woensdag 28 september 2016

bijwerkingen

En gelukkig, wat een verschil tussen  kuur 1 en de kuren die volgden. Natuurlijk blijven er altijd bijwerkingen die wat minder zijn, maar die zijn ook om te buigen naar iets positiefs. Zo lig ik nu standaard de eerste nacht na een kuur wakker van de dexamethason. Dit middel heeft een zodanig oppeppende werking dat je gedachtes maar blijven gaan en de slaap ver te zoeken is. In die nacht doe ik dus mijn administratie, ik lees, maak puzzeltjes en to-do lijstjes en leg de laatste hand aan het levensloop boek van Oudste die tenslotte bijna 18 jaar wordt en dan haar leven tot nu toe in boekvorm krijgt. Kortom alles waar ik later in de week juist geen energie voor heb. Ook zorgt het voor een toename van de eetlust. In mijn geval komt dat goed uit omdat er best wat kilootjes bij mogen komen. En wat heerlijk om eindelijk weer zin in eten te hebben! Moddervet zal ik niet worden omdat de kuur zelf dan weer zorgt dat alle snel delende cellen worden vernietigd waaronder niet alleen de kankercellen maar ook die van het mondslijmvlies. Inmiddels heb ik blaren, aften en wondjes in mijn mond die het eten weer wat moeilijker maken. Ook is mijn smaak veranderd dus het is zoeken naar dingen die goed smaken en niet teveel pijn doen bij het eten. Dat zou je ook als uitdaging kunnen zien....

Onder snel delende cellen vallen ook de huidcellen waardoor ik nu een heel zacht babyhuidje krijg. En mijn haar tja, dat gaat dus uitvallen. Dat zou een week of drie na de eerste kuur moeten beginnen. Dat ik de komende tijd mijn benen dus niet meer hoef te ontharen is geen straf. Dat ik mijn hoofdhaar, wenkbrauwen en wimpers ga verliezen vind ik wat minder. Geen coldcap betekent korter in het ziekenhuis, geen extra risico op migraine en een hoop meer ontspanning. Hoe snel en in hoeverre het haar gaat uitvallen zal de tijd leren. Omdat ik elke week een lage dosis doxorubicine krijg zal het wellicht wat langzamer gaan. Maar ik ben in ieder geval goed voorbereid. Ik heb al de nodige mutsjes in huis, vriendin A. is meteen al begonnen met het haken van een hippe muts en ik heb zelfs de optie open gelaten voor een pruik. Samen met loop/spit/zing/cultuur maatje M. ben ik de pruikenwinkel in het ziekenhuis binnen gelopen waar ze normaal gesproken alleen op afspraak werken maar waar ik geluk had en er een plekje vrij was om informatie te krijgen en pruiken te passen. Ik heb een pruik apart laten leggen die ik kan komen ophalen als ik wil en wil ik toch niet dan is dat ook geen probleem.Overigens kan je voor de prijs van een pruik best een leuk reisje maken....goedkoop is het niet! Voor een synthetische pruik ben je al bijna 1000 euro kwijt, laat staan als je een pruik van echt haar wilt hebben.

Tijdens deze chemokuur wordt niet elke week, maar elke vier weken mijn bloed gecontroleerd. Maar omdat ik zo ongelooflijk duizelig was na kuur 2 is er toch maar even naar gekeken. En ik wist natuurlijk al wel dat ik niet altijd voorspelbaar reageer op alle medicatie en chemokuren maar dit was echt een verrassing. Mijn leukocyten, hb en trombocyten waren allen gestegen in plaats van gedaald. De duizeligheid ligt duidelijk aan mijn enorm lage bloeddruk en niet aan mijn bloedwaardes.  Lastig maar verder geheel ongevaarlijk.   

In de tussentijd  heb ik kunnen genieten van het heerlijke herfstweer. Ingesmeerd (want ik kan nu snel verbranden) toch stiekem in het zonnetje, en zelfs een wandeling in het bos kunnen maken. 

