zaterdag 22 oktober 2016

waarom het item scooter rijden in Rome op mijn bucketlist niet is uitgevoerd

Over drie dagen Rome kan je een heel lang reisverslag schrijven. Ik zal proberen het enigszins binnen de perken te houden. Allereerst kan ik melden dat het geweldige dagen waren. We vlogen vanaf luchthaven Rotterdam waar het klein is en je zelf je koffer mag droppen middels een scan systeem. Bij de security check werd ik zoals gewoonlijk weer uit de rij gehaald. Deze keer omdat ik een mutsje op had, een hip geval nog wel dus ik zou wel eens wiet bij me kunnen hebben. Ik mocht dan ook naar een meneer met blauwe handschoenen die me testte op drugs. Maar denk maar niet dat ze naar een Schengen verklaring of Engelse brief n.a.v. mijn medicijnen vroegen. Ook hoefden we nergens onze ID kaart te laten zien, bizar eigenlijk.

Omdat we vroeg vlogen hadden we de hele dag voor ons en we begonnen met een mooie wandeling waarbij ons al snel opviel dat er veel ambulances al loeiend rondreden. Bovendien zagen we veel bijna ongelukken. Ik begon al te twijfelen aan mijn scooter avontuur. Ik nam perzik ijs met wijn smaak en het leek wel of mijn mond meteen beter aanvoelde. Maar dat kwam misschien ook wel door de naam van de ijssalon, Fata Morgana.

Trastevere is mooi en zeker de mozaïeken in de Santa Maria. En ik word standaard blij van leeuwen, gelukkig zijn er daar veel van te zien. Het weer was heerlijk en met bussen en (teveel) lopen waarbij we op plekken kwamen waar je normaal niet komt (zoals vage parkjes) konden we gewoon buiten eten, ergens in het centrum. Pasta gaat best goed als je het in kleine stukjes snijdt en langzaam eet.  Omdat bij mijn vorige bezoek aan Rome de Trevi fontein in renovatie was gingen  we daar heen. Wat een drukte! Middelste heeft natuurlijk een muntje in de fontein gegooid en een wens gedaan. En over selfie sticks kan je wel een apart blog schrijven. We weten nu dat ze er zo'n 120 per dag verkopen. Bij de Trevi fontein dan.


 




De volgende dag was het weer aanzienlijk minder. Althans, de temperatuur was goed maar het regende wel bij tijd en wijle. Veel te gevaarlijk om scooter te rijden toch? Ik voelde me ook helemaal niet lekker, moe en misselijk. Ik besloot de raad van de arts assistent op te volgen en nam de dexamethason in. Die heeft naast positieve effecten helaas ook wat bijwerkingen die het rijden op een scooter wat ingewikkeld maken. Ik word er nogal draaierig van, heb de neiging flauw te vallen en laat dingen uit mijn handen vallen. Eigenlijk was dit dan ook de ware reden dat ik niet op een scooter ben gestapt. 

Hoewel Middelste niet zo van geschiedenis houdt heb ik haar wel meegenomen naar het Colloseum. Dat is natuurlijk ook een dankbaar foto object dus dat maakte het ook voor haar interessant. Daarna naar een locatie die 3,5 jaar geleden ook gesloten was wegens werk in uitvoering en waar ik heel graag heen wilde. Gelukkig was het nu wél open: torre argentina cat sanctuary , dé kattenopvang van Rome. Het was echt geweldig!! Inclusief een Takis look-a-like. Het is dat we al twee katten hebben want je zou er zo weer één adopteren.                                                                                                                                   In de avond hadden we een afspraak met een vriend die ik nog kende van 3,5 jaar geleden. De rit naar de plek waar we hadden afgesproken was spannend.De bus kwam veel te laat maar toen we erin zaten begrepen we waarom. De motor viel verschillende keren uit en de bus reed extreem langzaam. We moesten dus snel eten bij het tentje dat we hadden uitgezocht. Lastig als je eerst iets krijgt waar champignons in blijken te zitten (ben ik allergisch voor), en daarna (het was toch gewoon vis?? ) oh nee, toch schaaldieren. Gelukkig was mijn mond een stuk beter en kon ik al redelijk gewoon eten! De afspraak die avond was  overigens geweldig leuk en hartverwarmend. En we moeten terug komen en dat veel eerder aankondigen zodat we onze vakantie beter kunnen plannen. Ik kreeg een soort déjà vu want zo begon het ook met mijn Griekse vrienden. Dus dat ritje op de scooter doen we gewoon de volgende keer :)

De derde en laatste dag was te kort (nog een reden dat het niet lukte met de scooter). De Spaanse trappen waren leuk en het uitzicht mooi. De winkels te luxe maar gelukkig vonden we toch nog een minder luxe dus betaalbare leuke Italiaanse winkel en is Middelste erg goed geslaagd en ik ook want ik heb er weer een muts bij. Er was nog meer ijs, pasta, pizza, tiramisu en noem het maar op. En kunstenaars....een best goede zanger achter een piano die zelfs een nummer van The Beatles zong precies toen wij daar zaten te luisteren, ergens anders een rocker die gitaar speelde en waar wij het enige publiek waren, en een vrouw die fantastische tekeningen maakte met potlood, een marker en krijt op oud karton van dozen. Ik heb natuurlijk een kunstwerkje gekocht en haar geadopteerd: Rachele del Nevo

Wederom hebben we teveel gelopen, zoiets gaat bij mij altijd vanzelf en zal wel in de genen zitten. Ik wilde ook nog graag naar de Palatijn om een beetje te wandelen en te zitten. Het uitzicht is daar prachtig en ik had het huis van Augustus de vorige keer nog niet goed kunnen bekijken. Je zal het net zien, de regen kwam juist toen met bakken uit de hemel. Gevolgd door een prachtige regenboog. 

