam op halen om naar Friesland te rijden. Niet omdat we het leuk vonden om dit jaar toch sneeuw te zien (hoewel het witte landschap prachtig was), maar om afscheid te nemen van tante Annie. Geen chemo's en coldcaps meer voor haar en bovenal geen pijn meer. Het was een mooi afscheid, hoewel dat volgens Marco Borsato niet bestaat, afscheid nemen.

Ik voel me vandaag niet zo lekker. Ik heb pijn, precies daar waar ik bestraald ben. Ik hoop dat het komt van het lange zitten in de auto. En ik denk dat ik ook gewoon een beetje ziek ben. Alle kinderen zijn al ziek geweest en hun vader is het nu ook. Gelukkig schijnt de zon vandaag, dat scheelt.