Alles lijkt nu weer in een wat rustiger vaarwater te komen. Nu nog regelen dat ik vanaf 1 november de huishoudelijke hulp mag houden. Omdat Oudste dan 18 jaar wordt heeft de gemeente Utrecht bedacht dat zij het huishouden wel kan doen en er geen hulp meer nodig is. Binnenkort komt er iemand van het WMO loket langs om hopelijk toch een nieuwe indicatie af te geven. Maar dat komt vast wel goed. 

vrijdag 16 september 2016

entree Doxorubicine

Terwijl iedereen in de ban was van de nazomer waar records gebroken werden qua temperatuur kreeg ik de eerste chemo Doxorubicine. Bij binnenkomst werd ik meteen al herkend door één van de verpleegkundigen (achja....jij had die bloedwaardes die steeds zo zakten....). Maar Jet, nee zuster Jet is er niet meer. Zij werkt nu op een andere afdeling. Nu zijn alle verpleegkundigen natuurlijk hartstikke goed en aardig maar tja, ik baal wel. In een wereld waar alles elke keer weer op zijn kop staat is het fijn om vaste gezichten te hebben. Ik denk dat het zwaar onderschat wordt wat een wissel van hulpverlener waar dan ook betekent voor een patiënt. Ik had het toch wat moeilijker dan ik verwacht had. De stoel waar S. meestal zat in mijn zicht, de wetenschap dat M. de week ervoor was overleden....twee lotgenoten waar ik nog een taartje mee had gegeten zijn er niet meer. En bij mij tikt de klok ook maar door.

Hoewel het inlopen van deze chemo maar 15 minuten duurt was ik er toch een aantal uren zoet mee. Deze keer hoefde mijn bloed niet gecheckt te worden, dat scheelt al een uur. Daarna de coldcap op. Het was kouder dan in mijn herinnering en deze keer deed mijn hoofd ook pijn (ondanks de paracetamol). Ook voelde ik me niet zo lekker. Na een half uur kreeg ik de antimisselijkheidsmedicatie via het infuus (ondansetron en dexamethason), met spoelen erbij ben je zo ook weer een half uur verder. Toen de chemo, spoelen en dan nog 1,5 uur met de coldcap op blijven zitten. Om deze chemo kan je niet heen, het is net limonade en dat plas je ook weer uit. Toch nog iets grappigs. 

Een lange zit dus met al dat wachten, inlopen en spoelen maar het betekende wel lunchen op de dagbehandeling. Oftewel, uren van te voren bedenken wat je als lunch wilt eten en dan maar afwachten hoe laat ze komen....Niet echt bevorderlijk voor mensen zoals ik die een probleem hebben met hun eetlust. Thuis eet ik als ik zin heb en waar ik op dat moment zin in heb. Dan krijg ik tenminste nog iets binnen. Natuurlijk was de kar heel laat, ik mocht al bijna naar huis...Ik kreeg geen afbouwtabletjes dexamethason mee hoewel ik daar om vroeg. Want er was niets over terug te vinden in het dossier. In dit blog wel maar dat telt natuurlijk niet. Zucht.

De eerste twee dagen gingen goed. Ik sliep wat meer, had gewoon eetlust en was zelfs fit genoeg om dingen te regelen. Maar zondagavond voelde ik me niet zo lekker. Natuurlijk kwamen net de kinderen bij mij...De volgende ochtend werd ik zeer ziek wakker. Ik kon me letterlijk niet bewegen van de misselijkheid en hoofdpijn. Ik heb voor het eerst mensen in mijn netwerk gevraagd om te komen. Gelukkig werd daar meteen gehoor aan gegeven. Wat zitten er toch een lieve mensen in het koor!!! Om een lang verhaal kort te maken ben ik drie dagen echt ziek geweest, verwees het ziekenhuis me naar de huisarts, is er uiteindelijk bij de huisartsenpost andere medicatie tegen de migraine gehaald en kan niemand me vertellen of de kuur of de coldcap de migraine heeft uitgelokt. In ieder geval wil ik dit nooit meer want het voelde als de hel. 