 


We weten nu ook waarom ik voorlopig nog even hier op aarde blijf. De trap naar de hemel is nog niet af zoals op de foto hiernaast te zien is.












En nog even over de scooter verhuur. Elke keer als je dénkt dat er een scooter verhuur is blijkt het een scooter parkeer plaats te zijn. En dat zijn er behoorlijk veel.
Bepakt met souvenirtjes en fijne herinneringen moesten  we de volgende ochtend alweer terug vliegen. En ja, weer uit de rij gehaald. Deze keer mocht ik mee naar het kamertje waar ik mijn mutsje af moest zetten. Onze ID kaarten werden nu trouwens ook uitgebreid bekeken.


Ik was mooi op tijd thuis voor de verpleegkundige die de Xgeva kwam injecteren want ja, eenmaal thuis gaat alles gewoon door. En de volgende dag weer naar het ziekenhuis waar ik goed gekeurd werd voor de volgende kuur. Helaas dient het volgende probleem zich alweer aan. Mijn mooie vat lijkt het nu toch op te geven. Hij wordt stug en hard en lijkt niet meer bruikbaar. Maar daar gaan we nu even niet aan denken.  Nagenieten van deze heerlijke dagen en vooruit kijken naar de volgende leuke activiteit. Ik ga geloof ik veel back gammon spelen, met bands meespelen en plaatjes mixen binnenkort.Joepie!




de week voor Rome

Helaas werd het probleem 'mond' alleen nog maar erger. Ik zag het al voor me dat ik in Rome helemaal niet meer kon eten want dat ging thuis ook steeds moeilijker. De schimmelinfectie verdween maar de blaren, aften en open wonden werden erger. Zelfs vloeibaar voedsel deed pijn. Gelukkig zorgde Middelste voor wat leuke afleiding in de vorm van presentaties van school voor het vak muziek. Met name de band presentatie was leuk en bijzonder verrassend. Ze blijkt talent voor drummen te hebben, en laat ik daar nou net ook iets mee te hebben (met ritme). Ook ben ik proefpersoon voor iemand die zich aan het specialiseren is in massage bij kanker patiënten. Ze volgt nu een speciale cursus en ik heb het geluk, wat het is zalig ter ontspanning, dat ze mij nu regelmatig masseert. 

Na een week langzaam en moeilijk eten vond de arts assistent het niet verantwoord om de kuur door te laten gaan. We besloten deze uit te stellen zodat mijn weerstand weer wat omhoog kon gaan en de problemen hopelijk minder zouden worden. Ook kreeg ik Caphosol voorgeschreven, een speciaal mondspoelmiddel in ampullen, en had ik nog de verdovingscrème om in mijn mond te smeren zodat ik tijdelijk even kon eten en/of poetsen. Groot was mijn schrik toen bij aflevering van het mondspoelmiddel bleek dat ik het zelf moet betalen en dat de nota behoorlijk hoog is. Het middel wordt inderdaad niet vergoed vanuit de basisverzekering maar zou toch zeker vanuit mijn aanvullende verzekering vergoed moeten worden. Toen ik daarover naar de Ohra belde werd dat inderdaad bevestigd. Waarna ik 20 minuten later werd terug gebeld met de mededeling dat het toch niet vergoed werd??!! Dit gaat nog een staartje krijgen want hier laat ik het niet bij zitten natuurlijk. Van dat geld kan ik gewoon nog een ticket naar Rome kopen, hmm...

Het weekend voor vertrek werden de klachten alleen nog maar erger maar ik had al besloten om in het ergste geval alleen maar ijs te eten. Het verdooft en Italiaans ijs is lekker. En de arts assistent had me nog extra dexamethason voorgeschreven (voor de wat vergeet achtige blog lezers, dit is dat middel met een oppeppende werking) en me op het hart gedrukt het gewoon lekker in te nemen zodat ik echt goede dagen zou hebben. Ook heeft D. mij nog een kort lesje scooter rijden gegeven. Ik was er helemaal klaar voor.  

zondag 9 oktober 2016

Bucketlist

Oktober. Het is borstkankermaand en inmiddels al weer twee jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik uitzaaiingen heb en niet meer beter wordt. In de tussentijd bleek dat hormoontherapie niet meer werkte en ben ik talloze chemokuren verder. In het ziekenhuis ben ik voor sommige andere patiënten al een professional in chemo's krijgen. Mijn mond zit vol blaren en aften (ik heb inmiddels een kuur tegen de schimmelinfectie aldaar gekregen en verdovingszalf zodat ik toch nog een beetje kan eten), mijn haar valt uit en ik ben te vaak duizelig en moe maar de pijn is onder controle en ik voel me verder best aardig dus het is tijd om serieus de dingen die op mijn bucketlist staan te gaan doen. Volgens de statistieken heb ik nu namelijk nog maar een jaar te leven. Overigens ben ik van plan om daar vanaf te wijken, maar je weet maar nooit.

