Wanneer je de petscan krijgt weet je inderdaad pas vlak van te voren en deze keer hadden ze het helemaal bont gemaakt. Ik "mocht" namelijk al op vrijdag komen, dus drie dagen eerder. Klein detail: ik was dan nog gewoon met mijn chemokuur bezig. In overleg met de verpleegkundige mocht ik de ochtenddosis overslaan. Chemopillen op een nuchtere maag is namelijk uit den boze. Dankzij de ondansetron (ik was de hele week al misselijk) en het mooie weer kon ik deze keer weer gewoon op de fiets.
Veel te vroeg omdat ik de bloedafname wilde combineren met het infuus raakte ik in de wachtkamer aan de praat met een meneer van begin 60 wiens vrouw ook voor een petscan kwam. Zij had net de week ervoor te horen gekregen dat ze borstkanker had, maar blijkbaar was een petscan nodig om metastases uit te sluiten of aan te tonen. Ze wisten het zelf eigenlijk niet. Zoveel informatie in zoveel ziekenhuizen, en wat een petscan nu inhield wist de man ook niet. En of ik misschien wist of zijn vrouw dan chemo met pillen kreeg of met een infuus. Want inmiddels had ik hem verteld waarom ik zelf in die wachtkamer zat en was ik voor hem direct de ervaringsdeskundige. Ik zag het verdriet en de paniek in zijn ogen. Hij was altijd degene geweest die ziek was, zijn vrouw de rots in de branding. Wat had ik met deze mensen te doen. Ik heb uitgebreid uitgelegd wat er op dat moment met zijn vrouw gebeurde en vroeg me af waarom niemand de tijd had genomen om deze mensen wat beter voor te bereiden. Misschien word ik verwend in het Antonius met mama care en oncologisch verpleegkundigen (dit was niet hun eigen ziekenhuis, ze kwamen alleen voor de scan). Misschien zijn zij niet mondig genoeg. Hoe vaak heb ik zelf al niet door moeten vragen....Ik besefte op dat moment ook hoe blij ik ben met het lotgenotencontact op Facebook. Het is soms moeilijk omdat we ook elkaars nare nieuws horen en we eerder achteruit gaan dan stabiel blijven. Maar er is altijd plek waar je met vragen of angsten terecht kan. Hoe het met dit stel uit het ziekenhuis af is gelopen weet ik natuurlijk niet. Maar ik hoop dat ze samen een manier vinden om door de rollercoaster heen te gaan.
Deze keer mocht ik niet naar de holding maar prikte de nucleair verpleegkundige zelf. Volgens mij gebeurde er niets bijzonders maar toch bleek later dat er iets fout was gegaan. In één van de buisjes bloed was het bloed stuk gegaan (dat gebeurt wel eens als het te langzaam loopt) en dat maakt de uitslagen van dat bloed onbetrouwbaar. Maar dat wist ik toen nog niet. Het scannen zelf vind ik steeds vervelender worden. De eerste keer vond ik het nog ontspannend, nu krijg ik claustrofobische gedachtes als ik in de scanner lig. Deze keer probeerde ik de tekst op de stickertjes in het apparaat te lezen maar zonder leesbril was dat niet te doen. In mijn hoofd teksten oefenen van koor liedjes werkt ook niet meer omdat ik daar te onrustig van word en je moet nu juist stil liggen. Dus werd het weer aftellen tot het klaar was.
Het weekend was heerlijk. De zon scheen en ik heb al het onkruid uit mijn achtertuin getrokken. En daarna in het zonnetje gezeten. Voor het eerst voelde ik verschijnselen van neuropathie....tintelingen in mijn duim en wijsvinger, daar waar ik het het onkruid mee had verwijderd. Gelukkig was het na een dag weer weg. De tuin is klaar voor de lente en onkruidvrij....voor zo lang het duurt. Ik ben ook klaar voor de lente en net als de tuin even stabiel.
Ik ben weer vergeten te kijken naar de schoenen van de oncoloog. Het is nog niet officieel lente dus ze zal haar winterschoenen wel gedragen hebben. Tegenwoordig kijk ik liever naar haar gezicht als ze de deur open doet maar deze keer kon ik er niets aan af lezen. Afgezien van de bloedwaardes van het "onbetrouwbare bloed" zag het overig bloed er goed uit. Ik vond van niet want de tumormarker was enorm gestegen van 777 naar 1301. Maar daar was de oncoloog dan weer niet van onder de indruk. De scan is leidend dus daar wordt naar gekeken. En die liet een stabiel beeld zien. Het is niet beter, maar ook niet slechter geworden. Ik heb nu ook eindelijk weer eens wat plaatjes van de scan kunnen zien. Ik vond de uitzaaiing in mijn lever maar een minuscuul frummeltje Dat stukje onkruid zullen we ook nog wel wegwerken de komende tijd. De tumor in mijn borst kon ze weer niet goed opmeten omdat, elke keer als ik er ben, alle meetlatjes op de hele afdeling verdwenen zijn.
