zaterdag 11 juni 2016

stabiel

De laatste weken heb ik vaak taart gegeten. En locaties gezien waar ik nooit eerder was geweest.Het weer en ook mijn gesteldheid leenden zich er ook voor. Ik heb een nieuwe hulp die me 12 jaar jonger schatte (dus die mag blijven). In de tuin gaat steeds meer bloeien. En Oudste is zonder kleerscheuren terug van haar examenreis. Tot dusver alles positief. 

De eerste dag van de Ramadan kon ik in de ochtend meedoen met het vasten vanwege de petscan. Natuurlijk verliep ook deze keer niet alles op rolletjes. Ik had van te voren aangevraagd of de bloedafname weer via het infuus kon plaatsvinden. Maar in de ochtend werd ik gebeld dat dat toch niet ging lukken omdat ze een bepaald aansluitstuk niet hadden. Blijkbaar is het te ingewikkeld om zoiets op een andere afdeling (ik doe maar een suggestie: de holding of de dagbehandeling)  te halen. Het bleek dat ze het de vorige keer op hadden laten sturen vanuit Nieuwegein. Maar niet getreurd, ze zouden het infuus lekker laten zitten zodat ze bij bloedafname alsnog daar het bloed uit konden tappen. Dus toen ik na 2 uur klaar was bij nucleair  liep ik vol goede moed met infuus naar bloedafname. Maar nee, ze kochten daar geen bloed afnemen uit een infuus omdat ze niet wisten wat er allemaal door dat infuus was gegaan. Dat begreep ik wel dus ik zei dat ze het infuus er dan maar uit moesten halen en gewoon moesten prikken. Maar nee, dat kon niet hoor! Ze mochten er helemaal niet aan zitten. Daar was namelijk geen protocol voor. Ik vroeg wie dat infuus er dan voor mij uit ging halen. Degene die het erin had gedaan....Ik kon dus weer terug naar de afdeling nucleair. Toen ik een kwartier later terug was bij bloedafname en vertelde dat het infuus er net uit was werd tot mijn grote verbazing gezegd dat ik dan misschien niet meteen geprikt mocht worden. Even kijken in de computer....ach het was al even geleden dat er nucleaire stof in was gespoten dus het mocht. Euh....ze konden dus wél zien wat en zelfs wanneer er wat door het infuus was gekomen. Hoe maak ik het voor de patiënt lekker ingewikkeld....Overigens moest ik daarna drie keer geprikt worden voor ze genoeg bloed hadden. Met een goed protocol was dat helemaal niet nodig geweest. Als troost heb ik eens een keer een broodje genomen in het restaurant van het ziekenhuis. Dat doe ik ook nooit meer, het smaakte naar niks. 

Afgelopen donderdag heb ik de uitslag van zowel de petscan als de bloedtesten gekregen. Deze keer vergat Zus naar de schoenen van de oncoloog te kijken maar ik niet! Vreemd genoeg had ze haar winterschoenen aan...Wat geen slecht voorteken was. Hoewel de tumormarker enorm gestegen is naar 1961 (het geboortejaar van Zus, dat was dan wel weer grappig) waren de andere bloedwaardes ongeveer hetzelfde gebleven en mijn Hb zelfs binnen de normaal waarden (de eerste keer sinds ik weet dat ik uitzaaiingen heb). De scan liet een stabiel beeld zien. De tumor in de lever is niet kleiner geworden naar wel minder actief. Dat ik nu juist vaker pijn heb ik de pauzeweek was iets dat de oncoloog wel vaker hoorde bij patiënten. Ik mag dus doorgaan met de huidige chemo en hoef over vier kuren pas weer een scan. We hebben dit heugelijke nieuws natuurlijk gevierd met een etentje. Ik at zelf niet zoveel en kreeg natuurlijk darmkrampen , maar dat heeft Jongste dubbel en dwars goedgemaakt.   

Ik heb deze hele week  veel pijn en ik hoop niet dat dat door gaat zetten. De afgelopen zes weken die relatief goed gingen zijn me namelijk wel bevallen. Overigens heb ik inmiddels een leuk vakantiehuis in Limburg gevonden. En is de vriezer bijna leeg dus wie wil mag weer wat koken.  Ik ga zelf een nieuwe uitdaging aan. Mijn eigen medische  dossier aanvragen. De oncoloog en de assistente achter de balie verschilden nu al van mening over hoe en waar ik dat moet aanvragen. Wordt vervolgd!