Als je weet dat je nog maar weinig tijd hebt ga je vanzelf nadenken over de vraag wat je nog graag zou willen meemaken, doen of hebben. Natuurlijk doe je dat anders ook wel en ik heb ook altijd wensen in mijn leven gehad die ik heb vervuld of die ik in de toekomst dacht te gaan vervullen. Ik wenste al vroeg moeder te worden en dat is gelukt (wat overigens niet zo vanzelfsprekend was). Ik ben daar tot op de dag van vandaag nog zielsgelukkig mee en P. dankbaar voor. Ook wilde ik vanaf mijn 20e al zo graag een keer Pompeii bezoeken. Waarom het zo lang heeft geduurd weet ik niet maar in het voorjaar van 2013 heb ik dat samen met zus E. eindelijk gedaan. Waarschijnlijk omdat mijn favoriete uitspraak sinds de eerste diagnose was "Later is nu". Een andere grote wens, te lezen in de vriendenboekjes van de kinderen,  was gezond oud worden en oma kunnen zijn. Dat zal niet gaan lukken. Net als de droom om in Griekenland te gaan wonen als de kinderen volwassen zijn. Ook gaat het niet meer lukken om een paar maanden als vrijwilliger op Zakynthos te werken met zeeschildpadden. 

Maar er zijn nog een heleboel dingen die wél kunnen en daar focus ik me op. Niet omdat ik nu zo nodig ook een lijstje wil afwerken ( ik ga waarschijnlijk ook niet alles van het lijstje doen). Voor mij is het meer een lijst van ideeën, dingen die het leven nog leuker maken en dingen om naar uit te kijken. Er zijn namelijk al genoeg zaken die niet leuk zijn.En ik ga die lijst met jullie delen voor het geval er mensen zijn die me kunnen helpen een aantal  van die voor mij leuke dingen ook echt uit te laten komen. Waarbij ik meteen het advies wil geven aan iedereen om zo'n lijst te maken en af en toe iets van de lijst te gaan doen. Want later is nu. 

* Nog één keer met de kinderen op vakantie naar Griekenland. Nou, dat heb ik al gedaan in augustus 2015. Check.
* Roeien op de Kromme Rijn. Trouwe  lezers van dit blog weten dat ik ook dat inmiddels heb gedaan. 
* Back gammon leren spelen. Eén van de oudste spelletjes die er bestaan en ik weet niet hoe het gaat. Dat kan niet natuurlijk.
*Op een scooter door Rome rijden. Nog een week om iemand te vinden die me een korte uitleg wil geven over hoe een scooter eigenlijk werkt (want nee, ik heb ook nog nooit op een scooter gereden, laat staan in Rome)
*Plaatjes leren mixen 
*Concert van Jamiroqaie bijwonen (moet ie wel eens een keer naar Europa komen....)
*Zingen met een band
*Vlieland bezoeken (het enige Waddeneiland waar ik nog niet ben geweest)
*Naar Istanbul
*Met Jongste alle dierentuinen van Nederland bezoeken.
*De piramides in Egypte zien
*Marokko zou ook leuk zijn....de woestijn vooral!
*Naar een concert van Mayer Hawthorne. Gaat gebeuren, op 6 november. In Paradiso nog    wel. Ben zo blij!!!!
*Joint roken....die bewaar ik voor als de morfine niet meer werkt.

Verder heb ik alweer een plannetje in mijn hoofd om naar Griekenland te gaan in het voorjaar. Of dat echt kan gaan gebeuren weet niemand, en dat geldt eigenlijk voor de meeste dingen. Alles hangt af van de scans en de uitslagen en de behandeling die daar op volgt, indien dat nog mogelijk is. Zoveel is er namelijk niet meer. Ik kijk nu steeds drie maanden vooruit. Maar dromen over een Grieks eiland kan natuurlijk altijd. 

Daarnaast zijn er nog een aantal andere dingen die ik standaard doe om van het leven te genieten. Lekker in mijn tuin zitten. Genieten van een serie. Met mijn katten knuffelen. Lunchen, taartjes eten, ijsjes eten of thee drinken met fijne mensen om me heen. Bij voorkeur op leuke locaties zoals het strand of het bos. Zingen. En wat ik ook zover mogelijk af wil krijgen zijn de boeken die ik schrijf voor de kinderen over hun leven. Die van Oudste ligt nu bij de drukker! Voor een ziek iemand heb ik het eigenlijk best druk. Met slapen, ziekenhuisbezoeken en andere zaken. En ik ben van plan dat voorlopig zo te houden.