Ik mag nu doorgaan met de capecitabine, de chemo tabletten. Over vier kuren pas weer een scan. Voor de misselijkheid heb ik een nieuwe voorraad ondansetron meegekregen, innemen bij ook maar een zweem van misselijkheid. Ik wist niet goed of ik nu goed nieuws had gekregen maar omdat het ook geen slecht nieuws was hebben Zus en ik lekker geld uitgegeven. De komende tijd wordt onkruid wieden en tegelijkertijd genieten van het leven. Oefening baart kunst en eerlijk gezegd, ik voel me al een aardige kunstenaar.
"Niet huilen". Dat is het stopzinnetje van Jongste op het moment (net als "kindermishandeling" want oh wat heeft hij het toch zwaar). We horen het te pas en te onpas en het leek me nou leuk als hij dat tijdens mijn uitvaart zou zeggen. Jullie hoeven namelijk helemaal niet te huilen als ik er niet meer ben, voor mij is alle ellende dan voorbij. Zo hebben we het er wel eens over, de kinderen en ik. Of ze wat willen en durven zeggen tijdens de uitvaart en wat voor muziek er gedraaid zal worden. Meestal eindigt zo'n gesprekje in grote lol omdat we de meest bizarre dingen bedenken die ik jullie niet zal aandoen. Maar een beetje feestvreugde mag best hoor.
De stopweek was ook best feestelijk. De eerste dag zonder chemo begon al goed met drie oud klasgenoten van de lagere school inclusief gebakjes, cake, broodjes en koelbox met drank. Maar vooral inclusief gezelligheid. Het is ongelooflijk hoe vertrouwd het voelde met mensen die je de laatste 35 jaar niet gezien hebt. Daarna was er elke dag bezoek en werd de week afgesloten met de nu al traditionele gang naar de bioscoop. Waarbij de film goed maar zwaar was en de paar uur daarna goed en zwaar gezellig.
Het bloedprikken ging deze keer heel soepel en ik kreeg nog voorrang ook (blijkbaar had de verpleegkundige 'spoed' op het lab formulier aangekruist). Alles zag er goed uit. De dosis wordt niet meer verhoogd dus ik blijf 2x1500 mg per dag gebruiken. Kuur drie valt weer wat zwaarder. Wat ben ik blij met de uitvinding van het middel Ondansetron (een anti misselijkheidsmedicijn) waardoor ik toch nog enigszins kan functioneren. Verder ben ik moe, moe en nog eens moe waardoor het lekker opschiet met de serie 'Breaking Bad". Voor ik eraan begon wist ik niet waar het over ging maar ja hoor, alles wat ik uitkies (boeken, series, films...) heeft het element ongeneeslijk ziek in zich. Zo ook deze serie die, voor degenen die het niet kennen, gaat over een scheikunde leraar met ongeneeslijke longkanker die drugs gaat produceren om op die manier geld achter te laten voor zijn gezin. Zo'n vaart zal het bij mij niet lopen maar ik herken wel de onverschilligheid die ik tegenover regels heb gekregen.
Toch heb ik maar weer braaf de Schengen verklaring aangevraagd voor de drugs die ik (voor eigen gebruik) meeneem naar Athene. Nog vier weken en dan ben ik heerlijk een week bij mijn Griekse vriendinnen. Veel zal ik er niet kunnen doen maar er is daar genoeg gezelschap om thee voor me te zetten of voor me te koken. Ik geniet overigens regelmatig van de ingevroren maaltijden.Hoewel ik nu heb ervaren dat 'niet zo pittig' bij mij een explosie in mijn mond betekent. Eén korreltje peper voelt voor mij al als superheet. Blijkbaar is mijn mondslijmvlies door de chemo al behoorlijk aangetast. Van mijn handen en voeten heb ik gelukkig nog helemaal geen last. Ik smeer ze braaf in en heb nog nooit zulke zachte voetjes gehad.
Ondertussen maak ik me zorgen. Volgende week heb ik weer een petscan (wanneer precies...dat krijg je in het slechtste geval pas de dag van te voren te horen) en ik ben bang voor de uitslag. De laatste weken heb ik juist weer meer pijn, ook in mijn maag en natuurlijk denk ik nu dat daar een uitzaaiing zit en dat ik daarom zo vaak misselijk ben. En de tumor in mijn borst, inmiddels uitgegroeid tot een flink ei, is veranderd. Maar ik heb al vaker een slecht gevoel gehad terwijl de uitslag positief was. Dus niet huilen, dat kan altijd nog.