Veel te snel was het alweer vrijdag. De eerste dag dat ik me weer een beetje normaal voelde. Er was overleg geweest met mijn eigen oncoloog maar blijkbaar was het één en ander  toch niet helemaal duidelijk. Het plan was om de dexamethason te halveren en de ondansetron (die ik wel vaker slik en waar ik nooit last van heb!) te vervangen door een ander medicijn. En de coldcap gewoon op te zetten. Nu had ik net die ochtend last van aura's *. En eigenlijk had ik al besloten om de coldcap niet meer te gebruiken. Voor mij is de kans dat ik daardoor hoofdpijn krijg te groot geworden. Kaal worden is niet leuk, maar tast mijn kwaliteit van leven minder aan dan me ziek voelen. En zeg nu zelf, mutsjes zijn ook heel 'cool'.

Er kwam weer een overleg, nu tussen mezelf (hoera) en de arts assistent. Het was echt een heel fijn gesprek en we spraken af dat ik de normale medicatie kreeg maar ook een afbouwschema voor de dexamethason. En geen coldcap. Ook heeft ze een Engelse brief geschreven die ik nodig heb voor mijn reisje naar Rome. Nu allemaal duimen dat het deze en de keren hierna allemaal goed verloopt want ik vind mijn vriendinnetjes van het koor weliswaar heel lief maar ik zing liever met ze dan dat ze naast mijn bed zitten. 



* Een aura in de neurologie is het geheel van meestal kortdurende verschijnselen die het begin van een epileptische of migraineaanval vormen. Bij migraine heeft 99% van de patiënten visuele symptomen, zoals flikkeringen, zigzaglijnen, scotomen, en dergelijke. 

dinsdag 6 september 2016

exit capecitabine

Kuur 11 was weer goed te doen. Ik heb iets gedaan dat niet op mijn bucketlist stond, maar ik heb het er snel opgezet zodat ik wat af kon vinken haha. Kanoën is echt leuk, zeker als je zelf bijna niets hoeft te doen. Met dank aan S.   Verder was er een strandfestival, een dagje Scheveningen met J. (dat nu traditie is geworden) en mocht ik bij de installatie van Oudste bij de studentenvereniging zijn. Het Cornetto dieet begint zijn vruchten af te werpen want mijn nieuwe broek maat kleiner begint strakker te zitten.

Deze keer had ik het écht goed geregeld. Meerdere malen gecheckt en afgesproken en ja, bloedafname kon via het infuus. Dus afgelopen vrijdag was ik op tijd bij het ziekenhuis om me te melden. Als je een afspraak hebt bij nucleair moet je je altijd melden bij radiologie (hoewel je daar strikt genomen geen afspraak hebt). Ze hebben iets nieuws daar waarvan ik me afvraag wat de winst is. Een apparaat waar je je moet aanmelden en een nummertje krijgt waarna je alsnog naar de balie moet. Maar als je zoals ik  geen afspraak bij radiologie hebt  geeft het apparaat bij het scannen van je patiënten pas aan dat er niets herkend wordt. Dus op naar de balie. Ik moest terug naar het apparaat en dan op 'overig' klikken. En jawel, er kwam een bonnetje tevoorschijn. Ik zat een paar seconden en ik was al aan de beurt om naar de balie te komen. Waarna ik eindelijk kon wachten tot ik aan de beurt was. Wat ik zeg, een geweldig systeem!

De moed zakte me in de schoenen toen ik zag wie die dag mijn laborant was. De Surinaamse man waarvan ik me ooit had afgevraagd hoelang of liever gezegd kort hij er al werkte. Bloedafname via het infuus??? Hij keek me met grote ogen aan. Nee, dat deed hij niet hoor (want dat week af van het protocol). En wie had mij dat wel niet beloofd? Ik antwoordde dat we dat dus wél gingen doen en dat ik, hoera, zelfs een aansluitstukje voor hem had. Uiteindelijk bleek dat hij het aanvraagformulier niet eens had gelezen waar het overduidelijk op stond. Verder was hij nog net zo onzeker als de vorige keer, deed al ongelooflijk lang over een vingerprik om mijn bloedsuiker te meten en heb ik zelf maar een dekentje gepakt. Verder verliep alles gelukkig soepel.

Maandag. Waarom zijn die afspraken altijd zo laat op de dag. Wegens een spoedgeval liep het spreekuur ook nog eens een half uur uit dus om 16.50 uur was ik eindelijk aan de beurt. Wat niet heel erg was omdat ik me met Zus nooit echt verveel. De oncoloog heeft nieuwe schoenen! Maar ze keek niet heel blij....dat voorspelde niet veel goeds en zo was het ook. Ondanks het feit dat ik me redelijk goed voel en de Capecitabine goed verdraag moet ik stoppen met deze roze knoeperds. Op de scan was te zien dat de kanker in de meeste botten stabiel is. Alleen boven mijn stuitje is enige toename te zien. Helaas is de uitzaaiing in de lever groter geworden en zijn er zelfs een paar bijgekomen. De plek was duidelijk donkerder geworden. De tumormarker was licht gedaald (van 1961 naar 1918) en verder waren er in het bloed ook geen aanwijzingen dat het veel slechter ging. Maar het meeste bloed was dan ook niet betrouwbaar want kapot. Ohja...wie had ook alweer dat bloed afgenomen? Ik was er al bang voor.

Veel keus heb ik niet. Ik moet stoppen met de tabletten en zo snel mogelijk beginnen met een andere chemo genaamd Adriamycine. Dit ga ik wekelijks krijgen via een infuus in het ziekenhuis. De voornaamste bijwerkingen zullen moeheid en haaruitval zijn. Ik hoop geen misselijkheid hoewel ook dat mogelijk is. Ook is deze chemo zeer belastend voor je hart. Daarom zal ik eerst een hart echo krijgen om te kijken of de hartpompfunctie voldoende is. Dit zal elke drie maanden gecheckt worden. Omdat ik geen klachten heb van de uitzaaiingen in mijn schedel mag ik toch de coldcap weer gebruiken. Ik twijfel wel....heb natuurlijk liever dat die chemo overal in mijn lichaam terecht komt. Aan de andere kant heb ik ook geen zin in een kaal hoofd. Ik ga er dus wel mee beginnen en zie wel waar het schip strandt. Ik mag vrijdag al starten; ze laten er geen gras over groeien in het Antonius.


En wat doe je als je zulk nieuws hebt gehoord? Uit eten met Zus natuurlijk want ook dat is inmiddels traditie. Let ook even op het tafelnummer. Ik heb 11 kuren Capecitabine gehad! Daarna toch maar naar de koor repetitie om te zingen, het beste medicijn dat er bestaat. En vandaag een begin gemaakt met het uitvoeren van de dingen die op mijn bucketlist staan want ja, ik heb er toch maar één gemaakt. Pauze weken heb ik niet meer maar de oncoloog heeft beloofd dat ik er toch stiekem één krijg. Zodat ik met Middelste naar Rome kan in de herfstvakantie en jawel, de tickets zijn al binnen. Op mijn lijst staat namelijk: 'op een scooter door Rome rijden'. Aangezien ik nog nooit op een scooter heb gereden zoek ik nog wel iemand die me dat voor die tijd nog even kan leren. En toch ook vandaag maar een mutsje gekocht, staat niet op de lijst maar mocht de coldcap niet (voldoende) werken, dan wil ik er natuurlijk nog wel leuk bijlopen.